《冷暖人生》2018-04-10：十日告别

源济

我与一个6岁孩子的十日告别 

2018-04-15 冷暖人生 晓世

本世界纯属 非虚构

致远走的前一刻，我蹲在床前，他向前伸手下意识地抓住了我的胳膊，抓得紧紧的，直到现在我依然为那种力量惊诧。“用力”地告别，原来如此具体。

《冷暖人生》节目 《十日告别》第一部分视频

我们都在学习如何告别

文：郑逸桐

2017年的最后一个月，北京的天气很好，雾霾天没有持续太久。在一个晴朗的中午，我来到雏菊之家，这是中国大陆第一间有专人陪护的家庭式儿童临终病房，一连串前缀还是免不了最后六个字的扎眼——儿童和临终，看起来是一对天然的矛盾。一个朋友跟我说，她之前从未想过，孩子也会突然“走了”。

雏菊之家位于松堂医院，一家临终关怀医院，在北京东五环外，进门是沉厚的木质味道和老人气息。穿过大堂，上楼，走过一条长廊，长廊左边是一排老人病房，右边朝南，洒进阳光，尽头就是雏菊之家，门被漆成了白色，一居室，家具一应俱全，墙壁涂了浅绿和鹅黄，窗户上贴了卡通小鸟的贴纸，小鸟笑着，闭着眼。这是松堂几十间病房中唯一提供给儿童的。

雏菊之家所在地——松堂关怀医院

雏菊之家的发起人、北京儿童医院血液肿瘤中心主任医师周翾说，这间病房洒满阳光，可惜全是眼泪。

我和两位音乐治疗师坐在客厅等孩子回来，他们准备了马林巴琴和海洋鼓，海洋鼓是一个装有小铁球的容器，晃起来是海洋的声音。父亲一进门就说久等了，老实巴交客客气气，脸上有笑容。“能笑着跟我们打招呼，这位父亲真坚强。”我刻板地闪过了这个念头。

匆匆地看了一眼孩子，他比我想象得还要瘦弱，表情严肃，眉头拧在一起，很吃力地展示礼貌，因为太痛苦而中断。马林巴琴马上弹了起来，孩子的眼睛亮了一下，但好奇转瞬即逝。从轮椅转移到床上时，小家伙疼得大喊。镇痛的吗啡过了药效。

他叫李致远，还有两个月满7岁，2016年9月被诊断出患有神经母细胞瘤，放化疗几乎没有中断地持续了一年多。孩子知道自己的病很重，他听说这叫“肿瘤之王”，被查出来的时候已经是四期高危。他躺在床上，身上盖着布满小雏菊图案的被子，这是他从奶奶家带来的，从小盖到大，盖着睡得踏实。

护士们正在给小致远做检查

一

 

来之前我已经知道孩子的病情，周翾跟我说致远的情况不太好，最多能撑到一月初，我忐忑地走进病房，一直想着这个日期，以及应该用什么状态去面对这一家人。

想来上一次离死亡这么近还是八月份，外婆病重离世。外婆是我生命中最重要的人之一，但我已经回忆不起来那时的悲伤，看到躺在冰棺里的外婆，只能靠“我的妈妈失去了妈妈”这样间接的联系，让自己有些情绪的应激。我没有完整地送走她，没来得及参加出殡，这种遗憾甚至也大于我心里的痛苦。直到见到致远，走出雏菊之家，在回家的路上我才反应过来，我曾失去过一个如此重要的人，遥远的痛苦较彼时更加清晰。

相处的欢愉让人暂时忘却死亡的逼近

失去是人生的必经之路，但面对一个几天之后可见的失去，且是含苞待放的生命，还是让人难以接受，“即将失去”变成了一场非常明确的等待。

面对我这么个陌生人，孩子的父亲反而能放松地表露情绪。作为一家之主，他习惯在家人面前隐藏自己的悲伤、绝望、焦虑、烦躁，常常眼睛瞥向地下，冷冷地苦笑，长时间的沉默，让人如坐针毡，不如一场痛哭让人释怀。

在客厅和房间里，夫妻俩呈现完全不同的精神状态，在外头的苦闷，抖一抖，到孩子面前就变成了轻松，致远喝一口水，一口粥，乃至提一个要求，都是值得庆祝的事情。

房门外是夫妻俩无处躲藏的无助与眼泪

致远叫我蛋糕哥哥，因为我去看他的时候给他带了一个芝士蛋糕，妈妈怕孩子吃太凉的对肠胃不好，把蛋糕放在微波炉里热了一下，芝士溶成一滩，我们把他爱吃的草莓切成碎缀在上面，简陋而细致，致远最后勉强吃了两口。

