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[医药健康新闻] 遭遇上学障碍的500万“特殊”孩子,其实没有“生病”?

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发表于 2025-9-13 10:30 AM | 显示全部楼层 |阅读模式


遭遇上学障碍的500万“特殊”孩子,其实没有“生病”?

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*本文为「三联生活周刊」原创内容


改变对大脑复杂性的理解,可能帮助我们重新看待一些脑部疾病。如今的医学界很难再将自闭症绝对描述为一种“疾病”,而是一种大脑发育的特殊状态。给“患者”提供更有利于大脑成长和适应的社会化训练,是一个值得努力的方向。



记者|魏倩

编辑|陈晓

被拒绝的自闭症患者

2025418日,自闭症患者小李(化名)通过了广东省残疾人联合会(以下简称“广东省残联”)的选拔、推荐,报考广东省机械技师学院,被录取至计算机网络应用专业。但到830日学校开学,小李手持录取通知书到校报到时,校方相关工作人员却告诉他,因为他的自闭症,学校不能为其办理入学手续。

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广东省残联发出的《通知》部分内容

在接受媒体采访时,广东省机械技师学院宣传部相关负责人说,学校的残疾人招生项目主要面向肢体残疾和言语残疾学生,面试时校方教师对李同学患有自闭症并不知情。因为担心他对学校正常学生造成影响,建议其找其他合适的学校就读。

小李并不是被教育系统拒绝的唯一一位“自闭症”学生。严格来讲,他属于“自闭症谱系障碍”人群,这是一种与大脑发育相关的疾病,主要影响一个人感知他人和社交的方式,主要表现为“社交互动与社交交流能力受限”和“重复刻板的行为模式、兴趣或活动”。2022年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》指出,中国孤独症谱系障碍人群超过1000万人,其中014岁儿童约有300万—500万人。他们之中,有很多人在基础教育阶段就在校园生活中遇到过障碍。

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《自闭历程》剧照

但正如“自闭症谱系障碍”这个词所暗示的那样,根据世界卫生组织出版的《国际疾病分类》最新版ICD-11与美国精神医学学会出版的《精神障碍诊断与统计手册DSM》,都认为这些疾病实质上代表着社交缺陷与重复行为从轻度到重度的一个谱系,而非某种独立疾病。因此,每个自闭症谱系障碍儿童都可能拥有各不相同的症状,其社交能力、语言受损状况和智力发育状况也各有差异。他们有和正常孩子一样的成长需要,而这些,都需要社会的接纳和支持。

从自闭症到自闭症谱系障碍

1944年,奥地利的儿科医生汉斯·阿斯伯格Hans Asperger接触到了几位与众不同的男孩,他们拥有超出同龄人的智力,但日常缺乏非语言沟通技巧,与同伴相处时表露出低度同理心。时值二战期间,他用德文撰写的论文当时并未引起广泛关注,却成为“自闭症谱系障碍”的首个描述性内容,后来学界将这个疾病命名为“阿斯伯格综合征”。与此同时,1943年,美国霍普金斯大学医学院的医生里奥·坎纳Leo Kanner医生也遇到了一些异于常人的小病人,他们时常会做出一些重复性的刻板行为,不与其他人对视、交流和沟通,坎纳医生认为,这些孩子们的表现与精神疾病非常相似,但又与典型的精神分裂等疾病不同,于是,他将这个疾病单独分类为“早期婴儿自闭症”。

在当时,人们对精神疾病的研究大都停留在现象描述阶段,并不了解其真正的成因。在弗洛伊德精神分析理论的影响下,学界普遍认为自闭症是一种后天环境导致的疾病,这也让许多自闭症儿童的家长承受了很大的压力。直到1964年,美国心理学家伯纳德·里姆兰Bernard Rimland 综合长期病例研究写成了《婴幼儿自闭症:综合征与行为的神经理论》一书,认为自闭症可能与遗传有关,并认为可以采用生物和行为疗法进行干预。

