2017年3月20日，与新京报那条震动朋友圈的报道发表的同一天，一对母子，以邵阳为起点，搭上了一趟去往北京的长途火车。他们将要参与一档自闭症儿童节目的录制。
这个孩子叫兵兵，和雷文锋一样，是自闭症患者。区别仅在于“儿童”与“少年”的称呼。
自闭症儿童又被称为“星星的孩子”，兵兵是这个群体中的一员。这个称呼的实际含义是：像遥远夜空中的星星一般独自闪烁，无法与外界正常沟通。
自闭症，专业领域更倾向于称之为专业发育障碍，目前成因未定，国内的发病率也尚未可知。
可知的是，一个家庭，在孩子被诊断出自闭症的那一刻，就背上了较寻常家庭更为沉重的负担。
从2006年我国制定的《中国残疾人事业“十一五”发展纲要》中，首次将自闭症列入精神残疾类别，到随后出台的一系列康复补助救助计划，国家和政府在政策法规上对自闭症儿童逐步重视。
但在现有的社会框架内，一个自闭症儿童的康复之路仍然坎坷。
汤慧和美美是两个重度自闭症儿童的妈妈。两个家庭的康复轨迹各异，却又面临着中低收入家庭共同的困境。
一个家庭的分歧
兵兵的到来，让汤慧始料未及。
在兵兵到来之前，汤慧一直梦想着养育一个自己的孩子。但那一天，丈夫将兵兵领到她的面前，告诉她这就是他们的孩子。汤慧的解释是，丈夫的思想无法支配他的行动。
一开始汤慧表现出明显的抵触。“刚开始很丑，黑不溜秋的，不好看。”
兵兵留在了这个家里。汤慧把这归结于母爱的本能。
对于兵兵来说，出生后三个月的记忆，有着明显的黑白分隔。白天由把自己接回家的新爸爸照顾，晚上和汤慧一起入睡。
兵兵渐渐成为汤慧和丈夫的黏合剂。
汤慧说，两岁前兵兵的成长轨迹和正常儿童一般，家人也对兵兵疼爱有加。三个月大的兵兵，叫了她第一声妈妈，这给了汤慧第一次做母亲的感觉。
两岁生日后，兵兵的症状逐渐显露出来：兵兵变得沉默，不再和其他小朋友打闹。在亲友的劝说下，汤慧和丈夫带兵兵来到省儿童医院。医生对兵兵的病症下了判决：重度典型自闭症。
汤慧突然多出一个身份：重度自闭症儿童的母亲。
在联合国官网上，自闭症被定义为一种在儿童发育早期出现，并且持续终身的精神障碍。社交障碍、兴趣狭窄和刻板行为被视为主要患者特征。
医生告诉汤慧，兵兵需要持续一生的训练。
汤慧对医生的诊断由镇痛转为强烈的不信任感，汤慧决定给兵兵找“更好的医生”。
丈夫不同意。得到诊断的第二天，丈夫对汤慧说，要将兵兵“退回去”。汤慧拒绝了。
丈夫和汤慧协议离婚。
家人的态度也变了。亲友达成一致：将兵兵送回亲生父母，重新组建家庭，并拒绝为兵兵的康复提供援助。汤慧无法得到家人的理解。汤慧拿着原本用来支付分期房款的12万元，带着兵兵，加入了自闭症儿童康复的队伍。
同样在2014年，湖南省儿童医院，一个和兵兵年龄相仿的孩子，飞飞，被诊断为重度自闭症患儿。医生给出的回应是，没有办法治愈，需要终身训练，飞飞妈妈坐倒在地。
飞飞开始在康复中心间辗转。
汤慧和兵兵一年多以来往返北京的火车票
两个家庭的康复之路
汤慧将自己的服装店以3万元的价格转让，这也意味着汤慧失去了收入。
2014年3月到2015年3月。兵兵辗转在上海、安徽、广州等地之间。“每家医院都会呆上一两个月，没有疗效就换下家。”
汤慧对这一年的评价是：盲目。
一年的治疗，没有肉眼可见的效果。汤慧意识到自己对于自闭症的了解一片空白，第一年的时间在奔波中虚度。汤慧开始上网自学相关的知识。
家人反对汤慧继续为兵兵治疗，双方最后达成妥协，汤慧获得家人最后的7万元援助。
2015年3月到7月，兵兵开始了另一段康复的旅程，这段旅程固定在了邵阳与北京两座城市之间。
