当孩子身患重病后，为什么父亲常常先撒手离开

源济

当孩子身患重病后，为什么父亲常常先撒手离开 

原创 2017-08-25 姚遥 大家

文 | 姚遥

人间总有禽兽，还有些人禽兽不如。

广西省柳州市柳北区鹿寨县平山镇，32岁的罗娇妹连续遭遇打击。一年前，她6岁的儿子溺亡。夫妻准备再要一个孩子，还在怀孕期间，2岁的儿子确诊神经母细胞瘤。治疗一段时间以后，家里面负债累累，丈夫一方拒绝继续出钱治疗。事后，双方离婚，儿子归给了罗娇妹，男方不承担费用。

▲资料图：患病的孩子祥祥

两个月前，因为孩子无钱治疗，在志愿者的帮助下，罗娇妹曾经在网上为孩子筹款。令她意外的是，前夫不仅不帮孩子，还在后面实名发帖，称自己才是被她们母子抛弃的那个，为自己叫屈。

这种故事，令人心寒。

▍一

生命，有些时候被有些人明码标价。

神经母细胞瘤是儿童最常见的颅外肿瘤，发病原因不明，有将近一半的神经母细胞瘤发生在2岁以内的婴幼儿。这种疾病并非百分百的绝症，国际上对于这种儿童高危肿瘤的治疗，最好的方式是采取造血干细胞移植。

2009年4月，源源被诊断患有神经母细胞瘤且到了晚期。他在北京儿童医院接受了自体造血干细胞移植术以提高生存率。接受自体脐带血移植后，源源的造血能力恢复，肿瘤也全部消失，源源成为中国首例自体脐带血造血干细胞成功移植。这以后，国内陆续出现了多起成功案例。

神经母细胞瘤有成功治愈的可能令人鼓舞，另一个现实的困难摆在面前，高额的治疗费用，普通家庭难以承受。神经母细胞瘤的治疗费用，手术及化疗费用动辄上十万元。一些案例里，总费用达数百万元之巨。

目前白血病被纳入大、特病医保报销范围，报销比例在70%-90%不等。但神经母细胞瘤这样的儿童恶性实体瘤，目前尚未被列入大病保险范围，报销比例不到40%。

罗娇妹的孩子，生在了不富裕的家庭里。治疗费用高昂，家里无法承受，他的父亲和部分亲人做好了准备，放弃治疗，默认等待他的死亡。

▲资料图：罗娇妹的家

对匮乏的恐惧，滋生了贫困的残酷，生命被明码标价，当对价太高的时候，一个困境中的活人，被默认死去。

我认识一个患有血友病的青年。血友病的治疗不困难，及时补充注射凝血因子或者直接输血，将血液内的凝血因子浓度达到正常水平，与健康人毫无差别。凝血因子并不算非常贵，只是在人体内代谢的速度很快，导致注射的频率会很高，整体费用就上去了。

他来自贫困家庭，和弟弟两个人都是血友病患者，家里无力负担两个人注射凝血因子的费用，更多时候依靠的是父母将自己的血输给他们兄弟二人使用。

这样费用降下来了，可是父母吃不消这样频繁捐血的压力。终于有一天，他静静地躺在病床上接受输血，他能看见自己的弟弟就躺在不远处的地方，静静地死去。

十多年后，当他将这个故事讲给我听的时候，他面无表情，似乎在说一个陌生人的事情。他没有悲伤，反而觉得非常幸运，那次被眷顾的是他，牺牲的是他的弟弟。

这样的场景过于残酷，令人不敢深思。社会发展的目的，正是为了不让生命被打上了标签，激发人们能有更多的责任和担当。

▍二

生命，究竟是什么？

一次自闭症问题的公益研讨会上，来自华大基因的一位科学家做了一个主题分享。他非常激动的公布了最新科学研究的突破，自闭症和基因的关系被发现。他还预告了一个更好的消息，技术再发展下去，有望当母亲怀有孩子的时候，就能通过科学方法检测出这个孩子是否属于自闭症患儿，从而解决自闭症问题。

“如何解决？”台下一群兴奋的眼神，闪烁着希望的光芒，齐刷刷的聚到台上。

“堕胎。”科学家斩钉截铁的回答，右手配合着做出一个有力的手势，高举起来，猛力的向下方切去。

台下一片沉寂。

台下面坐着的，是一群自闭症孩子的母亲。

如果上天再给一次选择的机会，这些母亲提前知道了自己所怀的孩子，出生之后即将患有严重的病症，她们的一生也将就此改变，经济上背负沉重的负担，难以有享乐和放松的机会，终身都将照料孩子的饮食起居。那么，她们是否还会选择生出这个孩子，还是提前堕胎，结束苦难的源头。