二

致远的爸爸叫李飞，出生于1988年，妈妈李慧杰出生于1992年，都是河南周口人，在浙江的服装厂打工时相识。有限的人生经历中，平淡顺利，没遇到过什么事，上一次亲人的离世也已经久远。夫妻俩计划这两年在浙江买房子，或者回乡下盖个小楼房，孩子的一场重病，把这些彻底打乱了，连生活本身都变成临时的，其他需求统统被压缩到最小，排到末位，一切只剩一个主题：治病。

 

那之前，他们从不知道孩子也会生恶性肿瘤，一到医院才发现，肿瘤科里孩子塞得满满当当。在中国，平均每小时有4名儿童被诊断为恶性肿瘤，他们需要经过长期放化疗，伴随癌痛、呕吐，头发脱落。恶性肿瘤并非死亡判决，目前的医疗水平使百分之八十的白血病儿童可以被治愈，但治愈是概率问题，而等待这个概率的过程，是病童和家属双重的身心痛苦，痛苦的累积让“治愈”的结果变得非常重要，这场与命运的博弈中，没有人敢轻易喊停。

化疗完的小致远天天摸着刚长出来的头发，舍不得剪

他们辗转郑州、上海、北京，知名的医院跑了个遍。2017年夏天曾有一次小小的转机，但疗程还没有结束，肿瘤就复发了，来势汹汹，基因扩增并发肝转移，曾经的希望变成一个巨大的玩笑。

放化疗中间是观察期，李慧杰带着致远租住在儿童医院附近，李飞则回到浙江继续打工，帮补家用。两人都压力巨大，关系绷得紧紧的，争吵一触即发。有一次，致远身上起了严重的放疗副作用，发烧呕吐，李慧杰在崩溃的边缘，哭喊着跟孩子说，一起从八楼跳下去吧，致远病恹恹地一个劲儿摇头，才让心碎的母亲打消了念头。

2017年12月21号，李飞和李慧杰带着致远住进了雏菊之家，这意味着，孩子的情况只会越来越不好。入住的那天，走廊另一头的病房刚好有个老人去世，李慧杰觉得背脊发凉。

夫妻俩一如往常地帮小致远洗头，都想多陪陪小致远

最开始，李飞只把住进来当成缓兵之计，医生建议放弃治疗之后，他不死心，一边把孩子送进雏菊之家，另一边继续找医院，他去了301、307医院，还去了燕郊的道培医院咨询骨髓配捐。有个病友推荐他到河北固安买药，他立马跑过去，发现只是普通的保健品，为了不辜负病友的好心，还是买了两瓶。

住进来一周后，李飞才勉强接受孩子病情无法扭转的事实。

周翾说，临终关怀除了缓解患者的身心痛苦，最重要的作用，是让生者慢慢去适应和接受这个过程，有更充足的时间去做告别，减少遗憾。

但告别怎么会有足够的时间呢？

周翾在指导李飞为妻子擦眼泪，面临苦痛，彼此都是最后的依靠

三

 

李飞和李慧杰希望孩子留在北京，去世之后捐献器官和遗体，“帮助别人”是李飞夫妻心中的执念。孩子患病以来，他们获得了一些慈善筹款，还有病友的帮助，在困境中挣扎的他们更清楚地知道“帮助”的分量，也始终对别人有一种强烈的亏欠感。

李慧杰说：“我问致远，到时候你做了小天使，有了更大更亮的眼睛，把你现在的眼睛给别人用你愿不愿意？他说好。”但考虑到是恶性肿瘤，致远的器官捐献很难用于临床治疗，只能用做科研。周翾把这个消息告诉他们的时候，我第一次看到了李飞的无助。家里的老人还是希望孩子落叶归根，快七岁的孩子，“一个人分得七零八碎地留在北京，怪孤单的。”

12月30号，周翾带着志愿者来给致远提前过了七岁生日——致远的生日在农历正月初三，医生判断他撑不过一月三号。所有人都忍着眼泪给孩子唱生日歌，看着这么大的阵仗，他努力地吹灭了生日蜡烛，又开始了长时间的昏睡。

一家人为致远提前过了生日，谁都不想，但这也是他生前的最后一个生日

一位姓冯的病友听说致远过生日，从燕郊赶过来，看了孩子一眼，和李飞聊了会儿近况，撂下一沓人民币就跑，李慧杰一直追到楼下才把钱塞回到她手里。

这是个单亲妈妈，前夫去年去世，孩子和致远年纪相仿，本来生着一双漂亮的大眼睛，现在被颅内的肿瘤挤压，眼珠几乎全部暴露在外。

四

 

