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[人世间] 《中国人的一天》第3828期:2岁白血病孩子感染新冠:化疗尚未结束,如今又有自闭倾向

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发表于 2020-9-22 11:08 AM | 显示全部楼层 |阅读模式


2岁白血病孩子感染新冠:化疗尚未结束,如今又有自闭倾向 | 治愈回来

中国人的一天2020-09-22

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△新冠痊愈后的白血病患儿琛琛。

2020年的武汉尚未走完四季,但吕洁一家已经尝尽冷暖。

吕洁一辈子该经历的大喜大悲,几乎快被这一年耗光了:疫情、封城、患白血病的儿子感染新冠、网友募捐、儿子出院……

但命运对吕洁一家的考验,还远没有结束——新冠肺炎痊愈后,儿子被诊断出自闭症倾向,一家人再次来到十字路口。

《中国人的一天》近期推出《治愈归来》系列,聚焦新冠肺炎患者康复后的生活与遭遇,今天是第二期,关注武汉白血病患儿琛琛一家。

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2020年2月,武汉正值疫情最严峻的时候。

武汉人吕洁,对疫情的走向,陷入了深深的担忧。而更让她害怕的是,是两岁的,身患白血病的儿子琛琛,他因疫情被中断化疗。如此下去,儿子的病随时可能复发。

在社区的帮助下,2月10日,吕洁抱着琛琛,和母亲一起,挤在一辆敞篷皮卡的后车厢,裹着厚重的衣服,在寒风中前往武汉市儿童医院。

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疫情期间,在武汉市儿童医院治疗的琛琛。受访者供图

儿童医院血液科,琛琛一边化疗,一边等待新冠检测结果。当琛琛被确诊为新冠肺炎后,“整个血液科一下就炸锅了”,在指责和抱怨声中,与琛琛同病房的三位小病友立即被家长带走。

家长们扔掉了琛琛接触过的玩具、喷洒消毒水、一次又一次地给自家孩子测体温……

怀着深深的愧疚,吕洁带着孩子,进入20楼的隔离病房,开始了14天的隔离治疗。她非常能够理解家长们的心情,“在那个特殊的时间,医院是高危区域,有条件的家长,都带着孩子走了,留下的,都是必须留下的”。

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提起当时的情形,吕洁忍不住泪流满面。

“2月14号晚上,医生给琛琛上了最‘狠’的抗病毒药,打了丙球,要把他从隔离病房带去ICU,那时孩子的情况,已经非常紧急了”。吕洁说。

一个不详的预感笼罩着这位年轻的母亲,“我怕这一别,就再也见不到他了”。

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隔离病房那些日子,吕洁处于半崩溃状态。她后悔,带儿子来医院;她自责,没有保护好儿子,也给其他孩子带来危险;她焦虑,迟迟未归的丈夫……

吕洁远在仙桃的丈夫肖斌,同样也深处相似情绪的折磨之中。为了给孩子挣治疗费,春节前肖斌就计划好了,这个春节不回家,留在仙桃的电子厂打工,多拿一点加班费。

因为疫情,春节工厂也停工了。有家难回,且断了收入的肖斌,获悉儿子感染新冠后,极度后悔,“在他们母子最需要我的时候,我却不在身边”。

一家三口,通过每天视频通话相互打气,“但经常说着说着,吕洁就偷偷哭了,深感无能为力”。

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住院期间,和爸爸视频聊天的琛琛。受访者供图

但事情很快有了转机,吕洁一家的故事,经腾讯新闻传播,引起了数十万网友关注。在腾讯公益平台上,有上万网友为这一家人捐款、加油,帮助他们度过了最艰难的时光。

医生也给了吕洁一个好消息,琛琛的新冠肺炎属于轻症,治疗之后将会很快好转。

治疗、隔离结束后,母子俩回到家中。

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因无力承担房价,吕洁婚后与父母住在武汉郊区。父母已近七旬,属易感人群,让刚出院的琛琛同父母同住,吕洁内心感到不安,但也无可奈何。

