《尘世》：患帕金森病的青年

源济

帕金森病总是被误认为只有老年人才会患病，但实际上，在中国目前约200万患者中，青年人比例接近1/10。这种病虽不危及生命，却无法治愈，这些年轻的患者，只能慢慢看着自己的身体和精神失去控制。连云飞、梦婷、西门，就是这些青年人中的三位。摄影：张丽洁/《三月风》杂志





【连云飞】云飞的光头顶上有两个小鼓包，这是他三年前接受“脑起搏器”手术后埋藏的电极，一端植入脑内，一根电线顺着脖子连接埋在胸口皮下的脉冲放射器。15年前，32岁的云飞第一次发病，在等待了12年之后，他接受了一次成功的手术，但是仍然要与药物终生为伴。





因病丢掉工作之后，云飞从老家山西来到北京治病。租房独居的日子里，云飞每天靠药物维持和正常人一样的生活，自己动手包办家务活，洗衣、做饭、收拾屋子，还小心翼翼的“不想让房东知道我是个病人”。





手术后，云飞把骑行的爱好拾了回来，上下午都骑着自行车出去转，每天十公里，因为医生建议他多活动，有助于进一步康复。但帕金森病至今在医学上仍是不治之症，只能通过药物、手术等方法减轻病痛、延缓疾病发展、提高生活质量。





病友来看望云飞，两人在电梯门口热情拥抱。手术之后的云飞，开始学着享受生活，朋友圈里全是他做菜的照片。他辞掉了一份朋友公司的工作，因为觉得钱少路远。“账户上多几个零有什么意义？我要乐呵呵地过有品质的生活，以后的事以后再说。”





云飞为来做客的两位病友露了一手做菜的手艺，没过多久，四五个菜就做好了。病友调侃他是个“会享受的人”，他听完呵呵一笑，又从桌子底下掏出几瓶啤酒：“来，咱们干一杯！”





【梦婷】“吃对药、多锻炼、心态好是战胜帕金森的三大法宝。”梦婷本名卢庆梅，生于1984年的她，已经是一个“吃药15年的资深老帕”。每天，她都通过网络和病友们一起唱歌跳舞。她的动作并不协调，但是能出一身汗，就让她觉得挺不错。





梦婷十几岁时就发病了，初三的时候骑自行车撞上了拖拉机，因为控制不了自己的动作。在中专毕业面试电信局话务员时，手抖得一分钟只打了不到15个字，说话也断断续续。父亲带着她从老家山东邹城去济南看病，被诊断成了多动症，医生开出的处方上，有常用于治疗帕金森病的美多芭。





依靠这种药物，梦婷过了8年正常生活，直到药物的副作用出现：一旦加大药量，她的身体就会出现异动，控制不住自己的动作，要持续一个多小时才会逐渐消失。她到北京求医，得到的答复是“这是帕金森，治不好的，继续吃药吧。”在一次服药后，她出现异动，家人拉着她防止摔倒。





从2009年开始，梦婷从电视和网络上搜寻各种治疗方法，从“注射干细胞”到各种“神药”、再到“五联疗法”，前后花费了20多万，病情却没有任何好转。她说，自己的经历就是一本“受骗教科书”。





如今，梦婷不再轻信各种来历不明的“高科技”。在拥有1800多人的聊天群“青年帕金森之家”里，做管理员的她每天以自己的亲身经历告诉病友们，如何科学的控制病情，不要“病急乱投医”。





【西门】“西门”是他的网名，取自“西门吹雪”，这是他喜欢的武侠小说里的人物——一位天下无双的剑客。而现实中的西门，却是一位被“青少年型帕金森病”困扰，连自己的身体都不能自由控制的人。在家的时候，西门需要母亲的帮忙才能完成日常起居。





毕业几年后，西门来到上海，在一家外企当上了白领，像许多年轻人一样过着自由随意的生活。33岁之前的他喜欢登山、骑行、徒步这些户外运动，却被帕金森症挡住了路。走在街上，西门的双脚不能协调的让身体保持平衡，走路的窘相每每让行人侧目。





在忍受了几年病痛折磨后，西门和云飞一样，选择了接受“脑起搏器”手术，“五六年要换一次电池。”虽然手术的效果要比服药更好，却容易引发并发症和造成二次伤害。而且，几十万的手术费需要完全自费，筹款、借钱，让西门绞尽脑汁。





手术成功了，这让西门想要为自己和病友做点什么。他成立了“青年帕金森之家”，几年来病友数量已经达到上千人，云飞和梦婷都是这个群的会员。会员们时常搞聚会，从各地赶来聚在一起，“往往自我介绍还没说完，底下已经哭成一片。”





西门被确诊为帕金森病，是在他的女儿出生前不久的时候。当时，母亲从老家过来帮着带小孩，他不敢告诉母亲，一边瞒着家人说自己是劳累过度，一边上网查找治疗办法。患上帕金森病的青年人，身体会不可逆转的逐渐失控，最终只能在轮椅上度过余生。和病友们一起，西门正在与时间赛跑。