雏菊之家的志愿者大多信仰佛教，她们教李慧杰为致远助念祈祷，给她留了一本佛经。那之后，在致远清醒之间漫长的昏睡中，她就诵读佛经，一天至少三遍，有很多生僻的字，她求助我一起查字典。

 

李慧杰对孩子一直心怀愧疚，因为自己“太凶了”，她是个急性子，情绪来得快去得也快。致远出生四十六天后，李飞夫妻就离开老家继续打工，孩子被爷爷奶奶和太奶奶带到两岁后，才回到父母身边。老人喜欢惯孩子，李致远一岁的时候趁大人不注意爬上房顶，两岁的时候放火烧了家里的秸秆儿垛子，妈妈把这个淘气包接到身边严加管教，用力过度，孩子跟她不亲密，任何事情只跟爸爸说。这些细节，让李慧杰不停地自责，是不是对孩子太严格了？

 

周翾来给他们做指导，教他们怎么和孩子相处，让李慧杰尝试和孩子轻轻地说话，道歉，她记在心里，天天跟儿子说对不起，致远闭上眼睛轻轻地点一下头，她才会轻松地笑一笑。

 

对小致远的轻言细语夹杂了李慧杰心中的愧疚与歉意

拍摄是李飞和李慧杰的建议，聊天的过程中他们问起了我的职业，李慧杰说：“那你应该拍拍我们，神经母细胞瘤病友都不容易，大家都很需要帮助。”，我这才小心地说，希望可以跟拍他们的生活，为孩子留下点影像。纪录死亡是一件残忍而痛苦的事，为了自我安慰，我只能不停地提醒自己，我要纪录的是，是这对父母如何努力，减少孩子的痛苦，让孩子更有尊严地离开——这是渺小的人类，在自然这个庞大的系统和新陈代谢的自然规律中，所能做到的最大的努力和最美好的事了吧。

 

致远没有抗拒我的镜头，于是有了片子里他直视镜头的画面。周翾说，她曾经给一家人拍全家福，拍的时候父亲欠下身子，直视儿子的眼睛的瞬间，他的眼泪就止不住了。致远直视我的镜头的时候，我突然被这种复杂的绝望抓住，那不只是对一个几天之后即将逝去的生命的疼惜、无力，还有我预见到的，我与这个孩子建立起来的微小的联系是如此短暂，它将很快消失。而代入到李飞的视角，一位年轻父亲一生的心路历程，就浓缩在那么一个眼神里。

 

父亲李飞的眼神里交织着无数情绪

死亡本身或许没那么可怕，如果这个过程相对平静，没有痛苦；但对于生者来说，失去一种连结是一件过于痛苦的事情。

五

一家人始终没决定是否回河南，爷爷奶奶匆匆忙忙从老家赶来，亲人也一拨拨来探望，告别的氛围就这样被渲染了起来，无数细节提醒你时间已经不多。悲伤的老人在客厅里深呼吸，控制好自己的表情然后走进房间，心疼地唤着小乖乖，而病床上的“焦点”，懂事地用最大的音量说，他自己一点也不疼，家人们不要伤心了。

致远从小玩到大的堂哥也来了，比他大两岁，当天他感冒戴了两层口罩，紧紧地捂着嘴不敢靠近，怕传染给虚弱的病童，终于还是忍不住走到致远边上陪他玩手机游戏，趁所有人不注意飞快地擦掉眼泪。

从老家赶来探望的奶奶远远地看着小致远，不敢太靠近

将近一周的时间，李致远接纳了我，我每天用糖果和蛋糕贿赂，但这些食物都是他身体的负担，他也不再有兴趣。无论如何，我非常幸运地被这个三口之家接纳，并且参与了他们的生活。

拍摄的过程非常痛苦，每天晚上离开松堂，我沿着京通路走回住处，用冷风对抗这种痛苦，除了一个晚上，李飞非得把我送回家，我实在担心麻烦他，趁他不注意跑到楼梯拐角，过了十来分钟溜出来，才发现他还在门口等我。

松堂的院子里有莲社和佛堂，僧侣会为逝者进行助念超度，大门正对着一座大理石观音像，有老人离世的夜晚，观音像前会点起灯，烛火摇曳。那个晚上，院子里也有一片烛火，李飞经过的时候，对着观音像拜了一下。

六

虽然是一个可以预见的结果，但那一天到来的时候，还是让人有种难以形容的茫然。前一天，妈妈和爸爸想送给李致远一个礼物，李致远点名要了一个遥控小汽车，快递要和死亡赛跑。

