一家四口，三个人感染了艾滋病｜全民故事计划 No.479

源济

一家四口，三个人感染了艾滋病

原创 王大湿 全民故事计划 2020-06-01

“

母亲去世后。这一家人中的父亲渐渐察觉到身体的异常，他的身体开始出现和母亲病重时相似的症状。接下来，是弟弟。

— 这是全民故事计划的第479个故事 —

一

 

泉州老城北的朝天门，陆风在路边张望许久，等待志愿者的到来，把需要带走的东西抬上车。周边的人在吃早餐，清澈的面线糊打底，两三样配菜，食客熙攘，星期天的早上九点半，车流不比工作日少。

 

前方的路途，对陆风来说就像去某个熟悉的亲戚家串门，从泉州出发，先向西驶过高速公路，到南安下高速沿省道穿过市区，再顺县道前行。闽南多山，汽车疾驰在蜿蜒的路面上，海拔跃升超过七百米，一小时四十分钟的路程，多的时候一个月需要往返好几次。

 

陆风的目的地是阿炳的家，待车停好，从镇中的马路穿过便是。木质的脚手架支撑着尚未完工的二楼窗框。裸露的砖块在一排民房里呈现出不合时宜的红色，不但外墙，屋子里也保持着未经修饰的粗粝质感。

 

陆风每次到达时，梁玉常常正坐在旧电视机前看闽南语的节目。

 

梁玉是阿炳的母亲，七十多岁，在不足十平米的前院用各种报废的器皿种了蔬菜，养了十多只大白鸭嘎嘎叫着，挨个打量着陌生人。

弟弟已经站在门口了，他掌控了全家的“通讯大权”，凡是有人拜访，弟弟总会提前出现。看到陆风来了，脸上洋溢着欢快的神情。

 

相比七年前，陆风刚见到这个小孩时，他的个子像树一样窜了起来。陆风把一叠文学读物交到兄弟俩手里，看起来更开心的是弟弟，他抱着书一个箭步跑回房间，那里面很暗，两进的一层楼只有一个电灯亮着，弟弟的眼角蛋白缺失症一直没治好，这对视力是一大考验。

 

见到陆风，梁玉从屋里翻出病历，她不认字，两个人就用闽南语交流。一个月前，弟弟因肺部感染就医，需要每天服用磺胺。

 

有没有按时服药，这是陆风最惦记的事。

 

弟弟听到后，把白色的药瓶拿出来，他不知道这些药物的名字叫什么，“大瓶的一天吃两次，一次吃一颗；小瓶一天吃一次，一次也是吃一颗”。至于服药的时间，弟弟像回答老师的提问一样，“两次的话是早上六点半和晚上六点半吃，剩余那一次也在晚上六点半吃。”

服用的药物 | 作者图

 

陆风点头。闲聊时，阿炳跟陆风感叹说，如果不是小儿子看病的花销太大，家里的房子可能早就完工了。陆风心里有数，如果阿炳能多抽空关注儿子的生活，弟弟也不至于拖到病情严重的时候才就医。

 

服用的药片就是普通药物的大小，淡黄色和粉白色，药瓶的规格，刚刚念初一的弟弟一只手还握不住，双手抱住按压旋转才能拧开。

 

对每天服药时间的要求，他们并不能理解陆风不断强调的“有没有按时吃药”的意义。漏服，对艾滋病患者来说，意味着会引发耐药。

 

从七年前开始，到往后可以预计的一段时间里，“按时服药”仍然是这一家人的必须要谨记的一件事。确切的说是爸爸、哥哥和弟弟。

 

二

 

第一次接触到这家人，是在2012年6月。一个关注儿童公益机构的负责人找到陆风：这里有个孩子的情况比较特殊，能不能去看看。

 

陆风起先以为只是一场大病，赶到泉州儿童医院后，所见到的场景令他记忆犹新，弟弟的皮肤因为发烧而变得通红，呼吸几近衰竭，病因是肺部感染，身为父亲的阿炳，一个一脸愁苦的男人，在一旁手足无措。

 

为了给弟弟治病，阿炳已经花光所有的积蓄，并且欠下了一大笔外债。尽管在国内，艾滋病的治疗是免费的，但对于并发症的治疗必须要患者自己掏钱。

 