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《我的影子在奔跑》剧照

中国科学院上海生命科学研究院神经科学研究所任研究员仇子龙喜欢分享这些故事,他长期从事自闭症、瑞特综合征等神经发育疾病的生物学研究,并带团队建立了世界首个自闭症的非人灵长类动物模型。他认为,基础研究工作者对自闭症的认识往往容易仅仅停留在一些核心症状的描述上,而这些与医学发现相关的社会史,能够提醒人们从更广泛的角度重新理解疾病,并重塑人们对大脑的认知。

事实上,如今的医学界很难再将自闭症绝对描述为一种“疾病”。仇子龙曾在科普文章中写道,“自闭症并不是神经系统严重的、明显的损伤,而是与神经系统的发育过程以及功能具有相关性,其中最重要的则是与神经突触功能与调节息息相关。”

当我们去观察一个典型自闭症儿童的大脑时,其实很难察觉它与普通孩子大脑的差异。曾有研究认为,当进行精细扫描时,会发现自闭症大脑有些区域比正常人小,而另一些区域比正常人大,联结大脑不同区域的所有联结纤维所在的白质也有异常,特别是远程联结纤维在自闭症大脑中更加稀少。但北京大学的临床医学博士徐凌子告诉我,如果置于大样本量的观察中时,这种差异其实并不显著。

徐凌子曾在北京大学第六医院精神科出诊,现在主要进行阿斯伯格综合征(“自闭症谱系障碍”的一种类型)的行为干预研究。她向我解释,在大脑中,神经元间的连接并不是静态的,而是一直处于动态的变化当中,这种动态变化会在人的一生之中持续发生,尤其在两三岁时会出现一次神经元剪除的高峰,就像园丁修剪花园一样,一些效率更高的连接被保留下来,其余则被放弃。有一种假说认为,自闭症谱系障碍儿童的大脑没有进行足够高效的修剪,因而出现了联结紊乱。这或许也可以解释,为什么自闭症同时会伴发其他类型的共病,最终体现出千人千面的特点。

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《梦想森林》剧照

不得不说,大脑的这种成长和自我塑造的属性,让人们对它的研究变得更加困难了。就像《大脑传》的作者马修·科布所言,脑的进化历程意味着它是通过一系列步骤构建起来的,每一步都不是完美的……脑并不是设计出来的,因此我们不能确定它是否会体现“深层的普遍原理”

于是,像仇子龙这样的研究人员只好将问题还原至起点,以基因视角理解自闭症。不过作为一种多基因遗传病,目前在人类基因组中与自闭症相关的基因突变就有100 多个,很难通过单一靶点作干预。而通过转基因方式建立动物模型尤其是灵长类动物模型,将有助于理解不同的基因位点对神经发育的影响,以此为基础,也可以设计出更多神经遗传疾病的基因编辑干预治疗方案。

自闭症的多基因组合模式对大脑发育的调控过程,也证明人类大脑的样貌是极为丰富和多元的。《自闭群像》一书的作者史蒂夫·西尔伯曼Steve Silberman发现,其实从阿斯伯格第一次对这些特殊的男孩们作出描述时,就曾经将他们称之为“小教授”,他并不将诊所里的孩子们视为病人,而是为他们设计适合的教育模式。他还发现,自闭症其实是一种多元连续的光谱,“自闭特质”在人群中是广泛存在的,他们可能是不善社交的科学家,或是心不在焉的学者。因此,如今自闭症谱系障碍已经取代自闭症的判断,成为一种更科学的评估和描述体系。

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《喜禾》剧照

1998年,澳大利亚社会学家朱迪·辛格提出“神经多样性”的概念,又推动了自闭症谱系障碍从“病理学范式”到“神经多样性范式”的转变,认为这些特质并不需要医疗干预来“治愈”和“修复”,而是提倡更多的系统性支持。西尔伯曼曾在一次TED演讲中这样描述“神经多样性”:“你可以把它想象成人类的作业系统,就像一台没有采用Windows系统的电脑,但它并不代表这台电脑坏了。”

