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[时评] 《活着》No.311:谁为我负责

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发表于 2013-9-27 09:20 PM | 显示全部楼层 |阅读模式


本帖最后由 源济 于 2015-6-23 08:05 PM 编辑

谁为我负责

摄影/Calvin 编辑/邹怡


疫苗后遗症,指在接种疫苗后产生不良反应,造成身体留下残疾甚至死亡。中国疾控中心公布的数据显示,全国每年超过1000个孩子患上各种疫苗后遗症,留下终生残疾。1000,作为年疫苗预防接种上亿剂次的疫苗大国来说,这个数字很容易就会被忽视。受害者及家属却因此留下终生难以抹去的阴影。而对于这些“少数”的受害者及家属,如今还面临着鉴定的困难和事后保障机制缺失的尴尬局面

 

梁永立

广东的夏季,多雨炎热。持续的雷雨天气让梁永立一家待在了里快一个月了,加上女儿最近身体不好,夫妻也尽量不外出。正常情况的话,梁永立一家每星期都会找一天从江门的家里乘坐轻轨来到广州。6月的一天,适逢好天气,他们照例出发。每次来广州,不是去玩,而是找个热闹的街区,进行“摆摊”,希望得到好心人的捐助,作为女儿的生活及治疗费用。梁永立的女儿梁嘉怡是一名疫苗后遗症的受害者,现已成为半植物人状态。

广州的街头,梁永立架起关于女儿的新闻报道的大幅海报,在女儿轮椅前放一个箱子,行走中的市民偶尔会停下脚步看着这个一动不动的“植物人”,觉得可怜便向箱子投下自己的一点点心意。有些人感到好奇,问及梁永立为什么会发生这样的事情,得知这是接种疫苗产生不良反应后,都不禁为此而惊讶。一家三口每次都会找一个闹市。除了通过别人的捐助作为主要的生活来源,梁永立希望通过这种方式来希望更多人关注他们。

梁嘉怡今年12岁,身高约1.3米,瘦弱身躯蜷缩于轮椅上,一动不动地坐着。假如不是眼睛在转动,肉眼难以判断她是否活着。呼吸时而急促时而平静,她不能说话,也不知道她究竟是否有意识,轮椅上贴着她出事前的照片,穿着裙子,拿着鲜花,面带笑容站在镜头前拍的照片,梁永立回忆到,当时的她健康,活泼,爱笑,然而这些记忆永远定格在10年前,一针疫苗改变了她的命运。

2003年8月15日,刘雪云带两岁多的女儿梁嘉怡到当地江门会城医院下属的爱民诊所进行第二次接种乙脑疫苗。疫苗接种后,刘雪云发现嘉怡脾气显得烦躁,跟平时不太一样。夜里还出现发烧的情况。刘雪云觉得只是普通的发烧感冒,第二天带女儿到当地的卫生院看医生,医生也认为只是普通的感冒发烧而已,就给嘉怡开了药打了针。但是过后情况并没有好转,反而每况愈下,出现呕吐、抽筋,还一度昏迷。8月19日,父母将梁嘉怡送进了江门市中心医院。诊断结果显示嘉怡患的是“重症病毒性脑炎”。治疗期间,梁嘉怡一度昏迷11天,院方数次下了病危通知书。最后,嘉怡虽然脱离了生命危险,但由于脑细胞大量死亡,已经成了半植物人状态,梁永立说,从那时开始嘉怡永远只能一动不动地躺在床上。

自此夫妻两人努力照顾着女儿,寻找各种方法求医,希望女儿能奇迹般地好起来。高额的花费摧残着这个本来就不富裕的家庭,两人开始带着女儿在江门和广州两地乞讨奔波。

梁永立一直想不明白,为什么自己的孩子会变成这样?他开始怀疑那针疫苗导致了悲剧发生,并到当地的疾控中心以及卫生部门进行维权。但根据江门市医学会、广东省医学会专家组所出具的《医疗事故技术鉴定书》,认定接种疫苗与患者病情无因果关系。随后梁永立从江门出发,骑车一个多月到北京进行上访,最后还是一无所获。后来,他遇到了余同安同为广东江门人的疫苗后遗症的家长,他才知道受害者并不只有他们一家。