这个看起来简单的问题，并没有任何简单的答案。

目前的孕检中，有一项叫做唐筛，提前告知父母还在子宫中的婴儿是否有唐氏综合症，出生后可能严重的智力低下。

传统的唐筛检查，只能帮助判断胎儿患有唐氏症的机会有多大，指数越高糖宝宝的概率越大。也确实存在指数偏高但是婴儿正常，或者指数正常婴儿确有唐氏综合症的情况。根据检测结果，医生会建议可能有糖宝宝的孕妇选择终止妊娠，也就是堕胎的文明说法。

如今有了基因检测以后，唐筛准确率极大地提高了。

科学家们认为自己已经掌握了解决问题的钥匙，每年依然有母亲选择继续妊娠，让生命诞辰。

会有人以理性的名义批判这些母亲没有科学知识，无知，自私。这种理性，忽略了对生命的思索。

伦理上而言，出生之前的婴儿究竟有没有生命，是否可以被扼杀。

我们是希望追求一个理性确定性的生命轨迹，还是接受不确定的生命历程。

患有疾病或者先天不足的人类，是否属于一种可抛弃的负担，需要提前剥离的负资产，还是属于生命的不同状态，我们需要给予同等的尊重，帮助同类度过一个有尊严的人生。

人类的历史，不断地教育我们，如果有些人开始认为一部分人比另外一部分人更为低劣，从而不应享有平等的权利，将带来巨大的灾难。比如高贵纯净的雅利安人，将数百万犹太人和罗姆人关在集中营，理性有序严谨的屠杀。

从是否放弃一个患病的儿童，到种族清洗，距离似乎很遥远，实际上又是如此的近。

▍三

个体道德的普遍下滑，最终必将成为整个社会的堕落。

凉山的格斗孤儿事件，似乎落下了帷幕。这一场争论中，压倒性的言论偏向于支持孤儿参加格斗训练，反对声音的持有者变成了道德婊、圣人蛋。

支持孤儿参加格斗训练的事实和理由实在是太充分了。免费培训，能吃饱还有不限量的肉，打赢了比赛能得到崇拜和欢呼，如果足够努力，未来还有阶层上升的机会。这样好的生活，和改变命运的机会，连孤儿自己都不愿意离开。这样的做法才是解决实际问题的行动派，不仅现实的孤儿保障制度不能做的比让孤儿参加格斗训练的方法更好，这些孤儿如果回去老家，一年四季只能吃土豆。

▲资料图：格斗孤儿

这些支持的理由，在逻辑上成立还需要一个先决条件，也就是现在接受孤儿参加格斗训练的公司要被处罚。从事实上来判断，这家公司或许不懂什么大道理，但是他们给孤儿提供了一个现实中显著改善的选择。这样的公司要被处罚，非要让孤儿去回老家蹲在家里吃土豆，属于懒政加上恶政的结合体。

如果格斗公司并没有受到惩罚，而公共讨论是关注这些儿童的命运和权利为目标，这些辩护就失去了基础。

对这些凉山儿童来说，无论是接受格斗公司免费的收留，还是被江苏常熟的企业招聘去做工人，他们本人确实喜欢外面的精彩世界。如果要将这些儿童送回老家，不仅儿童们自己不乐意，只要有机会，他们还是会逃离家乡。

这一切不过是他们被生活逼迫出来的选择，要么吃土豆，要么做童工，或者去参加儿童格斗。有些选项虽然很合理，但被悄悄拿掉，上学读书、有尊严的生活、不匮乏的生活，等等。将被迫的选择装作自由的选择，支持孤儿参加格斗获得更好地生活，等于道德上的等额选举。

支持论者为了减轻自身的道德负担，还悄悄将格斗公司老板个人为了解决孤儿问题的尝试和努力，视作整个社会都已经做出了努力。

压倒性的声音背后，是一个群体的如释重负，有了这样一家格斗公司做出这样优秀的探索，等于免除了其他人背负的社会责任。U can u up，No can no bibi，老是口炮什么权利的人，有本事就做个更好地出来。

