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[人世间] 《真实故事计划》第524期:唐氏综合征女孩的婚礼

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发表于 2019-12-3 12:08 AM |显示全部楼层








唐氏综合征女孩的婚礼

 甘玲 真实故事计划 2019-12-03

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唐氏综合征是一种先天愚型儿,在婴儿中发生率为千分之一点五。在一个家庭中,唐氏儿的出现会让所有人陷入绝望。也有不认命的,养育唐氏儿长大,又为有缺陷的孩子准备了婚礼。

真实故事计划 524 个故事

故事时间:1975-2018 年

故事地点:陕西

1
梅姨一生下来,就跟别的孩子不一样。她的眼距较宽,目光呆滞,用摇铃逗她也没有任何反应。她躺在摇篮里,从不哭闹,要么安静地睡觉,要么伸着舌头流口水。
42岁那年,二奶奶怀孕了。大女儿正在上中学,儿子因病去世,二奶奶一直沉浸在失去孩子的悲痛中,肚子里的小生命再次给了她希望。产检时,医生告诉她,胎儿大脑发育畸形,最好终止妊娠。纵使是留学归国的知识分子,她没有听医生的劝告,执意生下了这个孩子,取名为梅。
梅姨快两岁时确诊唐氏综合征,智力低下。但二奶奶不愿相信自己的孩子异于常人,觉得梅姨只是发育得慢。
梅姨的舅舅从美国带回一个玩偶,按一下手指,就会唱圣诞歌。二奶奶拿着玩偶,耐心地哄她,“梅梅,你看,这是小拇指,这是大拇指,这是嘴巴,鼻子,眼睛。”梅姨的眼睛微微动了一下,伸手抓玩偶却握不住。二奶奶一次次地替她捡起来,“梅梅乖,娃娃不能扔,她也会疼。”
二奶奶带着梅姨四处求医,坚持了两年多,才终于接受了梅姨的病。80年代的大院,人们并不开明,很多曾经相熟的邻居,都躲着二奶奶一家人。“两个老糊涂,明知道孩子有问题,还要生下来。”
大人们看见梅姨张着嘴流口水,走路撅着屁股,在背地里议论,“这傻病别传给我家孩子。”孩子们都听家长的话,不和梅姨玩。每到傍晚,孩子们聚在院子里的梧桐树下,滑滑梯、荡秋千。梅姨站在花坛外,远远看着他们嬉笑打闹。

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作者图 | 二奶奶家的窗台
二奶奶做好饭,冲着窗外喊:“梅梅,不要在花坛看了,回来吃饭。”一听到喊声,梅姨便扔下手中的树枝,咧嘴笑一下,抓一抔土往家走。
这土是梅姨用来种树叶的。其他孩子去上学,她一个人在院子里玩,收集好看的树叶、树枝。因手指粗短、不协调,她屏住呼吸,轻轻拾起她选中的落叶,已用尽了浑身力气。回家路上,她悉心呵护手里的宝贝,埋进小花盆里。家里来了客人,她会一一郑重声明:“这个花盆会长出大树,你们等着看吧。”
梅姨眼里的世界,永远停在5、6岁孩子看见的样子,二奶奶便一直呵护着自己的小女儿。
二奶奶擅长画画,她亲手为梅姨画很多本小册子。这是梅姨的专属生活指南,用来教梅姨穿衣、穿鞋、吃饭、认左右。二奶奶把家人都画上去了,她抱着梅姨,指着自己,“梅梅,这是妈妈。”梅姨坐不住,没听几句就跑开了,二奶奶从不生气。

2

梅姨到了该上学的年龄,家里托关系把她送到了一所普通小学。入学第一天,二奶奶牵着梅姨,站在老师面前,脸上是歉意和担心。“您不用特殊待她,特意教她什么,让她跟别的小朋友一样就行。”老师很和善,轻抚梅姨的头,叫二奶奶放心。二奶奶离开时,止不住地回头,梅姨站在老师身边,若无其事地玩手指。

在学校里,梅姨很开心。班里有小朋友和她一起玩,帮她领文具。她不用站在人群外了。直到一次体育课,一个男孩恶作剧,把梅姨推到了沙坑里。不知梅姨哪来的力气,抓起一块石头扔了过去,男孩的头上被砸了一个包。

哭声引来了老师,也打断了梅姨上学的生活。老师旁敲侧击,劝二奶奶把梅姨领回去。二奶奶刚离开办公室,就听见里面有人说:“她就是一枚定时炸弹,不知道什么时候发病了,又打人咬人。”

