“人有无尊严，
有一个简单的判据，
是看他被当作一个人，
还是一个东西来对待。”
——作家·王小波
「逝于1997年4月11日」
出自杂文：《个人尊严》
……
01.
17年前的非典，出现过两个超级传播者。一个是黄厨子，一个是周老板。
2002年底，黄厨子入院时，“非典”还未被明确提出。为救治他，先后有9名医护人员感染。康复出院后，黄去医院复诊。
主治医生告诉他：
“你这个病，就是非典。”
黄痊愈时，“非典”正肆虐全国。他是早期发病者，媒体很快望风而来，但一直找不到他人。原来被确诊“非典”后，黄的生活受到严重影响。他一直在躲避媒体的追踪。
黄回酒楼上班后，酒楼每天几万元的生意，突然掉到了几千块。为了不给老板添麻烦，黄主动离开。这期间，他接受过一次采访，表示自己想回归正常生活，不要因为患病而影响接下来的工作。然而事与愿违，公开露面后，他的个人信息被曝光，周围人避之不及。
酒楼生意，因此一落千丈。
为此，黄厨子曾找过主治医生，希望能开个证明，表明他身体健康，完全没有传染性。他多次向医生诉说遭遇歧视的处境，医生听了很愤怒，但又帮不上什么实质性的忙，只能对记者强调：“他已经健康了，全社会应给予他公平待遇，让他得到应有的生存空间。”
“我把他救好，是希望他能幸福活着，要不然我救他还有什么意义？”
那时，多家媒体前往黄家采访，根本找不到黄厨子。其中有一些媒体乱写，说他欠下巨额医疗费，所以隐姓埋名跑了。实际上，由于早期“非典”未纳入免费医疗，黄厨子自掏腰包十几万，欠下几万外债，才把病治好。
听了媒体们的胡编乱造，黄的爷爷非常难过，一见记者来，就气得直哭。
黄厨子一家，上面4个老人，下面3个孩子，全靠他一个人养活。出门打工遭歧视，身为厨子，已无法在饭店工作。他只有小学文化，10年间，从餐馆小工一路干到厨师，收入从一两千到一万多，事业刚起步，人就病了。
酒店老板讲义气，开了新店让去帮忙。
但黄厨子拒绝了。
为了躲人，黄五六张电话卡换着用，买了顶帽子戴头上。一次他妹夫在路上遇到他说：“你又不是杀人放火，有啥见不得人的？”
那年5月，为澄清自己“并未拖欠医疗费”。黄厨子选择站出来，一方面呼吁大家不要歧视治愈患者，一方面配合院方做病毒溯源工作，还捐了血。当时记者问他，是治病时痛苦还是出院后痛苦。黄厨子说：
“生病痛苦，但我这几个月来心理上的煎熬和压力也痛苦。两种痛不一样。”
现身之后，黄的遭遇，并未得到改变。在陈述了歧视之痛后，他最终还是选择逃离公众视线。后来记者再去黄家，发现新盖的房子已大门紧闭，院子空荡荡，很久无人居住。村里人告诉他们，黄家几年前就已经搬走。
据说黄厨子自己想办法开了家餐馆。
为了不被人找到，他已经改名换姓。
02.
