《一个都不能少》：白化病人家

源济

一个都不能少：白化病人家
新浪图片  2019年03月11日

尕忠今年38岁，她生了六个孩子，其中四个是白化病患儿，目前还怀着第7个孩子。他们一家生活在青海省果洛藏族自治州桑日麻乡红旗村，跟高原上的许多牧民一样，至今仍居住在帐篷里，过着相对简单而原始的生活。令生活雪上加霜的是，尕忠的丈夫冬桑在2018年10月刚刚过世，生活的重担从此全部压在了这个女人身上。摄影|吴皓




冬桑去世时42岁，原本是家里的顶梁柱。他年轻时曾在乡上做过一些小生意，收入虽然不高，但也足够贴补家用。两年前冬桑被检查出患上了肝包虫病和肺结核，身体状况迅速恶化，几乎丧失了劳动能力，平日里只能依靠拐杖艰难行走。他去世后留下妻子和6个孩子，以及妻子腹中的第7个孩子。




尕忠一家至今居住在藏式帐篷里，家徒四壁，几乎没有一件值钱的物件，近年来为丈夫冬桑和孩子们治病还欠下许多钱。




去年一年，家里仅看病一项就花了十多万元，家里仍旧保留着医疗账单。




长子尕能今年18岁，为了减轻家里的负担，他选择到寺院里当“阿卡”（僧人）。他平时在寺院，只有节假日才回到家中。由于身患白化病，尕能很少与人接触，性格内向，喜欢一个人静静地待着。




13岁的大女儿梅多吉除了患有白化病，手部还有轻度残疾，无法拿重物。




10岁的拉杰是家里的次子，也是孩子之中性格最为活跃的一个，每天都会在草地上四处奔跑，与弟弟妹妹们打打闹闹。




尕忠的五儿子旦贝坚措坐在油漆桶上玩耍。白化病让这些孩子们对阳光照射异常敏感。藏区紫外线很强，孩子们皮肤上都出现了明显的晒斑和脱皮症状。




7岁的美多措（左）是家里唯一有机会上学的孩子，她在桑日麻乡寄宿上学。白化病导致四个患病孩子视力很差，无法正常完成学业。他们所在的地区也没有专为特殊孩子开设的学校，四个患病的孩子均没有机会进入学校上学, 失去了接受教育的机会。




2岁的格来旦增（中）是全家最小的孩子，也是家里的宝贝，家里人都很爱护他。他和姐姐美多措在一起玩耍，他们姐弟是家里两个正常的孩子。




这是冬桑在世时家里难得的温馨时光。当地政府曾经为四个白化病孩子提供去西宁治疗的费用，但由于冬桑当时身患重病无法出远门，放弃了外出治疗的机会。




孩子们的活动范围被限制在帐篷周围的草原上，他们对外面的世界充满好奇。冬桑在世时曾希望自己尽快痊愈，能够有机会带孩子去西宁看病，顺便看看外面的世界。然而，此愿望已成空。




尕忠一家也受到了社会各界和当地政府部门的关注，来到桑日麻乡视察工作的上级领导几乎都会来到他们家慰问，地方干部们也慷慨解囊。这是社会人士给白化病孩子捐赠的阳光护目镜，但由于冬桑和妻子尕忠缺乏医学常识，孩子们很少佩戴护目镜外出玩耍。




冬桑去世后，家庭重担落在尕忠身上。她每天要照顾几个孩子的生活起居，还要承担起放牛、打水、做饭等家务活。简单的酥油茶和馒头就是这家人一天的主食。




尕忠在帐篷外收拾和制作酥油食品原料。




家里孩子们也都很懂事，会帮助妈妈干活。这是次子拉杰帮妈妈放牛。尕忠家饲养有十头牛。由于宗教信仰的关系，他们从不贩卖和食用家里的牛，只是挤一些牛奶作为制作食品的原料。




作为果洛州桑日麻乡最为贫困的牧区人家之一，尕忠一家受到了当地政府扶贫部门的关注和积极帮扶，也收到了来自社会许多善心人士的捐助，对于所获得的社会帮助，尕忠和孩子们都很感激，她希望未来孩子们能够走出这里，拥有不一样的生活。