 

余同安

余同安不断展示着自己整理关于疫苗接种的个案,“这个因为接种xx疫苗而死亡,这个因为接种xx疫苗残疾了……”他的文档上每个家庭图文并茂,详细记录着他们的电话,地址,疫苗不良反应后的详细情况,事故前和事故后的照片对比。这些年,他一直在收集受害着的名单和详细情况。这些都是通过网络得到的资料,事故发生后迫使他学电脑和上网。他还和几个其他省份的受害家庭联合开了疫苗受害者的QQ群,交流互相分享经验。每当谈起疫苗,他有很多话要说,同为受害者的他经过多年的维权已经成为了疫苗的“专家”。这些年他一直努力促进疫苗后遗症的保障机制。

他还和几个家长写了一份《呼吁建立“疫苗伤害保障救济机制”倡议书》,在文中写到:“每个儿童从出生时起,就要进行数十次多种疫苗接种。但鲜为人知的是,即便是合格的疫苗,也有极少数疫苗异常反应的病例发生,严重的导致受种者终生残疾甚至死亡。那为什么还要接种呢?根据现代医学上的理论看来,预防接种是人类战胜疾病最有效的办法。相信决策者们在权衡巨大利益与少量牺牲后,出台强制接种的规定,本无可非议!可那些为人类健康发展做出牺牲的致残、致死的儿童该如何处置?”

当然余同安也是由于维权有着多次上访又被截访的经历。而在他身后,他20出头的儿子余荣辉由于05年接种了A群流脑疫苗导致重症病毒性脑炎,造成智力受损,曾经成绩优异的他如今辍学在家。未来他的生活能否自理对于这个家庭来说是一个未知。

 

朵朵

贵州遵义同济小学,苟先芬推着坐在轮椅上的朵朵走出校门,她突然听到有两个小学生在旁边取笑朵朵,苟先芬突然有种上前去教训他们的冲动,后来,她冷静了一下,觉得还是算了。朵朵,一个喜欢跳舞的女孩,如今下肢瘫痪。2011年10月18日,朵朵在幼儿园接种了一针流脑A+C疫苗。此次接种行为,幼儿园并未告知家长注射疫苗相关事宜,也未告知家长有关注意事项,只是在注射疫苗的前几天通知家长把疫苗的接种本带回学校。2011年10月29日,在接种流脑A+C疫苗的11天后朵朵开始发生不良反应,被诊断为患有横贯性脊髓炎,多番治疗无效,最后造成朵朵下肢无知觉,二便无意识。如今父母每天都会定时给她排便,照顾着她生活上的不便,工作也受到影响。今年上小学的朵朵由于学校觉得朵朵情况特殊,需要家长陪读,以防发生意外。

曾经的康复治疗器具现在很多都已经铺了尘,朵朵现在很开始少锻炼下肢了,由于下体没有知觉,每当爸妈抱她的时候尽量抱腹部以上,因为这样才能感觉到有人在抱她或背她,才有安全感。“有一天深夜,感觉到旁边朵朵睡觉的床单湿了一片,问她怎么了,她哭着回答,'爸爸,我永远都站不起来了”父亲吴焱诉说着朵朵这些年的心理的变化,他自己也哭了起来。朵朵体重现在已经接近60斤了,他们开始觉得每次带着女儿上下楼并不是件容易的事情。而他们最担心的是有一天,他们真的老了,朵朵怎么办。

 

郭海章

郭海章是为数不多认定为疫苗事故的小孩。

郭海章,今年两岁,2012年10月23日在广州市黄埔区珠街社区卫生服务中心服用液体脊髓灰质疫苗,11月6日注射了二类疫苗Hib,四天后海章高烧不退,送往医院后出现呼吸困难,随后被送到重症监护室抢救,当时只能靠呼吸机进行呼吸,身体机能失禁,多器官衰竭。医院诊是急性播散型脑脊髓炎。