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琛琛和外公外婆在一起,外婆正在厨房做饭。

琛琛曾感染新冠的事,吕洁不敢告诉其他人,她也央求社区工作人员为她保守秘密,一是自责,二是害怕,怕被人歧视,怕父母受委屈……

14天居家隔离期满后,吕洁又主动增加了一周,才敢走出家门,到小区里走动,“有一种做贼心虚的感觉,见别人在路边聊天,感觉都是在议论自己”。

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吕洁带着琛琛在户外活动、玩耍。

“可明明我们也是受害者啊”,吕洁心情很复杂,但无处倾诉。

3月下旬,武汉疫情缓解,吕洁带儿子回到武汉儿童医院继续化疗。

“我带着琛琛在排队,一位老奶奶护着身旁的小孩,让我们走远一点”,吕洁感到被其他家长“孤立”了,“大家一见我们,就远远躲开,以前相处很好的家长,也不和我们说话了”。

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行走在武汉街头的吕洁母子。

在以前,因为同病相怜的缘故,白血病患者家长之间关系大都很要好,如今这一份亲密已荡然无存。尽管心中倍感失落,但吕洁说,她完全能理解其他家长的态度。

“来这里化疗的孩子,抵抗力本来就差……换了是我,也会这样的”,吕洁说。

在血液科病房,琛琛想和其他小朋友玩耍时,吕洁也会主动制止,“有的家长心里介意,但嘴上不好意思说,但我很清楚,这并不代表就欢迎你”。(如果您想帮助琛琛进行后续治疗,请点击【 坚强琛琛勇抗疾病 】)

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武汉的夏季如期而至,随着气温的回升,吕洁一家和周边的关系,似乎也有了改善。

邻居们开始不再介意,带着琛琛在小区里散步的吕洁,甚至有时会主动邀请他们到家里做客——而在几个月前,琛琛确诊为新冠肺炎的消息,刚在小区里传开时,邻居们的反应,都还非常强烈。

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在小区附近公园散步玩耍的吕洁母子,邻居不再对他们敬而远之。

丈夫肖斌也从仙桃回到了武汉,并在长江的另一边找了份工作,虽然收入有所减少,但至少离家更近,周末也能回来陪陪孩子。

琛琛一家的生活,基本恢复到了疫情前的状态。这种短暂的安稳,很快又被打破了——琛琛长期的,不正常的举止,被诊断为“自闭症”。

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2020年8月,吕洁一家三口在武汉市儿童医院。

其实早在琛琛一岁左右,吕洁就对他的异样有所察觉:他玩弄玩具时,不会理会别人的呼唤,“他的眼睛几乎不看我,没有眼神交流”。

吕洁以为,随着孩子年龄的增长,这种“注意力缺失”的毛病,就会得到自然的矫正。直到琛琛已近三岁,仍不会说话,吕洁才意识到情况不对。

六月初,她带琛琛前往医院,做了一次智力测评。医生表示,“他只有一岁小孩的智力水平”,具有自闭症的倾向。

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吕洁一家三口在家里。

“孩子还小,先做三四个月康复训练,假如没有好转,那就一定是自闭症”。

2020年6月以来,吕洁每周一至周六上午,都带琛琛步行一个小时,前往康复中心。

琛琛对康复中心表现出极大的恐惧,“刚去时一连哭了三天,嗓子都哭哑了”。经过两个月康复治疗,琛琛的自闭症状有所好转,但吕洁一家的经济状况,再次陷入危机。

疫情期间,因为有爱心网友的捐助,琛琛的化疗得以继续。

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琛琛和母亲在一起。

接下来,琛琛还有12个维持疗,自闭干预和发育迟缓的治疗也将继续,治疗费用依然是这家人最大的难题。

“无论结果如何,我们都会陪着他一直走下去”,吕洁说。

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第3828期

摄影&视频 | 马骁

撰文 | 孙章辉 马骁

编辑 | 小为 匡匡

出品 | 腾讯新闻


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