遥控小汽车可能也是小致远坚持下去的希冀，勉强表达了自己的愿望后，致远又进入了漫长的昏睡

1月4号白天，李致远有几次呕吐，李飞回儿童医院开止吐药，顺便把之前出租屋里的行李收拾好，准备随时启程。他把所有玩具都留在了出租屋，“反正致远也玩不上了。”回程的路上有点堵，四十分钟的路程开了将近两个小时，窗外霓虹流动，李飞突然说，觉得时间过得很快，医生曾说李致远撑不过三号，这天已经是四号，我不确定他心中是不是已经有了隐约的不 安。

小汽车提前到货，李飞提着礼物快步回到病房，但致远已经没了睁开眼睛的力气。他的意识有些模糊，妈妈说他白天突然睁大眼睛问自己什么时候能好？妈妈痛苦地说：“你很快就好了。”

晚上八点半左右，李致远不停呕吐，指着门外说有东西，李飞和李慧杰慌慌张张，手足无措。这是孩子最后的挣扎，那之后便是深长的呼吸。我的外婆去世前，妈妈说，她会大口喘气，呼出身体里最后的“气”。

母亲静静地陪在身边，小致远依偎在父亲的怀中直至生命的最后

医生赶到的时候致远已经没了呼吸，按压将近四十分钟，随后宣布孩子离世。

僧侣进门，开始为致远助念。一个晚上，雏菊之家布满了阿弥陀佛和强忍的哭声，超度持续了三十个小时。

七

 

1月6号清晨六点，我们和李飞的几个朋友送致远去殡仪馆。没有人对死亡有经验，穿衣、装尸袋、抬棺，和灵车司机打交道、办手续，都磕磕巴巴，痛苦中的琐碎最让人无奈。天亮的时候，殡仪馆上空飘出了第一缕黑烟。

 

等待火化的过程里，我们和其他家庭挤在休息室里，有的家族庞大，统一在臂上系黑纱，手持白菊，捧着遗像，有人沉默地哭泣，有人哭得近乎晕厥，有人发笑，有人谈论未来，有人显然是因为亲人的离世才见面，生疏地聊着近况。李慧杰捧着佛珠不停地默念，眼圈红红的，眼神木然。李飞不停地进出休息室，生怕漏过工作人员的通知，但更可能是想躲过我们几个目光的注视。

 

捡拾骨灰的时候，李慧杰把最小的骨骼扫进小瓢中，却不小心扫进了灰，懊恼地流下了眼泪，又突然想到什么似的立刻止住眼泪，继续捡拾骨骸。超度的时候，有人提醒过李慧杰，不要在孩子面前太过悲伤，这样他会不忍离开，耽误往生。

李慧杰回忆起与儿子看电影的场景，第一次戴3D眼镜的致远觉得自己酷毙了

骨骸很碎，轻轻一夹就变成了粉末。幼小的躯体遗骸很少，他们却用了最长的时间，我看到遗骸腹部的位置，还有两小块绿汪汪的异物，应该就是致命的根源，这火化的高温最终也没能打败它。

 

我和李飞他们在殡仪馆告别，那天天气很好，比我第一天到雏菊之家的天气更好，天蓝得发亮，没有风，黑色的烟一缕缕倏忽升起，直直地就消失了。我最终了却了没能送走外婆的遗憾。

尾声

 

三月份，我到浙江去找李飞，服装生产下半年才是旺季，夫妻俩承包了几台加工机，准备招工，为下半年的生产做准备。他们极尽地主之谊，带我转了两天，对我们如何相识的经过闭口不谈。我们还去了KTV，一起去殡仪馆送致远的朋友们也在，大家喝酒唱歌，猛地晃动身体。

夫妻二人的生活在猛烈的摇晃后重归平静

最后我终于鼓起勇气问了李飞，是不是还会想起那段时间，他突然低下了头：“怎么会不想呢，现在手机屏幕还是他。”

我只能拙劣地安慰他，至少致远在走的时候，没有那么痛苦，他侧过脸点点头。 

我也会不断地想起那段时间，我每天端着机器，纪录一个家庭的悲伤和勇敢，无力和努力，与其说是纪录了一个孩子的最后十天，更准确地说，是纪录了我们如何与他告别。致远走的前一刻，我蹲在床前，他向前伸手下意识地抓住了我的胳膊，抓得紧紧的，直到现在我依然为那种力量惊诧。“用力”地告别，原来如此具体。

按照河南老家的习俗，重病的孩子回去了不能停在家里，直接埋到了地里，没有办葬礼。

上周节目播出，我想了想还是告知了李飞，他说，现在会突然觉得生活没有意义，有时真想一觉睡过去不再醒来，但是转念一想，如果这样的话，世界上记得李致远的人就少了一个，他要好好活着，为这个七岁的生命留下更多的痕迹。

源济

十日告别（上）




十日告别（中）




十日告别（下）