脑袋灵光的周老板，早已看穿这一切。
周是海鲜市场的老板，也是非典期间最厉害的毒王。他一个人，前后传染了130多人。从家人到医护，无一幸免。辗转三家医院，才将其治愈。他在中山医院停留一天，就感染了30多人。一名送他转院的司机殉职。他的主治医生，最终也不治身亡。当时有人说，周咳嗽一声，就能把人吓死。
周老板第一次从医院醒来后，他的妻子、岳父母和儿子等十几个亲属均被传染，陆续住院。那之后，他的情绪跌入了低谷。护士查房时，发现周老板哭湿了枕巾。没几天，隔壁病房岳母去世的消息传来。
从此，周开始躲避所有来探访的人。
历经艰难救治，周老板幸运地捡回一条命。出院后，他给医院送了一面锦旗，随后便开始东躲西藏的生活。媒体找他，根本找不到人。这期间，周只请医院那位负责照顾他的护士吃过感谢饭。护士透露，当时周已遭到歧视。
无论下馆子吃饭，还是去娱乐场所消费，一旦被认出，就会被客气地劝走。
所以周不愿公开露面：
“要是接受采访，大家就都知道了我，以后无论出门打车，还是去哪儿买东西，人家都会给我脸色看。”
那顿感谢饭，周老板吃得很不舒服。
敬完护士一杯酒后，就再也没出现。
那年4月，世卫组织得知周老板这个病例，想从他身上探寻SARS的传播方式。几经辗转、说服，做了一大通思想工作，终于联系到周，并和他相约在广州一家酒店见面。然而，世卫组织的人在酒店里等了几个小时，周老板却未现身。当联系人打电话给周时，电话那头传来的声音，是“此号已作废”。
后来，央视《面对面》的王志，也希望采访周。对此，周家提出巨额采访费。
实际上，周并不缺钱，还经常捐钱。
周家提此要求，是想让王知难而退。
放了世卫组织鸽子后，周老板就过起了“人间蒸发”一样的生活。他家的房子再没有人住过，租也租不出去。由于“毒王”的名声在外，十几年里，大家一提起他，都会想起他一个人感染了130人这件事。周边村民，都只记得他的“毒性”有多厉害。当地人再也不愿去他待过的海鲜市场买东西。
照顾周的那位护士说，周老板只是做海鲜生意，不吃野味，挺善良的一个人。他不知道自己为何成为“毒王”，但老天爷选中了他，他只能躲。十多年里，或许他也和黄厨子一样，改名换姓，去了别的地方生活。
旧日的痕迹，只剩下他送的那面锦旗。
上面写着：起死回生 再世华佗。
03.
非典和非典过后那段时间，的的确确存在对患者的歧视。不但有对患者的歧视，甚至有对医护的歧视。据报道，广州荔湾区华林街一居民康复出院后，回到小区，遭邻居指指点点，为免给家人带来麻烦，只能去酒店居住。
后来，街道工作人员上门慰问，他一看到记者的镜头，撒腿就跑。
广州军区总医院有一位护士，为避免与家人、好友接触，在抗击非典时一个月没有回家。从战线上下来后，实施自我隔离，每天勤消毒、勤洗手，几乎不与外界打交道。可一出门，大家还像躲“瘟神”一样躲她。
广州第一人民医院的一位专家组的医生，由于奋战在抗战一线，居然有单位提出要让她女儿单独上课。为了不让女儿心理受伤害，医生只好让她在家玩儿。女儿重新入园后，他去接孩子，校方又不让进。
每次妻子接女儿，都要看看别的孩子是否孤立她，不带她一起玩。
“搞得跟做贼一样，叫人哭笑不得。”
当年，黄厨子的主治医师就在采访时多次呼吁：“人们是不是应该反思一下，患病的人注定要受到歧视？现在不仅是病人受歧视，连不少战斗在一线上的医护人员及其家属，都受歧视，这种现象应该改变了。”
面对对患者和医护家属的“歧视”，省人大代表曾提出紧急建议，要求出台地方法规，保护康复者权益和一线医护及其家属的权益。但由于许多人和单位的“无知”与“恐惧”，总有些康复患者，没能被公正对待。
而这只是一方面的、心理上的伤害。
更严重的，还有身体上的二次痛苦。
非典康复患者郭先生，后来为个人权益奔走，提及“歧视”问题，说歧视肯定是有的：
“每次去哪个单位办事，一听说我是非典患者，他们就赶紧开窗户通风。我明明都康复了，这不叫歧视叫什么？”
比歧视更痛苦的，是他患上了后遗症。出院后不久，便感到行动困难。2003年底，浑身骨头酸痛，在复查过程中，被确诊为“股骨头坏死”。从此，郭先生开始漫长的治疗，先在广州中医院大学做了手术，双腿腓骨上取骨进行了股骨头关节置换，又到北京骨科治疗。
北京的大夫告诉他说：
“你已经不错了，还能走路。”
言下之意，有人比他更惨。
此后5年，医院对其病情追踪，发现他全身骨骼都有坏死。此外，郭先生肺功能受损，走路喘气，说话冒汗，经常感冒。
当年为了治病，郭花费了约40万治疗费。后来做手术，又是10万元，吃药还有20多万。可以说是倾家荡产。由于原单位效益不好，医保早就停了。为了活下去，他卖了房子，跟妹妹挤在一起住。虽然去很多地方找过补助，但最终都没能有效地解决问题。
郭先生的痛苦，并非个案。
非典治疗期间，为挽救危情病人，院方选择“皮质激素治疗法”。其恶果便是留下后遗症，导致股骨头坏死。激素使用适量，确实能保命，对控制病情起到关键作用。但激素剂量一旦使用过高，就会对患者身体造成重创。
非典结束后，到底有多少后遗症患者，生存境遇如何，并没有一份完整、清晰的追踪报告。而随着时间推移，此事慢慢被人遗忘。
要知道，这些后遗症患者里，不光有病人，还有当初奋战在一线的医护人员。
04.
