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[人世间] 真实故事计划|和被冻住的妻子一起生活

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发表于 2019-11-7 12:56 AM |显示全部楼层








和被冻住的妻子一起生活

 张小冉 真实故事计划 2019-11-07

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“渐冻症”第一次广泛地为人所知,是因为 2014年8月风靡全球的冰桶挑战。罹患渐冻症后,人体的运动神经被破坏,多数病人智力情感依旧正常,他们能清晰地看见自己逐渐丧失运动能力,直至死亡,如同被渐渐地冰冻住。
2014年,郭志国第一次听妻子王红提起渐冻症病人的种种。5年后,这个沉默的男人,无力地看着妻子的身体一天天被“冻”住。

故事时间:2018年-2019年

故事地点:大连、北京

 

1

一只蚊子在王红面前来回飞着。几番试探,它最终落在王红的右脚大拇指上。王红的大脑发出指令:驱赶蚊子,但她无力举起右手。她眼睁睁地看着蚊子在她的脚趾上饱餐一顿,飞走了。
崩溃突然来袭。她倚靠在炕上,瞪大双眼,开始拼尽全力哭喊、辱骂。
丈夫郭志国正在厨房炒菜,听到妻子的喊叫,他挥舞着锅铲跑进来,在床边帮她驱赶了一会儿蚊子,他点燃盘香,小心翼翼地推到王红的床边。
见到丈夫,王红的情绪更加激动,发音含糊,语意更是不明。但郭志国从一串混乱的指责声里,筛选出王红的诉求:“疼!”
他熟练地坐下来,为妻子按摩双腿。王红又开始咳嗽,干呕,咳嗽使得她呼吸更加困难,她的脸憋得红一阵、白一阵,鼻涕和眼泪糊了一脸。
郭志国把手迅速从王红的双腿处挪向她的后背处拍打。几分钟后,王红呼吸平缓了些,房间陷入宁静。
可王红又哭了,因为内疚。她想象得到自己刚才狰狞的表情和刻薄的辱骂。“孩儿爸,对不住。活得太费劲儿了……疼,喘上不上气儿,让我死了算了。”
“没事儿。”郭志国用袖子擦去她脸上的眼泪。
近一个月,这样的场景在土平房的屋子里上演了很多次。
2019年9月,王红在大连医科大学附属第二医院确诊患肌萎缩侧索硬化,也称运动神经元病,就是俗称的“渐冻症”。
面对疾病的无力感,使得王红忍不住用责骂丈夫来宣泄痛苦,平复后又忍不住无尽悔恨。但在下一波肉跳和抽筋的疼痛来袭时,她依旧无力克制自己。
每天清晨5点,王红准时在炕上醒来,无声地盯着窗外的天光。说不出是因为这微弱的动静,还是共同生活多年的默契,郭志国察觉妻子醒了。他起身为她盖好被子,起床烧水,准备为妻子洗一个热水脸。
洗漱之后,郭志国把王红抱上轮椅,想推着王红一起去菜市场买菜。这是王红唯一的出门机会,可王红不愿意,大连的冬天寒冷,大风会撕扯着她疼痛的四肢,她哪儿都不想去。
对王红而言,今天和明天没什么不同。无非是躺在床上,在天光中醒来,在黑暗中睡去。唯一的区别,是身体一天比一天 “冻”住的范围更广了。
2
王红第一次向丈夫提起“渐冻症”,是在2014年8月。
当时,著名棒球运动员皮特·弗雷茨在网络上发起 “ALS冰桶挑战”。在中国,小米公司董事长雷军第一个接受挑战,在同事的协助下,他将一桶装满冰块的冰水从头顶淋下,并在视频里点名刘德华、郭台铭、李彦宏接受同样的挑战。
“冰桶挑战”在网络上引起轰动, “渐冻症”这个名词第一次为大众所熟知。
王红在新闻上看到,她这件事很有意义,告诉了丈夫郭志国。当时,两人在辽宁大连金州的工地上打临工,郭志国不识字,王红喜欢读书看报,也爱表达。郭志国喜欢听她讲各种新鲜事,“她说十句话,我也插不上一句话。”
如今,渐冻症正在逐步剥夺王红说话的能力,两夫妻的生活被强行按下了静音键。
失控是从2018年10月开始的。王红是一名保洁员,干活时,她发现自己右手使不上劲,甚至提不起一桶水。她没在意,权当疲劳所致。
之后,王红手脚不受控制,走路时多次摔倒,直到一次摔倒,王红头上、脸部擦伤了,两人觉得不对劲。
挺到过年,郭志国领着王红到村里的小医院检查,医生判断不了病情,只是说:“颈椎压迫所致,没啥大事儿。”王红一阵宽慰郭志国:“只是累着了,卡了几个跟头。”
王红满不在乎,身为保洁,她自认身体强壮、手脚灵活,很是自信。她盘算着,继续打工给准备考研的女儿攒钱。
年后,郭志国赴温州打工。5月,郭志国在工地上接到王红的电话:“孩子爸,我好像不行了,好几次上不来气儿,老卡跟头,腿上的肉还跳!你得回来一趟了。”
那几个月,王红神志清醒,面部肌肉却不受控制,大哭大笑,邻居以为她得了“疯病”。此外,右边身子无力,走路摔倒的次数更频繁了。