社会化与大脑

2025年夏天的一个午后,北京城郊的一所体育场中进行着一场“气排球”比赛,比赛的双方是一群阿斯伯格儿童。隔着球架,孩子们一次次跃起、拍击球面,和其他场地里的同龄人们并无不同。

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《特别的你》剧照

但对于站在场地四周的家长们来说,今天是这群孩子们难得的同伴社交机会。在日常生活中,大部分时候,他们接收到的信号都是排斥和回避。活动的组织者徐凌子告诉我,阿斯伯格的典型表现就是社交互动困难和刻板行为和社交互动问题,起初是因为这些孩子们的大脑神经发育异常,导致其缺乏理解社交情境、无法分享情感和对话,但在外表上,他们又不像典型的孤独症那样容易有智力和语言障碍问题,因此也更容易被解读为“故意为之”“以自我为中心”,“所以,在校园里他们很容易被孤立、霸凌和嘲笑,由于人际问题,他们很容易出现抑郁、焦虑等心理问题,很多孩子甚至会在初高中阶段辍学。”

这其中的循环反应机制,涉及到大脑与社会环境的交互过程。很长一段时间,人类都将大脑视为一台被动响应和接收处理信息的机器,可事实上,作为身体的一部分,大脑每时每刻都在与外部环境相互作用。这种机制不仅关乎大脑主动控制的身体运动,也关乎来自经由各种感觉器官搜集而来的外部时间的反馈,大脑是在这样的循环中学会了平衡与控制,甚至形成至关重要的心智能力。

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《180天重启计划》剧照

1943年,美国神经生理学家麦卡洛克McCulloch提出具有学习规则的人工神经元模型,指出同步放电的神经元会建立新突触连接,这一机制后来在加拿大心理学家赫布的著作《行为的组织》中得到系统阐述,被称为“赫布学习法则”。根据这一法则,后来的研究者们提出了“神经可塑”的理论,即认为脑内的神经网络会通过生长和充足改变结构和能力,这也推翻了先前大脑在成年后就不再生长的假设。

神经可塑理论被广泛应用于各种脑部疾病的治疗中,比如脑卒中的康复治疗中,科学家认为可以通过专业的练习和外部信号的输入,使仍然健康的大脑区域部分取代已经被破坏区域的功能,从而实现运动和其他功能的恢复。而美国神经科学家迈克尔·默曾尼奇Michael Merzenich相信,如果接受恰当的脑锻炼,即使处在老年期也可以实现认知功能的改善。

20世纪50年代起,“融合教育”逐渐成为全球特殊教育领域的主流观念。教育者们普遍认为,比起在特殊学校接受隔离教育,在融合的环境下,有特殊需要的孩子们能更好地学会与同伴交往,和老师沟通交流,有利于他们更好地回归社会。随着社会对儿童精神和心理关注度提高,“特殊需要儿童”早已不再限于传统意义上的残障儿童,而是扩大到学习能力障碍、情绪行为障碍和注意力缺陷等多种方面,“融合教育”也要随之升级。

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《今天开始世界属于你》剧照

面对阿斯伯格症人群,目前也还没有能够根治的药物。如今,徐凌子和同事们在推广一种名叫PEERS的社交训练方法,那天的“气排球”比赛也是他们组织的社交活动之一。他们依据美国加州大学洛杉矶分校研发的一套针对高功能孤独症和阿斯伯格综合征的社交训练课程体系,从具体临床表现出发,有针对性地帮助这些孩子解决社交问题,希望能手把手地教会他们如何应对日常社交情境,处理社交冲突。

“尽管他们并不能像普通孩子一样理解社交,但有意识的训练确实可以帮助他们更顺畅地融入社会,减少冲突和隔绝带来的不良影响。”徐凌子想,如果由此斩断那条社会互动中的“负向循环回路”,善意的支持会为这些拥有特殊“操作系统”的孩子们留出更广阔的生存空间。

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