2009年，第三届广州（国际）摄影双年展，摄影师张立洁拍摄的名为《SARS背影——被遗忘的非典后遗症人群》的作品触动了很多人。其中包括还在读大二的凌艺婷、王思婧等学生。随后两年，他们展开调查，写出报告《北京市非典后遗症患者生活现状调查报告——以非因公病患为主》。
扉页上写着：为了忘却的纪念。
据2009年数据，北京“非典”后遗症患者约300人。经历那场灾难后，大多数人情绪不稳定，经常出现焦躁、恐惧和自毁倾向。
由于病痛折磨、亲属离世等生理和心理上的创伤，生活境况堪忧。轻则抑郁，重则尝试自杀。在追踪他们时，凌、王发现当一场疫情结束全社会慢慢回归到正常轨道上后，时间的推移，会让大家转走视线，选择遗忘。
久而久之，没人再记得他们。
张立洁的作品，关注的就是那些人。
那些生活在灾难阴影里的人。
作品里，有一位手捧妻子遗像的方先生。非典时，亲戚从哈尔滨赴京探亲，导致方氏夫妇及其女儿、女婿感染。妻子、妻姐不幸病逝。非典结束，两个女儿先后离婚。小女儿远嫁东北，再也不回北京。此后，方先生被诊断为骨坏死，做了股骨头置换手术，几年之后，双肩、双膝也陷入骨坏死。
“全身骨头会和石膏一样脆弱，骨头不断塌陷，直至瘫痪或死亡。”
由于补偿机制不够完善，方先生生活境况堪忧。每次聊起那场灾难，想起自己失去的一切，想起这个家遭受的创伤，都会放声痛哭。
幸存的人，失去劳动力，生活会更难。
同样痛苦的刘女士，疫情期间，家中共9人患病。丈夫死了，她活下来。由于精神上遭受重击，刘女生一度和女儿的关系很糟，常常将愤怒发泄在女儿身上。她丈夫的姐姐杨女士，由于激素治疗，身体也很差。
当初丈夫死时，只收到一句通知：
“杨XX！给你爱人火化了！”
杨女士当场如遭雷击。
此后，整日以泪洗面。
同样是全家遭受重创的王女士，母亲瘫痪在床，弟弟夫妻两人被病毒带走，只留下12岁的女儿。此后十年，王和姐妹们被后遗症折磨。谁也没想到，由于父母双亡，12岁的女儿竟一心学医，并在2012年，与同样是学医的丈夫结婚。看到孙女结婚证书时，早已失声的老人，痛哭流涕。
失去亲人之痛，像乌云盘踞在头顶。
时间会走，他们却走不出来。
被激素救了一命的张女士，视力永远受损。她瘫痪三年，无数次想到过自杀。屋漏偏逢连夜雨，后来女儿偏瘫，为享受410元的津贴，她只好与丈夫离婚。
前夫有良心，没有抛妻弃女，依然在隔壁住。张女士习惯性保留100片安眠药，她说：“有一天我瞎了，不会给别人添麻烦。”
死者给生者心理造成伤害，生者也会给生者造成创伤。李先生一家人患病后，姐姐再没让他进过家门。每年过春节，塞了钱就走人。荆先生和太太熬过重重难关，适应后遗症后，迎来孙女降生，从此人生得到一些温暖。
可他们无法抱孙女。
身体使不上劲，弄不好还会骨折。
北京某高级工程师张先生，疫情期间，在哥哥、姐姐都被隔离的情况下，独自一人料理父亲后事。以前他喜欢运动，爱打羽毛球。如今出门拄拐，身上有各种并发症，连基本家务做起来都很困难，全靠妻子帮忙。
“退休金都拿来看病了，要不是因为花这个钱，我们会过得很幸福。”