秋天还没过完,梅姨就离开了学校。她吵着要去上学,二奶奶告诉她,“能教梅梅的老师坏了,要修理,修好了我们就去上学。”

梅姨再也没上过学,二奶奶便在家里教她读书、写字。小时候,我常听见二奶奶家传出朗读声,清朗温和的是二奶奶的声音,磕巴却很大声的便是梅姨。她能背全的诗只有一首,见到我便拉着我的手说:“茜茜,我给你背诗。鹅鹅鹅,曲项向天歌……”她学会了写“梅”字,写我的名字时,总是忘了“茜”还有个草字头。

梅姨长我15岁,我上小学时,她已经是大姑娘了。我在慢慢长高,但梅姨一直只有一米四八,像一个长不大的瓷娃娃。

那时候,我觉得梅姨和所有爱美的女孩一样。她喜欢穿红色的衣服,扎着两条麻花辫。一到周末,我便去找她,每次去她都赖床,闭着眼睛装睡,我轻轻挠她两下,她咯咯笑着起床,捂着脸说自己丑,连忙往洗脸台跑。

梅姨用发卡别住头发,能看清她脸上细小的绒毛。洗完脸,她端正地坐在镜子前,随手拿起一块胭脂,用手指一圈圈地打腮红,涂成了小花猫,又用镊子将长乱的眉毛一根根拔掉。描眉时,不小心画到别处,用手使劲擦,眉头红肿了也不喊疼。

有一阵流行交叉扣小皮鞋,班上每个女生都有一双。二奶奶给梅姨买的是正红玫瑰色,她每天都穿,但总也学不会扣皮鞋,每次出门都拖着鞋走路。我用橡皮筋帮她固定好,她惊讶地看了一眼鞋子,亲了亲我。

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作者图 | 我和梅姨一起做的纸偶

二爷爷寡言,但每次见到我,都会说:“茜茜,你没事就来找梅梅玩,梅梅喜欢跟你玩。”

我只顾着和梅姨玩,却不懂她的病。唐氏综合征伴有先天性心脏病,梅姨常年吃药,血糖偏高。二奶奶担心她吃多了,把零食、糕点都锁在了柜子里。有一次,我“主谋”用小锤子砸坏了锁,偷拿了几块糖糕。梅姨开心地握着糖糕,说:“你真聪明,我从没打开过柜子。”晚上回家,我被母亲狠狠骂了一顿。


3
自那以后,我才开始关注梅姨的另一面。外出时,二奶奶会紧紧抓住梅姨的手,防止她乱跑,怕她突然发病。梅姨每次发病的状态不太一样。她会扯自己的头发,发怒般地蹬脚,或在地上抓到任何东西就往嘴里塞,有时候还会打人,力气非常大。
起初,我很害怕,但等她情绪平复下来,又恢复了小女孩的模样。我逐渐习惯了梅姨突然的变化,前一秒她还吵着要上学,转身就去追着蝴蝶跑。
院子里的人见过几次梅姨发病,议论更难听了。二奶奶一家好面子,很少再让梅姨出门,只偶尔带她晒晒太阳。
可女儿家怎么关得住呢。大院的西边有一片荒凉地,早上聚满了小摊小贩,晨昏后空无一人。有人看见梅姨和一位拾荒男子一起走出来,脸颊泛红。
此前,二奶奶一家觉得女儿是残疾人,哪会有爱情需求,更别说为她张罗婚事。其实,梅姨悄悄向往着恋爱。跟我一起看动漫时,看见披头纱的女孩,她的眼睛里满是羡慕。我们把床单披在身上,假扮新娘排练婚礼。
2005年,梅姨30岁了,二爷爷和二奶奶商量了一番,不顾全家人的反对,还是决定为梅姨攒一门亲事,不惜和远在外地的大女儿断绝关系。“我们的事不用你管,我们和梅才是一家人。”
经过二奶奶严格筛选,常叔来到了家里。他是周边乡下的一位木匠,幼时生过一场大病,脑部受了重创,有点儿痴傻。常叔无父无母,忠厚老实,二奶奶说,这样的人才能给他们养老。
和常叔第一次见面,梅姨把自己最喜欢的小娃娃递给了他。俩人拉着手,梅姨腼腆地笑了。这些年,一家人总拿梅姨当孩子看,生活上处处照顾她,从未在意过她心里在想什么。这一刻,我们才意识到,梅姨是女人,不是小女孩了。
婚礼办得悄无声息。二奶奶将她曾经穿过的喜服改了大小,在领口绣了两只兔子,梅姨穿着正合身。她头上戴着花环,依偎着常叔。这样的梅姨,真好看。
梅姨笑着把糖果递到每一位家人的手里,就像小时候,她想让小朋友陪她玩,就会拿几颗糖再出门。
婚后,梅姨和常叔还住在二奶奶家。二奶奶觉得梅姨嫁人了,做了妻子,自然要学做一些家常菜和简单的家务。
梅姨弄不清番茄炒蛋的步骤,每次都做成一碗浆糊。好在她会煮面条了,每次都记得给我加一个荷包蛋。荷包蛋卧在面上,梅姨看到四周飘着鸡蛋碎,认真地问:“茜茜,你看它像不像风筝的尾巴?”
梅姨学家务时,会认真地看着二奶奶,照着她的样子模仿。还没轮到她动手,便不停地说:“我会了,我会了。”其实梅姨还是学不会,收了衣服,她不知道先翻到正面、铺平整,总是直接来回叠小。她记住了扫地要从客厅开始,不管脏不脏都用力地扫。