北京的康复治疗昂贵却有效。两个月后，汤慧发现，兵兵可以走路了。“医生说，好，神经管事了，神经知道要干嘛了。”
一天晚上，汤慧发现，兵兵用红色的蜡笔在药盒上涂成了一朵花。汤慧相信自闭症带给兵兵异于常人的绘画天赋。
兵兵在药盒上画的第一幅画，上面的文字是汤慧对兵兵内心的注解
7月，治疗再次面临中断，这次汤慧没能再借到钱，汤慧感到绝望。
2015年出版的我国首部《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》中提到一组数据：目前有83.3%的家庭需要承担康复训练的全部费用。46.5%的家庭康复支出超过家庭总收入的50%，近30%的家庭经济总收入不足以支付康复训练的费用。
“国内的现状是，虽然政府现在也越来越重视，也在增加投入，但是家庭还是承担了最主要的部分，包括经济和时间上的投入。”华东师范大学特殊教育系副教授苏雪云在接受澎湃记者采访时曾说道。“与此同时，家长还要承担很多来自外界的压力。”
飞飞结束了第一年的治疗。这段时间的治疗加上房租等生活费用，很快花光了积蓄和向朋友借来的钱款。飞飞还是“一点反应都没有”。
通过省残联，飞飞又开始在邵东一家康复机构接受训练，这次的训练并不需要花费，飞飞拿到了一个康复训练的补助名额。
这个名额来自《中国残疾人事业“十二五”发展纲要》衍生而来的“七彩梦行动计划”。这一计划的定位为“0-6岁残疾儿童免费抢救性康复项目”
“计划”中对于自闭症儿童的补助是：“为36000名贫困孤独症儿童康复训练给予补助，总计金额43200万元。”
在16年的“十三五”残疾人事业发展纲要中，这一补助延续下来，承袭这一补助计划的是《残疾人精准康复服务行动实施方案》。
“补贴比例及标准由各省（区、市）根据实际情况确定。”其中由中央财政支付的标准为人均1.2万元。由各地残联的定点康复机构提供每年10个月的康复训练。飞飞所在的是邵东当地的定点机构。
飞飞妈妈通过聊天认识汤慧——在接受治疗的同时，兵兵申请到了康复训练的补助。美美，是汤慧对飞飞妈妈的称呼。
兵兵和飞飞在康复机构里共同接受了一年的训练。
这一年里，汤慧的情绪像坐过山车一般起伏。
2015年7月，兵兵的治疗再次面临中断。汤慧坚信这三个月的治疗是兵兵情况好转的根本原因，执着地要为兵兵再次延长治疗的时间。尽管目前在自闭症的康复上药物治疗被视为一种无法得到推广的方式。
2015年8月，湖南都市频道《寻情记》记者找到汤慧。在两期时长约80分钟的节目里，兵兵的身世被首次公开，汤慧的联系方式显示在节目末尾的字幕上。
汤慧受到了社会的关注。汤慧开始收到一些亲子活动的邀请，汤慧也乐于出席。在汤慧看来，暴露在社会的注视下，比起在机构中与其他患有类似疾病的孩子相处，更有利于兵兵的康复。
在当地的美术老师黄泸州的指导下，兵兵的画被拼接在一起。当地的志愿者联系上汤慧，开展了一场画作的义卖。加上来自全国各地的汇款，兵兵在北京治疗的时间延长了一年零两个月。
美美也渴望去北京治疗。但在飞飞被诊断患病后，美美没有再外出打工。美美家中有五口人，目前家里的全部收入依靠丈夫在外打工的工资。包括康复补贴在内，户口本上显示为农业家庭户口的飞飞，收到的全部补助是每月50元的困难残疾人生活补贴，和每月100元的低保。飞飞也曾上过当地的交通频道，收到的反馈寥寥。
2015年底，兵兵和飞飞结束了训练。
狗仔卡
发表于 2017-8-31 08:27 AM
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