喧嚣的声音，不过为了掩盖一个观点，有些群体已经陷入了难以改变的困窘，最好的方式，就是接受他们的现状，即便这样的现状令人触目惊心，也不能在道德上刺激其他群体。

当罗娇妹前夫默认患病的亲儿子等于死亡以后，他已经坦然的接受了儿子即将面对的结局。相比再尽到一些父亲的责任，他更关注自己是否能快乐的生活。如果有人质疑他作为父亲应该承担更多的责任，他甚至不惜在亲儿子募捐治病的帖子下面开战，毫无愧色的奋力捍卫自己的行为。

个体道德的下滑，和社会整体道德水准的下滑，步调惊人一致。个人可以毫无压力的抛弃自己的责任，遇到困难放弃自己儿女的时候，这个社会已经做好了准备让一个阶层承受一切必须面对的命运，无需努力去改善，任何发生在这个阶层之上的苦难都被视为常态。

▍四

困难没有让人成长，只是检验出了人性的本质。

全球范围内，公益行业里有75%的工作人员是女性，但领导人主要是男性。

在中国，有一类公益行业，工作人员基本是女性，连领导人也罕见男性。

这些公益行业服务自闭症儿童，或者是脑瘫儿童。这些服务机构的创始人，多数是特殊残障儿童的母亲。这些母亲除了有同样属于特殊残障的孩子，也有很多人共享了一样的命运，在带领孩子一起和命运抗争的过程中，最需要夫妻双方的互相扶持，而父亲经常缺位。许多夫妻没有坚持下去，双方协议离婚，男方另外建立家庭，生育抚养新的后代。女方独自带着孩子，一个人咀嚼生活的苦涩，面对悲痛、无助、绝望和彷徨，坚持应对生命的无常。

即便夫妻双方没有离婚，也往往是女性负担了最多，走向前台，甚至成为改变社会发展的领军人物。

深圳自闭症研究会的廖艳晖女士，就是无数坚强妈妈中的一个。

▲资料图：廖艳晖女士

90年代初，廖艳晖生下一个“大胖小子”凯文。2年后，这个小生命被医生诊断为自闭症。

那个年代，国内对于自闭症问题缺乏认知，国外的系统研究也历史不长。廖艳晖和所有的家庭一样，对这个病毫无了解，病急乱投医，满世界找医、找药、做康复、做训练。看到儿子进入学校读小学时，廖艳晖激动不已。

凯文9岁那年，一次继发性的癫痫带来脑损伤，让康复成果大大退步，行动上也产生障碍。

2012年，凯文再次发生意外，凯文用手击碎了窗户上的玻璃，右手手筋断裂，多年来训练的画画及生活自理能力成果归零，右手丧失了原有的功能。

这些故事，只是二十多年的自闭症妈妈生活在随手拈来的几朵浪花。对廖艳晖来说，日常的每一天都需要勇气。

孩子到了公共场合，因为行为举止非常显眼，到处是路人们的冷漠和排斥，即便是礼貌的白眼也直戳心灵。

孩子在训练中感到痛的时候会打医生，为了让训练继续，儿子要打人的时候，廖艳晖将自己送上去替医生挨打，打到了太阳穴，也默默地忍下来。

这些精神上的折磨，看不到未来的绝望，比经济压力更为让人难以承受。2015年，长沙市一位母亲抱着6岁的脑瘫儿投江自杀。母亲带着重症孩子一起自杀的案例，隔三差五的总难免出现。

苦难让人成长，廖艳晖感悟到了新的道理。

“我们之前所有的努力是希望他可以康复成一个正常的孩子，我们想去爱一个健康的孩子。但事实上，我们更应该意识到孩子就是孩子本身，无论他是一个健康的孩子，还是一个残障孩子，他都是我们应该爱的孩子。所以，现在我们更加尊重他的意愿和生活状态。”

在困境中的罗娇妹，她没有对自己的生活做出更抽象的思考。但罗娇妹和所有伟大的母亲一样，用行动坚守着对孩子的爱，无差别的爱，没有功利的爱。

支持罗娇妹，从身边的每一个善开始，保持道德的坚守，这是我们对抗堕落最简洁的路径。

原标题：《帮助困境中的母子，也是挽救我们自己的世界》

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现在的罗娇妹，跟自己的父母生活，家里也是家徒四壁，父亲患病，毫无经济来源。让我们帮一帮她们母子，如果你要捐款，请进入腾讯公益乐捐：//gongyi.qq.com/succor/detail.htm？id=30944 也可进入微信—钱包—腾讯公益—搜索“冷血父亲抛弃重病儿” 或者扫下面二维码完成捐赠。

【作者简介】 

姚遥 | 腾讯·大家专栏作者，法律学者。