随后陆风联系了媒体报道，另一方面联络其它的公益机构募集善款。

 

此前陆风在泉州当了四年代课教师。当老师，是他那一代农村孩子从小的愿望，老师意味着稳定的工作和被人尊重的地位。从读书开始，陆风总是要不断面临中断学业的压力，家里还有个弟弟，家人都期待他能早点出来工作。他是靠着自己的坚持，才一路考上大学。

 

而要想从代课教师变成一名有编制的老师，转岗考试是必经之路。信心满满的陆风却被刷了下来，他很愤懑，因为他的笔试成绩名列前茅，唯一的解释是，跟面试官“不熟”。

 

后来，他用工作几年的积蓄在泉州老城的西街盘下了一家书店。

 

抱着试试看的态度，他在书店发起了“小鬼当家”的活动，邀请家长带着孩子一起来参与读书会，活动时间多半设置在周末，来自城市和乡村的家长与孩子围坐在一起读书。

 

办读书会的初衷，是为了让不同出身的孩子可以面对面交流，尤其农村的孩子，能够有机会开拓眼界，这也是一种育人的方式。

 

没想到，读书会逐渐发展成书店的一大业务。泉州是福建省的经济重镇，从外地来泉州务工的人越来越多，这也就催生了一种需求：部分家长周末需要工作而无暇照顾孩子。

 

渐渐的，一小部分参与读书会的家长会提前把孩子送来，结束的时候再接走。老西街书店对他们来说，像是成了一个免费的托管机构。

既然孩子需要有一个照看的空间，何必不在其中多拓展一些职能。陆风跟泉州当地关注儿童的公益组织接洽，得到的答复是肯定的。

一开始只来几个孩子，后来把孩子送来的家长越多来多，陆风也没想到，自己就这样成了一个公益人。也因此认识了这对兄弟。

 

这一做就是好几年，期间他也面临过书店倒闭的困境。但他没想到，自己会坚持下来。

 

一月份，福建的气温开始下降，哥哥套着一件蓝黑相间的毛衣，拉着弟弟讲悄悄话。

 

除了健康，兄弟两人的学业也是陆风需要关心的，读初三的哥哥近期成绩下滑得厉害，还说：“有点不想读书了。”

陆风开导他：“你看现在扫地都开始用机器人了，不读书，你以后还能做什么呢？”

 

“他是想早点去挣钱，帮我买药。”一旁的弟弟替哥哥说。

 

其实兄弟俩的学业并不差，哥哥的手机里有不少英文歌，兴致好了还能跟唱几句。简单寒暄后，他们带着陆风在家门口附近转了转。

 

哥哥无论走到哪，手里都攒着那部白色的手机，手机的屏幕已经裂开，也不是时兴款式，他没什么要求，能用就行。

哥哥用的手机 | 作者图

见四下无人，哥哥把手机打开，是熟知的王者荣耀的击杀画面，不过配上了节奏强劲的音乐，剪辑而成，全是哥哥一人用抖音制作的。弟弟弄了一个抖音账号，两个人配合，一个星期可以挣到几十块钱。

 

三

 

至于两个孩子的母亲，在阿炳家的祖厝里，有一张她的遗像。

 

那张相片早已经模糊，却是两个孩子对母亲唯一的影像记忆，因为在弟弟出生仅仅一年后，她便离开了人世。

 

母亲是梁玉用两万块“买来”的。

在此之前，阿炳曾有个相处了七年的老婆。第一次结婚时，阿炳24岁，两人婚后一直在打工，生孩子的事情一直拖着，或许是因为女人生不出孩子，最终两人离了婚。

 

梁玉心急，不能坐视阿炳打光棍，她打听到南安当地专门有介绍越南新娘的媒人，通过媒人介绍，梁玉在附近的英都镇看到了她。

 

当时的她正被关在羊圈里，身体发着烧，一旁还有个嗷嗷待哺的婴儿。那便是哥哥。因为语言不通，羊圈里的女人跟她拼命地比划，似乎是求梁玉救救那个男婴。梁玉说她当时看到孩子心软了，咬牙跟亲戚借了两万块。

 

女人在梁玉的照料下，身体逐步好转，她开始承担家务，阿炳出去打工，她就照顾孩子。那是一家人为数不多的平淡日子。弟弟生下来不久，阿炳出了车祸，落下腿脚不便的毛病。女人把他照顾得十分周到。梁玉心想，一家人慢慢打拼，苦日子总会有熬出头的一天。