2013年7月9日,黄埔疾控中心召开预防疫苗异常反应专家会议,确诊为:属于预防疫苗异常反应,损害程度为二级甲等。

两岁的海章最后脊髓大量神经细胞死亡造成终生残疾。其母亲黄泽春,今年22岁,广东茂名人,原本跟丈夫结婚后,靠两人的工作所得基本能维持生活,生活不好也不差。对于此次意外,让他们不知所措,他们脑里从来就没有疫苗后遗症的概念,悲剧发生在他们身上就是一个打击,如今治疗费用已经花去二十多万。负债累累的黄泽春夫妇带着小孩到处求医,在网上看到有治疗希望的消息,都会尽力去尝试,希望自己的孩子会好起来。

最后,疾控中心同意对其进行一次性补偿,跟黄泽春签订协议,赔偿的办法是报销之前的医疗费用,20年残疾补助费标准为2012年的人均支出、误工费等费用,但今后一切费用自理,后续不会再得到任何赔偿。迫于经济压力,他们只好签订了这个自己也觉得并不合理的赔偿协议。但是赔偿的款项需要层层审批,至少需要三四个月才能拿到,款项没到又不得不暂时停止治疗。所以他们一直默默等待这费用的到来,毕竟小孩还小,现在是最佳的治疗时机,错过了就更加没有希望了……

 

偶合的判定

大多数的受害家长对自己的孩子进行疫苗事故鉴定时,得出的结论通常是“偶合”,“关联性极小”,“无因果关系”的结论。这些结论通常让家长们非常失望。他们质疑卫生部门既当运动员又当裁判的行为。自2008年12月1日《预防接种异常反应鉴定办法》开始实施起,规定:如遇疑似异常反应,应由疾病预防控制机构组织专家进行调查诊断;有争议时,可向市级医学会申请进行预防接种异常反应鉴定;再有争议,可向省级医学会申请鉴定

对于这样的规定,家长认为疾病预防控制机构组织专家以及省市医学会专家本身就属于卫生部门,他们希望的是第三方的介入。不然,对于他们来说,这样的鉴定结果不可信。

在受害者家长中,很多人都有维权的经历,却多数无果。就在2013年9月2日,全国各地的部分受害者家长自发到北京的卫生部进行维权,他们其中的三个诉求是诊断鉴定,补偿救助,后续保障,但至今仍未得到解决。

大多数的受害者的家长还是愿意接受疫苗接种的方式来减少疾病的发生,但是当接种的不良反映发生在这少数的小孩身上之时,谁又能为孩子的未来负责?

 楼主| 发表于 2013-9-27 09:23 PM | 显示全部楼层
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你听说过“疫苗后遗症”吗?中国每年10亿剂次的疫苗预防接种人数中,有百万分之一的人会产生不良反应,患上疫苗后遗症,这些不幸的家庭往往要负担巨额的治疗费用。大多数受害者的家长还是觉得疫苗接种是有必要的,可谁该对他们的不幸负责?摄影/Calvin 编辑/邹怡




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温暖的早上,梁嘉怡安静地躺在父亲梁永立自制的床上睡着了。2003年8月,一针疫苗改变了梁嘉怡的命运,接种乙脑疫苗后,她出现了抽搐、高烧不退、昏迷不醒以及大小便失禁等不良反应,江门中心医院诊断为“重症病毒性脑炎”。




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广州的街头上,母亲刘雪云给嘉怡喂完流质的饭菜后,开始跟她开始聊天。但是,除了眨眼和呼吸,嘉怡基本上已成为半植物人的状态,刘雪云给她的鼓励和希望,她都无法了解。但刘雪云依然跟嘉怡说,以后好了就可以去上学了,然后给了她一个吻。




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天气晴朗,嘉怡的父母藉着温暖的阳光为她洗澡,洗澡的时候母亲一直哄着嘉怡,但是他们知道嘉怡根本没有知觉。为了给嘉怡治疗,家庭变得一贫如洗;为了每天24小时照顾嘉怡,他们还没了工作,疫苗后遗症毁了这个家庭。




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12岁的梁嘉怡基本上停止生长发育,瘦弱也将伴随她终生,手脚由于缺乏运动开始出现萎缩和变形。