4
半年后,二奶奶在自家隔壁为梅姨买了一套新房子,带她做了节育手术,又抱养了一个2岁的弃婴,当做梅姨的孩子。
二奶奶把孩子抱到梅姨跟前,告诉她:“这是你的小宝宝,她叫芳。”梅姨把芳当成了娃娃,抓着她的手不放开。也许是骨子里的母性,梅姨学会了抱她、哄她睡觉,拿出自己私藏的玩具给她。听说喝鲜牛奶能长高,梅姨还让常叔去给芳买牛奶。
二奶奶资助着梅姨一家三口,她和我母亲唠家常时说,“以前家里就一张嘴,现在三张嘴,什么东西都吃的好快。
自从有了梅姨,二奶奶过得很节俭,养成了捡废品的习惯。二奶奶刚结婚时,家里有留声机、老式摇壶咖啡机,下班后和二爷爷在家跳舞、唱歌、画画。大院的人替她惋惜,“现在日子怎么过成这样了。
当时二奶奶已年过七旬,她最放不下的就是梅姨。她说,“给梅梅一个完整的家,我能做的都做了。
二奶奶以为有了芳,梅姨以后的生活便多了一个人照料。芳小时候问我:“姐姐,你说我妈的病能治好吗?我长大了要带我妈去北京治病。”可到了10多岁,芳不再愿意跟梅姨、常叔一起走在路上。他们去接芳放学,芳就躲起来,平日里也不愿意叫爸妈。
芳常常去我家玩,抱着母亲说:“姨妈,我要是你的女儿多好啊,我们家就是一个丑陋的家庭。
芳对自己家的厌恶,所有人都察觉到了,包括梅姨。可梅姨还是关心着芳。2018年夏末,梅姨尿血被送到医院,检查出肠癌晚期。她躺在病床上,让常叔去买芳最爱吃的梅花饼,“快去,过了四点就不卖了。
梅姨住院期间,二奶奶没怎么合过眼,每天用棉签沾水涂在梅姨的嘴唇上,哄她吃东西。一整个秋天,梅姨都住在医院里,我去看望时,她连说话的力气都没有了。
这些年,因为梅姨,我一直关注着唐氏综合征群体。他们先天愚形,身材矮小,智力低于正常人,半数唐氏综合征患儿有心脏病。家人需要付出更多心血陪伴他们长大,甚至帮助他们融入社会。二奶奶从来没有放弃梅姨,走到今天实属不易。
梅姨没能熬过冬天。连续化疗结果不理想,加上心脏病,到了最后器官衰竭。2018年冬天,我去医院探望梅姨,瘦小的她浑身插满了管子。弥留之际,芳以学校课业繁忙为借口,从未回来看望一眼。
梅姨走的那天,下雪了。二奶奶没有哭,只说了一句话:“女儿再也不用受罪了。

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作者图 | 梅姨长睡的地方
梅姨走后,二奶奶像被抽去了半条命,说话颤颤巍巍,一句整话都讲不出来。前不久去看望二奶奶,我在她的房间里瞥见了一个泛黄的记事本。
“我的梅梅出生了,她粉嘟嘟,是这个世界上最可爱的小婴儿。
“今天梅梅两岁了,她会叫妈妈了。
“梅梅今天会写自己名字了。
“梅梅结婚了,她笑得很开心。

- END -
撰文 | 甘玲
编辑 | 成琨

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