 

在弟弟出生8个月后，女人的身体却越来越差，一开始只是发烧，普通的治疗并没有好转，然后就是身体出现皮疹，送到泉州时，一切都晚了。艾滋病，这三个字，这家人并不知道它究竟会带来怎样的后果。

 

两个孩子的母亲这时才回忆说，自己被贩卖前，蛇头为了控制一批被带出来的妇女，性侵了每个人。病，大概就是在那时留下的。

 

女人弥留之际，梁玉问儿媳要不要联系她的娘家人，她摆手拒绝了。没有人知道她是从哪里来，本名叫什么，嫁到阿炳家里的2年8个月，是她人生中过得最为安稳的一段日子。

 

女人只有唯一的恳求：不要卖掉孩子。

 

安葬完女人后，梁玉兑现了自己的承诺。这时阿炳却渐渐察觉到身体的异常，他的身体开始出现和女人病重时相似的症状。

 

在旁人的提醒下，他去泉州做了检查，确诊是艾滋病。由于治疗及时，暂时没有性命危险，两个孩子就不一样，这种“大人得的病”出现在弟弟身上时，引发了强烈的肺部感染。

 

很快，阿炳一家人感染艾滋病的事，在当地扩散，引起一阵恐慌。最先遭到歧视的是哥哥，当时他在读三年级，一群家长在上学的路上堵住他，不让他去学校，还有家长找到学校，要求学校开除哥哥或给他单独设置教室。

 

与此同时，当地所有的幼儿园都拒绝接收弟弟，弟弟每天只能在家与阿炳做伴，电视是父子俩唯一的精神寄托。没有玩伴，家里一支用过的一次性注射器，被拿来当水枪玩。

 

阿炳一家住的街道一角 | 作者图

当时有志愿者去了阿炳的家，教导当地人，什么是艾滋病，它的传播途径有哪些，最关键的是“日常接触不会传播艾滋病”，绞尽脑汁把普通话说成当地人能懂的闽南语。

 

这个过程很艰难，但还是要一遍遍告诉大家，艾滋病感染者一旦开始治疗，身体的免疫力就会得到恢复，终身都不会发病。

 

为了打消大家的顾虑，有一名叫陈丰耀的志愿者特地赶了过来。年过七旬的他来自台湾，之前在漳州资助过受疾病影响的家庭。

 

陈丰耀到了村里，到阿炳家里吃饭、喝茶，待了很长一段时间。

 

喝茶代表着闽南人对外来客的善意。

 

时间久了，情况终于有所好转，邻居们见到陆风，也会邀请他去家里喝茶。

 

四

 

老西街书店和“小鬼当家”的活动越做越响，陆风保留着当时的微信群，有一百多号家长。有人劝过陆风，“要不做成付费项目？”

 

他不愿意，客观上也不能，加入读书会的孩子很多，而他不能收参与者的钱，一旦收钱，这些进城务工的家长就会立刻把孩子接走。

 

摆在他面前的情况是，书店运营需要投入大量资金，陆风只得硬着头皮扛下去。

做书店挣的钱，几乎都花在了做公益上，他想方设法地从一些公益基金会申请了小额资助，以便维持活动的正常运转。

身边认识陆风的人，从同学到朋友，无一例外都被他“压榨”过。

 

真正的困难出现在2015年下半年，由于针对非政府组织管理法出台，没有经过注册的机构将不能在公共平台募捐，而注册成为公益机构的门槛很高，需要有组织、人员、资金。

 

此后的半年多时间，为了筹集项目运营资金，陆风一家一家地拜访公益机构，他说已经记不得熬过多少通宵，去看病前，开始只是胃口不好，后来变成了下腹隐隐作痛。

 

“当时去医院检查，发现肝功能出了问题，”陆风说，“因为想着能省钱，所以自己去买了草药熬药吃。”

 

结果陆风的病情非但没有好转，反而愈加恶化。直到他住进了泉州180医院，由于肝功能崩溃，他的眼球和嘴唇都变了色。

 

那段时间，陆风病倒的事，开始在泉州当地公益机构里传播开，他被连着下了两次病危通知书，病危的消息也传到了阿炳家里。

 

