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[父母心声] 在重症病房说爱你

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发表于 2017-11-16 12:17 AM | 显示全部楼层 |阅读模式


在重症病房说爱你 

 2017-11-15 赵大亮 真实故事计划

女儿才四岁,她还不懂白血病是什么,我和妻子决定和她做一场漫长的游戏。


NO.

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2014年,我被确诊出患有白血病。医生告诉我,必须尽快接受治疗。他的话还没说完,我就感觉整个天都塌下来了。

我并不是怕死。作为一个上有老下有小的中年人,心情是很复杂的。我和爱人晓华都是独生子女,身上背负着四个老人的生活重担。

而最让我揪心的,是我4岁半的宝贝女儿,茜茜。

茜茜出生的那天起,我和妻子共同参与了她生命中的每一天。冲奶瓶、拍嗝、换尿片、洗澡、催眠曲、讲故事……我无一不精。茜茜稍大一点,每天晚上赖在我身上玩“骑大马”、“开汽车”、“钻山洞”、“过山车”,花样儿层出不穷。等到会说话了,就指着我叫:“爸爸——大玩具!”再大些,就叫我:“好笑老爸”。 

因为工作原因,茜茜两岁的时候,我们不得不把她从北京送回东北老家。临别的时候,我不敢抱她,怕一旦抱起,就出不了门。我走到楼下回头望,小家伙正站在窗台上向我招手,我马上别过头去,钻进出租车里抹眼泪。 

几个月后的一个夜晚,我和孩子她妈站在月台上,翘首等待载着宝贝女儿的火车进站,那种期盼、激动又紧张的心情,如此强烈,像钉子一般锲在脑子里。 

发病前的那个星期六,天气很好,我带着茜茜去参观我的大学校园。茜茜曾看过一个纪念短片,是我和老同学在毕业十周年时做的,她特别喜欢,一遍一遍地看,对我的大学生活充满好奇。我俩转遍每一个熟悉而又陌生的角落,我给她讲当年的故事,她问我傻傻的问题,一路欢声笑语。 

然而,一纸诊断书的到来,将我们美好平静的生活彻底掀翻。

确诊那天下午,我和爱人难得一起去幼儿园接茜茜,又陪她在小区玩耍。记得那天她特别高兴,每一个动作表情都充满着快乐。我在旁边看着她,感到那些瞬间是前所未有的生动和真实,转眼又变得虚无缥缈。 

到了晚上,看她心情还不错,我告诉她,过几天爸爸就要去医院住院啦,为的是到医院发现好玩儿的故事讲给她听。她笑着说好,又问道“医院有被子吗?”“每周可以去看你吗?” 

很难说孩子对这些没有预感。那天,她第一次提出想和爸爸妈妈在大床上睡,还问我什么时候回来。我回答说:“很快”。

我不知道自己什么时候回来,病魔的手正将我往未知的深渊里拽。 

中年男人是生不起大病的,真有个三长两短,剩下孤儿寡母和四位老人,家会变成什么样子,孩子将会在什么环境里长大,想都不敢想,我只能先瞒着他们。 

我妈患脑血栓多年,半身不遂,生活无法自理,暂时住在亦庄的一所养老院。我爸还没退休,在东北老家乡镇企业上班。 

住院前一天,我来到我妈住的养老院,对她说,我要出去学习培训一个月,这段时间不能来看她了。转身将实情告诉了养老院的负责人,恳请他们对我妈多加关照,并特别嘱咐要配合我隐瞒病情,以免老人情绪波动,扛不住。同样,对在老家的老爸,我也选择了暂时隐瞒。

想先治疗一段时间,到时候再看情况,选择合适的时机告诉他。 

茜茜的姥姥姥爷那几年一直和我们生活在一起,六十多岁了,身体尚可,但心理素质和承受能力并不好。我和妻子对他们也隐瞒了病情,希望他们集中精力照顾茜茜,给茜茜一个平稳的生活环境,让她感觉一切如常。 

安顿完四个老人,压力就都落在妻子晓华的肩上了。

那段时间,她在工作单位和医院两边跑,既要计算我化疗的时间,又要发愁血浆的来源,有时会因为一个不懂的医疗问题,翻遍贴吧里关于“白血病”的每一条留言。等到回到家,脸上还要挂着微笑,若无其事地面对父母,在茜茜面前“快乐地”当爹当妈。