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作者图 | 王红双手无力
郭志国赶回大连金州,领着王红去大连医科大学附属第二医院办理住院。经检查,医生初步告知王红,疑似患肌萎缩侧索硬化症,俗称渐冻症。
医生继续讲解到,大多数渐冻症患者脑部高级认知功能并未受损,患者头脑清醒,却眼睁睁地看着自己的身体一点点地被疾病吞噬。逐渐丧失语言、进食或呼吸的功能之后,大多数渐冻症患者会因呼吸衰竭在3到5年内去世。
关于“渐冻症”,王红有更直接的印象——宇宙之王“霍金”,他困在轮椅上不能发声的场景,清晰地刻在她的脑海中。她意识到,那可能是自己的结局。王红在医院里情绪失控,在神经内科的人来人往的住院楼走廊上嚎啕大哭。
办理出院那天,医生没有为王红开药:“很遗憾,肌萎缩侧索硬化至今尚无药可治愈,去北京试试吧。”
3
48岁的郭志国,头发在一夜之间,全白了。
郭志国不信妻子得了无药可治的罕见病,他执意要带王红去北京看看。
去北京的火车上,王红不敢吃也不敢喝。四肢无力的情况日益加重,她得在郭志国的协助下解便。
去北京六个多小时的车程,“全遇到好人了。”乘客们帮着郭志国搭把手搀扶王红,乘务员为只买到站票的郭志国和王红调配了座位。他们甚至在车厢引起小小的轰动——大家围观听完王红吃力地讲解自己的病情,纷纷为她打气。
好运并未延续到北京的医院。首都医科大学宣武医院,得出“肌萎缩侧索硬化可能性大”的诊断,建议三个月后复查标准四段针极肌电图+神经传导,检测病情进展。
6月的北京,气象台发布了高温蓝色预警信号,郭志国搀扶着王红走出医院,高温天气,王红呼吸困难,哭肿的双眼因此更加睁不开。
王红喘不上气,郭志国称之为“上火”。室外温度已达35度,高温和劳累之下,他自己也胸闷、气喘,但一直用手为王红扇风,附在她耳边提醒她:“千万别上火啊。”
北京的住宿很贵,郭志国和王红不敢多呆,他们马不停蹄地赶回位于大连市大洼县新开镇的老家,等待90天后的复查。
在倒计时的日子里,王红的病情迅速发展,她逐渐无法站立,舌头僵硬到说话越来越困难,进食也时常被呛到,呼吸愈发困难,全身大面积的肌肉抽筋和肉跳。
2019年9月,王红再次住院,被确诊患肌萎缩侧索硬化。
在医院照顾王红的间隙,郭志国见缝插针地去了一趟金州区的旧货市场。
清晨的旧货市场还很冷清,郭志国一路小跑,想为妻子挑选一台二手轮椅,代替妻子没有力气的双腿出行。
疾病对原本贫困的家庭来说可谓是雪上加霜,郭志国必须得把钱用在刀刃上。讨价还价一番后,他最终将二手轮椅的价格谈到86元,86元钱买一个二手轮椅贵不贵?他拿不定主意,甚至想打电话问问妻子。但转念一想,“8”和“6”都是吉利的数字,迷信地认为这会给妻子的病情带来好运,他付了款。