梁玉跟着阿炳来到泉州，他们抱着见陆风最后一面的心态，那时陆风在病床上插着管线，甚至没有办法坐直，只能躺着说话。

 

梁玉说，自2013年以来，阿炳一直在承受巨大的煎熬，妻子去世后，他过得浑浑噩噩，此后的时间也都一直在照顾弟弟，公立幼儿园不收，私立幼儿园的费用又出不起。给婴幼儿治疗艾滋病的药物是一种乳剂，很苦，同样需要定时服用，后来换成片剂才方便一些。

 

到了弟弟可以读小学的年纪，阿炳再次遇到难题。他想找一份长期的工作，可心里又怕，既担心别人会看不起自己，又担心如果工作久了，雇主知晓自己艾滋病患者的身份。

 

从弟弟开始治疗到接回家的后三年，阿炳待在家里再没出去过，只打些零工。

 

陆风又气又恼，躺在床上用威胁的口吻对阿炳说：“要是你不再去外面找一个稳定的工作，我临死前一定把你孩子的生活补助停掉。”

 

也许就是这样一口气，让陆风活了过来。

 

五

 

阿炳的情况并非是个例，反而比较常见。从2010年开始，陆风就不断接到求助，最多的时候，陆风持续帮助了三十多个家庭。

 

和阿炳的家庭情况类似，因病致贫的例子很常见，去看望孩子所带的慰问品都是陆风亲自筹的，衣服、书籍、生活用品。如何帮助这些家庭恢复正常人的生活，最起码是让他们活下去，是一个难题。

 

2013年，民政部刊发的一份文件，区县一级民政局可以接受申请，给受艾滋病影响的儿童发放每人每月600元（现800元）的补助。

 

陆风从网上把文件下载并打印成册，将书店的日常运营交给员工打理后，一个人踏上旅途。从南安到泉州再到福州，来回地跑手续。

 

省里面给出的答复很清晰，可以实施。

 

然而地方上的回答却很模糊，确实接到文件，但在没有实施方案和资金配套的情况下，他们不知道该怎么做。陆风只能不断同基层民政沟通，怎么填写申请，怎么录入系统。大半年后，这笔钱终于发到了阿炳手上。每个月一千多块的生活费，至少能保证孩子吃饱饭。

 

躺在病床上的日子，陆风觉得度日如年。

 

后来，陆风奇迹般地康复，阿炳带两个孩子来探望他，表示自己在漳州找到了工作，那地方没人认得他，也对南安发生的事一无所知。

 

这个家庭，至此才慢慢好了起来。

 

中午，梁玉做了萝卜炖排骨，盛放在一口大锅里，招呼陆风这个“熟人”。她年纪大了，种不了经济作物，全家主要的收入还是得靠阿炳打工维持。“萝卜是自家种的，很甜。”

 

梁玉说，阿炳去漳州打工后，陪两个儿子的时间不多，而自己又是个文盲，不知道孩子以后要做什么，希望陆风能帮忙出出主意。

 

尽管陆风也希望两个孩子都能上大学，但考虑到经济情况，技校也许是个不错的选择。在此之前，他觉得还是得让哥哥努力一把。

 

陆风看着懂事的哥哥说：“考上高中，你就可以从家里搬出去了。”

 

哥哥小时候跟阿炳去过北京，很大，人很多，这是哥哥对首都的全部印象。而在哥哥的计划里，他想一直留在泉州工作，照顾家里。

 

吃完饭，陆风打算回去，下个月再来。

父子三人的背影 | 作者图

 

来的前一天，陆风刚找合伙人谈过，两人物色了城中村的一栋民房，趁着假期正在粉刷外墙。里面的图书都是陆风当时在做读书会时留下来的，他还得想办法再筹集一些新的，开一个社区图书馆，供孩子们看书。

 

送陆风回去的路上，他看到哥哥的衣服上有一个肉眼可见的窟窿。弟弟的穿着也明显偏大了不少，应该都是哥哥穿过的留给他的。

 

陆风调侃地问哥哥：“过年了，你想收到什么礼物，喜欢耐克吗？”

 

“不，”他说，“喜欢耐磨的。”

注：文中人物均为化名

作者王大湿，短视频导演

编辑 | 蒲末释