每天晚上给茜茜讲故事的时候,她都能累到睡着,周末还要带茜茜去学舞蹈、看电影、采摘,如果医院有状况,实在抽不开身,就联系家里有小孩儿的邻居、朋友,把孩子送过去,让她不用闲着,有的玩儿。

我在医院和死神搏斗,她在外面和生活搏斗,很大一部分动力都来自茜茜。天塌了,就得扛着,不能倒下,还要给女儿撑起一片蔚蓝的天空。

作者图 | 我在医院里接受治疗 

 

我在第一次化疗成功后,病情已经初步控制。因为后期可能需要骨髓移植,所以我打算把病情慢慢透露给老爸。我没敢直接说出“白血病”这三个字,只是说想一家人出去旅行,让父亲先来北京,然后再一起去云南。

趁着化疗后的窗口期,我准备做一个外科手术,父亲是在我手术当天赶到的,这才知道我病了,但不知我的病情,我与他匆匆见了一面,就被推进了手术室。

后来他经常来医院病房照顾我,见到了其他病友和家属,心里有了底,我这才如实相告。此时距离第二次住院化疗还有一段时间,我要给自己找一个暂时的养病居所。 

医生让我尽量避免与人接触,以防受到感染,所以我没办法直接回家,可以借住亲戚的空房子,或者在人民医院附近租个房子,但我和晓华商量后,决定在自己家小区里租一套房子,这样就可以离茜茜近一些。 

租的房子在原来家的斜对面,父亲和我住在一起。夜里,从我这边儿望过去,就能找到那扇亮着灯的窗,我知道那扇窗里的人是晓华和茜茜。从那边望过来,她们也能看到我的房间,茜茜会知道爸爸在这里。这样做的代价是距离医院比较远,发烧的时候,输血的时候,都不很方便,但至少我们仨在内心感觉在一起了。 

只要我不住院,身体勉强能够承受,茜茜下了幼儿园就会到我这里,和我一起玩一阵子。 

那时我的头发掉光了,即便在屋里也得戴个大口罩,样子怪怪的。本以为茜茜会有陌生疏远的感觉,没想到小家伙毫不在意,依然像以前那样往我身上扑。“哇啦哇啦”地对着我的脸大声唱歌说话,我逗趣地喊:“快跑啊,大细菌来啦。”她就越发起劲儿,咯咯笑着抓我。 

那时正好《神偷奶爸》上映,她看了之后,回来就叫我“格鲁先生”或者“光头老爸”。 

我们不能呆在一起太长时间,我的身体会扛不住,也确实有感染的风险。尤其每次化疗之后,血象都会降到非常低,身体虚弱至极,经常感染发烧,要及时到医院输血输液。这些时候,我和茜茜就不能再见面了。但我会用望远镜,白天看看茜茜的幼儿园,晚上看看对面的那盏灯。 

朋友送给我一对摄像头,在租的房子里和家里各放一个,连上网,可以24小时互相传送声音和画面。我身体不好的时候,就躺在床上,拿着手机,看茜茜在家里的床上跳舞,想象着自己像从前一样站在床边。 

茜茜从来没有以这样的方式和我互动过,因此她很开心。在孩子的眼睛里,世界是简单的,和爸爸妈妈在一起可以有很多种方式,而每一种方式都可以很好玩儿。

2015年1月,我准备住进无菌仓,进行骨髓移植。

无菌仓每天只有固定的半小时可以与仓外视频通话,除此之外几乎与世隔绝。进仓之前,我在门口的视频通话室看到一个男人,在与他仓里的妻子通话。视频画面里有一个人躺在床上,无法动弹,身上接满各种管子和仪器,一个护士拿着电话听筒放在她耳边,仓外的男人拿起手机放在话筒边,说:“听听咱家宝贝的声音。” 

看着那场景,我的心里咯噔一下。仿佛画面里的人是我,而那手机传出的声音,是茜茜。 

进仓以后,我每天可以和妻子进行一次视频通话,但从来没有考虑过让茜茜来和我通话,一方面医院不允许,另一方面我们也怕吓到孩子。

因为生病之前有次说过要去坐游轮,茜茜便给我画了一幅画,叫《我和爸爸妈妈去远航》,她用画鼓励我战胜疾病,早点回家。护士帮我把它贴在移植仓的玻璃窗上,我只要抬头,就能看见。 

