《在人间》特别版：潘龙飞

源济

凤凰图片  2013-12-16 20:17

潘龙飞，卡尔曼氏综合症患者。这是一种临床基因突变及具有遗传异质性的疾病。患者表现为嗅觉缺失。男性患者外生殖器幼稚状态，睾丸小或隐睾，无青春期第二性征发育，无胡须、腋毛、阴毛，无变声。目前该疾病只能通过长期用药维持体征与身体稳态，提高生活质量。图为潘龙飞在医院进行注射。每隔三天，他就要打一次针。 梁莹菲/图文










龙飞在打针之后出现晨勃。一般卡尔曼症患者要依靠激素治疗才能维持正常的性生活，而想产生精子则可能要通过昂贵两到三倍的带泵治疗（一般治疗费用约800-1000一个月），他们会承受更严重的副作用，同时后代也有25~75%几率会患上此病的风险，但即使如此，很多病友还是愿意尝试。和别的病友不同，龙飞现在只做一般的激素治疗，他希望自己身体健康，而不在意是否能生育，他说不希望自己再生一个小卡尔曼出来。 梁莹菲/图文





停针了两个月，龙飞转而吃药，但检验的结果不理想，血液中的睾酮值接近零，他唯有开始学习自己打针，省去上小诊所打针的麻烦。 梁莹菲/图文





龙飞是个可爱的小伙子，有比同龄人年轻许多的脸孔。 梁莹菲/图文





一直被卡尔曼的并发症困扰着，龙飞多次走到鬼门关旁，却又被拉出来了，其中一种并发症是心脏病，九岁时做的手术，六个一同做手术的人中只有三个活下来了，他是其中之一，随后还一直被癫痫困扰，多次休学，到大一更辍学了，龙飞的专业是临床医学，本想当一名医生的他，最终还是被卡尔曼的并发症毁掉了梦想。图为做心脏手术后，龙飞身上留下的疤痕。 梁莹菲/图文





龙飞在生活的各种方面都像个独行者。父母长期不在身边，他每天下班回家面对的就是一个空荡荡的大房间，少年时的自闭经历让他不太懂得与人交朋友，他一直在抱怨自己朋友太少了。 梁莹菲/图文





龙飞面对的最巨大的孤独，或许是他在现实生活中很难找到一个跟自己一样的卡尔曼病人。在卡尔曼群体中，他是少有的一个主动走出来公开自己身份的人，他跟家人朋友说，跟公司同事说，跟恋人说，就像一个没事人一样详细地向大家介绍自己的病。龙飞的病友兼好友，每半年都要从广西来广州拿药，顺便会来增城看龙飞。他们认识于两年前，是龙飞介绍医生给他，终于确诊自己也是一名卡尔曼病人，他因此事非常感激龙飞。并一直帮助他运作卡尔曼氏互助联盟，但和大多数卡尔曼患者一样，他并不希望自己的病被别人知道，同时渴望结婚生孩子，过上与常人无异的生活。 梁莹菲/图文





很多人不理解龙飞的做法，包括他父母。有一次他一个很要好的病友从广西来增城看他，见面吃饭时就劝他还是过点正常人的生活吧。可是，对他来说，正常的生活不代表就是好的生活。龙飞说他永远忘不了两年前自己终于确诊此病时的兴奋，这次确诊，解除了他长时间对于隐藏在自己身体里的疾病的恐惧（他一度被误诊为白血病），于是他希望找到更多未能确诊的患者去解开他们的疑惑，帮助他们接受正确治疗。 梁莹菲/图文





2013年8月12日，我和龙飞一起回到他的老家。看到一片绿油油的植物，龙飞忍不住躺了上去。 梁莹菲/图文

源济

一年前，龙飞的一个亲人在这个地方摔倒，便再也没有爬起来了，他特意带我来这里，“你有经历过死亡吗？”他问我，“我已经经历过很多次了，所以对这件事情一点都不害怕。” 梁莹菲/图文





躺在老家的床上，龙飞满脸笑容地和家里的小孩子玩耍。他对小孩子特别温柔，自己却不愿意要孩子。 梁莹菲/图文





龙飞的两个小表妹正在窗帘布后说着悄悄话。由于小的时候长得像女生，龙飞总是跟异性玩得比较好，在性格上比较像女生，同时遭遇来自同性的欺负也不少。 梁莹菲/图文





从老家回来的路上，龙飞累得睡着了。卡尔曼病人因为激素的缺乏，比常人更容易感到疲累。 梁莹菲/图文





一个早晨，龙飞在沙发上睡着了。孤独一直是他生活的主色，龙飞的生活中鲜少出现娱乐，他时常会为卡尔曼协会的事工作到深夜。 梁莹菲/图文





他常常观察对面的一栋楼，他喜欢看他们的生活。龙飞在23岁之前都一直得不到正确的治疗，外表与并发症的折磨让他曾一度想过自杀，幸好得到正确的治疗后，他现在已经能过上比较正常的生活了，正如他每天都望着对面的万家灯火，他最希望做的事情是体验各种生活，因此他才当起了社工。 梁莹菲/图文





虽然平时总是平静又自信的样子，龙飞偶尔也会流露出脆弱的一面。某一天早上，和我吵架后，他把头枕在胳膊上，静静地哭了。 梁莹菲/图文





他问我，他的故事拍完之后我是不是就要走了。 梁莹菲/图文





陪他过了七夕和25岁生日，龙飞送了我一朵他折的小花。龙飞真是个很勇敢的人，他永远不会因为自己的身体原因而在正常人的幸福面前退却，他会承担那些他该承担的责任，也会争取那些他爱的人，这种英勇，可能连一个健康的人都未必能做到。 梁莹菲/图文