4

确诊后,郭志国放弃打工,24小时伺候王红。夫妻俩一起回到农村老家。自此,这一家三口零收入。
老家的房子年久失修,漏雨。王红弟弟家的房子空了出来,他们暂时有了落脚处。
每天一张开眼,王红就觉察到自己比昨天的情况更糟糕,她渐渐丧失了自理能力,暴瘦20斤,因为肌肉萎缩,走路只能靠郭志国架着她的腋下勉强挪动两步。发声日渐模糊,吞咽也有问题,蚊子落在脚趾上吸血,她都不能抬起手拍死它。
郭志国为妻子做饭,只做流食,王红慢慢吞咽,一不小心就会噎着。冬天,郭志国为了保证王红吃到暖和的流食,总是反复加热,再一勺一勺地慢慢喂给她吃,王红吃剩的食物就是郭志国的主餐。
郭志国定期推着轮椅带王红去澡堂的单独包间里洗澡,他会贴心地为王红准备好凳子坐,清洗妻子每一寸塌陷的皮肤。帮妻子洗完澡之后,郭志国会把王红换下的脏内衣裤洗干净。澡堂收费30元,郭志国舍不得自己花掉这笔钱,他每次洗澡,选择在家里烧水冲洗身体。
王红无法独自排便。郭志国以“公主抱”的姿势,抱着王红往返洗手间。他1.72米,只有110斤,却异常有劲儿。他想在自己能抱得动王红的时候,他愿意多抱几次。
他们的日子原本平淡幸福。25年前,22岁的王红经过姐姐的介绍,认识了大他1岁的河南人郭志国。 
王红形容自己婚姻的缔结, “打着灯笼找到一个全河南最好的男人。” 她在朋友圈里提到丈夫,最常用的词是“担当”,这个词总计出现52次。
 “一起风风雨雨,偕老简简单单,你有你的担当,我有我的温柔。”
“最牢固的感情,是习惯了你,可信赖可依赖,有担当又可靠。”
生病这年,她47岁。从前,她不吝惜在朋友圈用文字表达爱意,像个陷入柔情的小女生。郭志国不识字,也不会打字,妻子在朋友圈的赞美,他连一个点赞的回应都没有。即便这样,也不妨碍王红炙热地表白。
王红热爱表达,她原本的梦想是做一名老师。初中毕业后,由于家里贫困,她放弃学业,开始打工。打工这么多年,她买了不少书,摞在出租屋里。
2018年的教师节,早上6点,王红发了一条朋友圈:祝福!教师节快乐!这条朋友圈没有指定祝福的对象,或许,她在说给自己听。
25年来,她有一个守在身边的“学生”:郭志国。生病前,王红想教丈夫写字,郭志国也会练习。郭志国喜欢听王红讲话,他以妻子为荣:“她会说话。邻居们都喜欢她。”他消化王红的情绪,储存了王红的欣赏,像一颗无限包容的海绵,是王红最后的退路。
王红的手被“冻”住终止了他的学习之路,郭志国最终没有学会写自己的名字。
5

眼看痊愈无望。王红和丈夫商量,决定在自己去世之后,捐献遗体供医学研究,为渐冻人做一点贡献。她形容自己现在生活在地狱里,“等我一断气儿,让孩子爸赶紧把我送到医院里,让医生解剖我的大脑,看看渐冻症咋得的?能研究出治愈的药物最好。身体其他部分,能用的我都捐。
郭志国不在她面前表现出分离的痛苦,答应了她。

9月,在大连的医院办理出院,结账时,王红还是崩溃大哭。一旁的病友听说她的情况,建议王红用水滴筹筹钱。王红初次了解到,水滴筹是一个大病筹款平台,适用于患有重病、经济困难的家庭。王红当场扫描水滴筹二维码注册,着手发起筹款。

郭志国也暗暗在为妻子能活下去孤注一掷。
10月,夫妻俩在在北京协和医院门诊处,自费购买了延缓渐冻症的药物。当时,医生给王红推荐了四种药物,建议她一起服用,效果更好,每月价格在5000到7000不等。最终,王红只选择了其中一种,每盒3817.7元。医生开了四盒,一次性缴纳了15271元。一盒有56片,能吃28天。药物平均只能延长患者3个月的寿命。四盒药物的费用几乎是郭志国去年一年的收入。

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图 | 医生为王红开的处方
他们还了解到,后期,几乎所有渐冻症患者,最终都需要切开气管,使用有创呼吸机。病情加重,还需住ICU——治疗换算后的费用,这简直是天文数字。
王红始终忘不了医生说的那句话:“有钱的话能缓解,没钱就不行了,药物很贵。”但她不甘心,再次想到水滴筹,有好心人的帮助,或许可以再去治疗。知道自己的病很难痊愈,只希望能治疗到生活自理,不拖累丈夫,好让郭志国工作赚钱。毕竟家中毫无收入,女儿还要上学。

回来后,他们在水滴筹上申请筹款。王红无法打字,她找到了在医院提供服务的水滴筹筹款顾问,在他们的协助下顺利发起了筹款。

王红含泪提起自己得病后种种艰难境况,也表达着自己渺小又艰难的憧憬:如若病情稳定住,她希望摆脱轮椅,去大海边散步,去北京天安门,看一次升旗。
陌生人伸出了援手,筹款数字不停在增长。虽然距离目标治疗费用还很遥远,但这些陌生的援助足够让郭志国燃起希望:或许,自己真的能带着妻子去北京复查。
 “如果......去北京复查后,孩子妈身体状态好点了,还是带她去一趟天安门。
这一次,郭志国难得地主动袒露想法。王红默默地看着丈夫,没有再讲话。
我问他:“想怎么去?
“推着俺给孩子妈买的二手轮椅去。
- END -
撰文 | 张小冉
编辑 | 崔玉敏

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