原北京朝阳医院医务处处长毕维杰，参与救治感染。康复后，股骨头塌陷，接受人工关节移植手术。这种人工关节，最多维持15年，此后无法二次更换。双肩骨头塌陷后，毕说不能再换了，再换身上就没有原装的了。
原北大医院护士廖颖也一样，感染时，她正在急诊当班。非典后，做过骨头填充手术，腿上有疤。为防止肌肉萎缩，经常去泡温泉。她的病友武震，当年在人民医院实习，痊愈后，除了肘关节，其余股骨头全部坏死。在人生最痛苦的时候，她想过转行，去做心理咨询。
北京宣武医院骨科沈主任说：
“这种病，你活多久，受多久痛苦。治这儿那儿坏了，治那儿这儿坏了，没完没了。病情发作时，骨头里像长刺，床都不敢沾。”
跟非工伤患者比起来，医护人员唯一的优势，就是补助。但在一篇追踪广东医护的报道中，也有医护人员在关怀没有下文后，慢慢选择了沉默。尤其是一些上了年纪的老战士，他们觉得在那场战斗中，好几名医护殉职，自己的伤不算什么。一些肺部受创、运动机能损伤的年轻人，更不好说什么。
他们嘱咐同行，不要向外透露病情。
要不是记者上门，都绝口不提。
还有很多参加过“生死考验”的医护，没有被评为“先进个人”的他们，在疫情结束后，离开一线，回到岗位上，又变成了和以往一样的普通医生、护士。他们虽然也付出了很多，但从没期待有什么特殊奖励。
“毕竟抢救病人，是我们的天职。”
05.
历经两个多月的奋战，我们终于嗅到了一丝春天的气息。我们每个人的生活能够重回轨道，离不开武汉的付出，离不开武汉人的硬扛，更离不开奋战在一线的医护人员的舍生忘死。无论何种赞美，都不足以表其万一。
随着疫情得到有效控制，我们回归正常生活的时间越来越近。当我们回看一下17年前的某些境况，我想，我们必须抱有一颗严肃的心，不能因为疫情结束了，就忽略了对某些生命的关注，对个体尊严的卫护。
阳光普照之时，一定还有许多受创的生命，处在阴影之中。那些阴影，并不会因为疫情结束就此消失。而我们每一个人，也不能因为时间推移了、病毒消失了，就忽略了阴影之下的个体，忽略他们的处境。
更不该草率地遗忘。
当然，首先，从根本上，我们应该一百二十分地期待，期待康复患者回到生活中后，并不会遭歧视。就算有歧视，歧视者也该被谴责。
还要期待历经治疗后，那些重症患者，依然可以像以前一样生龙活虎，期待不会出现任何遗留症，期待他们的身体和心灵，不再遭创伤。
更要期待那些为我们流过汗水的医护人员，从此能得到更多尊重和理解，不能抗疫时是天使，平时就成了医患矛盾的受害者。
上次疫情结束后，在有些方面，我们做得还不够到位。17年过去了，我想我们都成长了，所处的环境也更好了，经济也更繁荣了。我想这一次，社会上每个人每个组织，对停留在阴影下的患者的关注，理应比上次做得更好。
真正的春暖花开，是驱散心灵的阴霾。
为此，无论组织还是个人，都该尽一份力。
毕竟某作家说过：“秉持人道精神，是我们最基本、最重要的常识。”
因为我们都是人。
狗仔卡
发表于 2020-4-22 08:12 AM
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