作者图 | 女儿给我画的画 《我和爸爸妈妈去远航》 

在仓内的前9天,医生对我进行了移植前超大剂量的致死性化疗,彻底摧毁原有的造血系统后,实施了骨髓回输移植术,将我父亲的含有造血干细胞的骨髓、血液注入我的身体。然后每天监测血象,看新的干细胞是否成活。那是一种让人备受煎熬甚至窒息的等待。 

由于长时间丧失造血功能,我血液里的白细胞几近归零,胃肠粘膜、口腔食道粘膜大面积溃烂,最严重的时候,一天腹泻11次,呕吐9次,进食如同刀割般疼痛。每次进食前,我都把茜茜的照片摆在旁边,看一眼照片,吃一口饭,看一眼她的画,吞咽一下。我心想,为了她,我必须吃下去,必须活下去。 

每天早上5点钟抽血,9点钟护士会告诉我血象结果。如果顺利,一般会在移植后一周左右,血象出现回升的苗头。但在我移植后的第10天,血象仍然趴在地上,纹丝不动。 

时间一分一秒地流逝,再过几天,如果还没起色,可能就意味着移植失败,同时也意味着,我也许再也走不出这个3平米的小房间了。我无助地等待着命运的宣判,那是我生命中最痛苦、最黑暗的日子。

我强迫自己抛开当下,使劲地想象着未来,想象着出仓以后的日子,想象着我要吃什么、去哪玩儿,想象着我和爱人、女儿在一起的情景,想象着茜茜应该上哪所小学……

终于,在移植后的第14天,我的血象回升了。

出仓后住院的日子更加漫长,茜茜已经两个月没见到爸爸了。有次她去我租住的房子里,悄悄打开我的衣柜,把小脑袋探进去说:“闻闻爸爸的味道。”

2015年的春节,我要在医院的病床上度过。大年三十,晓华不顾医院的规定,执意带着茜茜来医院看我,与门口的保安又是争执又是哀求,最后终于把茜茜带进了重症病区。我忘记了当时在干嘛,只听到一声清脆的“爸爸”,感觉整个世界都明亮了起来。

我很长时间没见过孩子了,只觉得茜茜长得好小,穿着一身红衣服,像一串音符,喜庆地在病房里跳来跳去。那个红色的“小音符”,现在还时常在我脑海中跳动,它印在了我的记忆里。

有一次,茜茜在电话里给我背了一遍幼儿园学的诗歌《风在哪里》,我突发灵感,改成了一首《爱在哪里》,并附上一封信,送给她。

我最爱的女儿:

这是爸爸第一次给你写信,也是你第一次收到来信。你还不认识那么多字,可以让妈妈读给你听。

这次爸爸住院的时间比较长,很久见不到茜茜,不能和茜茜在一起玩儿,爸爸非常想你,茜茜也一定很想爸爸。每次在电话里听到你的声音,爸爸都非常开心。上次你在电话里背诵的诗《风在哪里》,爸爸觉得真是太棒了。于是爸爸模仿它,专门为你写了一首诗,叫《爱在哪里》,希望你喜欢。爸爸更想让你知道,你被爱包围着,爱就在你身边。

爸爸的病很快就要治好了,到时候就可以出院回家,天天和茜茜在一起。记得你答应爸爸的事情:我出院那天,你要来接我呀。爸爸非常想你,期待与你见面的那一天。

                                      爱你的爸爸

                                    二○一五年三月八日

作者图 | 我改的诗歌以及给女儿写的信

同年5月份,我出院回家,虽然身体状况还不是很稳定,依然面临许多问题和危险,但毕竟能够见女儿,和家人在一起了。

今年4月份,我开始上班,期间近两年的时间,我一面小心谨慎地保养身体,一面全心全意地陪伴女儿。陪她出游,陪她跳舞,陪她练琴,陪她游戏,陪她做各种事情。我想让她知道,虽然爸爸病了,但没什么可怕的。

现在,每当看到茜茜欢快的身影,听到亲人朋友说她活泼开朗,我和妻子都感到由衷的欣慰。在茜茜身上,我能感受到那种发自内心的快乐和无忧无虑,这是对我们所承受苦难的最大犒赏。 

我们不相信所谓的苦难教育,在厄运降临的时候告诉孩子:我们家摊上大事儿了,从今以后你要懂事。我们竭尽全力把不幸和孩子隔离开来,只希望她能正常快乐地成长。

很幸运,我们做到了。


—END—

作者赵大亮,曾患白血病

编辑|董燕华 叶欣愉


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