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郭海章,今年两岁,2012年注射疫苗四天后高烧不退、呼吸困难,当时只能靠呼吸机呼吸,并且多器官衰竭,医院诊是急性播散型脑脊髓炎。2013年7月,黄埔疾控中心召开预防疫苗异常反应专家会议,确诊为:属于预防疫苗异常反应,损害程度为二级甲等。




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两岁的海章最后脊髓大量神经细胞死亡造成终生残疾。悲剧发生后,海章的大部分时间都是在医院里度过,一直要忍受着针灸刺痛的“折磨”。针灸时他一直在哭泣,旁边的母亲黄泽春在旁一直安慰。




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多次针灸以后,海章慢慢开始习惯了这样的治疗,也开始不哭闹了,他默默地等待针灸的结束,还没懂事的他根本就不知道他以后将会残疾的事实。




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海章的脊髓受损,连简单抬头的力气都没有,他坐在学走路的车上,尝试着活动身体,可惜没有成功。




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地铁里,父亲亲了亲海章。由于颈部无力,海章脸部紧贴在父亲脸部上。父亲抱着海章时,旁人根本看不出这个可爱的小孩有什么问题。
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 楼主| 发表于 2013-9-27 09:28 PM | 显示全部楼层
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夫妻俩带着海章到了一家医院进行治疗,海章已经在多个医院尝试多种方式的治疗,如今仍未见很大的好转。现在是海章治疗恢复的最好时机,所以他们也不会放弃。医院的收费昂贵,他们到处找人借钱,现在已欠下十几万的债,也很难再向别人借钱了。




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来自贵州遵义市的吴雨轩(朵朵)今年7岁,因为在4岁9个月的时候接种了流脑A+C疫苗,发生异常反应,造成下肢瘫痪。医院诊断为“急性横贯性脊髓炎”。朵朵的体重随着年龄一天天地增长,背着她上下楼梯对父母来说越来越不容易,他们也担心,等自己年老的时候,朵朵怎么办?




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朵朵在家里进行腿部训练,家里购置了很多训练的器材,防止朵朵的脚因为缺少运动而萎缩。但如今,朵朵很少做训练,有些器材上已铺了一层尘。“记得有一天深夜,我发现旁边朵朵睡觉的床单湿了一片,她在那里哭,‘我永远都站不起来了’”,爸爸诉说着朵朵这些年的心理的变化。




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朵朵今年上小学,每天父母都要按时推着轮椅送她上学。有次放学后,母亲听到有人嘲笑朵朵,她感到愤怒,甚至想动手打人。面对周围异样的眼光,她有时候会觉得很不公平,为什么就是自己的孩子出了问题?她尝试解释,但很多人都对疫苗后遗症毫无概念。




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学校出于安全考虑,让朵朵的家长陪读,以便处理突发情况。每次上学,妈妈都会提前把朵朵带到教室,以免人多会有碰撞,到了教室,妈妈会叫朵朵拿出书本来看书。幸好,虽然治疗耽误了朵朵上幼儿园,但目前朵朵的学习成绩尚好。




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李想,甘肃省张掖市人,2010年4月6日出生,接种流感病毒裂解疫苗后,出现免疫性血小板减少症。每一个小小的伤口或者感冒,都会使李想流血不止。如今她的病情至今还无法控制,每次只能靠输丙球进行凝血。




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冀贇,山东菏泽市鄄城县人,服用了脊灰疫苗糖丸一个月后高烧不退,最终诊断患上脊髓炎并留下后遗症,左手和右腿无力。为了给小孩子治疗他们已经花了三十多万元。




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杨祖国和范荣梅夫妇,来自广西桂林,儿子杨昊祯接种卡介苗后产生不良反应,左腋和左颈出现淋巴肿大、高烧,医院诊断为结核感染。2013年6月9日,这位来到人间才5个月13天的小孩不治死亡。杨祖国和范荣梅的这个小孩来之不易,始终脱离不了丧子的阴影。




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目前在中国,对疫苗接种前的过敏原排查并不到位,产生了后遗症之后也缺乏具体补偿办法。9月2日,家长们在卫生部门前手握自己的情况及诉求,期望得到关注。他们希望疫苗后遗症的家庭可以得到让他们满意的后续保障。但二十多天过去,他们的问题至今仍没有得到解决。
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