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[亲亲宝贝] 一对早产双胞胎女婴的惊险一年|人间 X 99公益日

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发表于 2021-9-9 12:17 PM | 显示全部楼层 |阅读模式


一对早产双胞胎女婴的惊险一年|人间 X 99公益日

 李清新 人间theLivings  2021-09-09

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这段让父母牵肠挂肚的危险经历,最终将只在小长欢的肚皮上留下一个粉色的疤——就像妹妹小长乐胸口的疤痕一样,这是她们姐妹与命运抗争后留下的不屈的勋章。

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配图 | 作者供图


前    言


“99公益日”是2015年起,由民政部、网信办作为指导单位,腾讯公益牵头联合上万家慈善组织、知名企业、明星名人、爱心媒体等社会各界力量发起的首个公益节日,过去6年间,共有超过1.5亿人次的用户捐赠62亿元善款,帮助到4万多个公益项目。
恰逢此节,在99公益日自媒体合伙人计划的协助下,我们得以走入向秋兰和刘江离的家庭,记录下这对早产双胞胎女婴与命运抗争的一年,记录下公益的力量。



向秋兰躺在手术台上,全部视野只有头顶一小块雪白的天花板。她知道有很多人在她的脚边忙碌,更确切地说是在她的肚子上。她能感觉到皮肉被拉扯,但没有清晰的痛感。不知道过了多久,她仿佛听到了一声新生儿的啼哭,但是声音太微弱太无力,以至于她不能确认,那是不是一场幻觉。
又过了不知多久,护士把两个婴儿抱到向秋兰身边,她们并没有把孩子的正脸对着这个新上任的母亲,只让她看了一眼孩子的小脚。近视多年的向秋兰此时没有眼镜,那匆匆掠过的小脚丫在她眼里就像是两道模糊的白光,触不到也抓不住。



1


2018年向秋兰大学毕业之前,还没想过刘江离真的会等着和自己谈恋爱。她记得这个说一口衡阳普通话的男人,她好闺蜜的哥哥,曾在两年前追求过自己。那时候她怎么回答的来着?向秋兰笑得两眼弯弯,看向身边的、已经成为她老公的男人。
“你说你大学期间要好好读书,不想谈恋爱。”
于是,刘江离真的一边工作一边等喜欢的姑娘走出校门,他大学毕业后就一直在一家民企任职,算是公司元老。向秋兰毕业后在当地一所小学做语文老师,时间富余、工作稳定。
毕业、恋爱,两个早已熟悉的家庭默契地为一个新家庭的结合慢慢准备着,两个年轻人就像是一口春泥一口轻羽建筑爱巢的燕子,心照不宣地为共同的未来奋斗。
2016年刘江离大学刚毕业的时候,父母就举债为他在县城添置了一处房产,随着欠款逐渐减少,他们又买了一辆代步的小汽车。虽然注定是要走入婚姻的,但还是比预想的要早了一点:2020年2月初,春节的气氛尚未完全散去,疫情的恐慌正在加重,细心的向秋兰发现自己的月经推迟了1周还没来。
“该不会是怀孕了吧?”向秋兰忧心忡忡地问。
“怀了就结婚呗,怕什么。”刘江离笑,他好像也没准备好做爸爸,但却很愿意。
县城里有几个医院,两人选择了离家最近的那一个。检查结果却和他们预想的大相径庭——向秋兰不但没有怀孕,还被诊断为多囊卵巢,这种毛病很容易不孕。
 “只是不容易怀孕,又不是不能怀孕。再说医生也可能看错,不行咱下周再来查一次。”走出医院,刘江离搂住向秋兰说。
一周后的检查,结果竟然真的发生了改变。之后,他们一趟又一趟地走进产科门诊,随着时间的推移,向秋兰的早孕反应也逐步出现并且加重。两个月后,他们第一次在另一个医院得到了明确的诊断:向秋兰尚平坦的肚子里正孕育着两个小小的生命——她怀了一对双胞胎。
双胎妊娠的喜悦冲淡了一切情绪,他们原谅了之前医院的误诊。婚事就这样匆匆提上日程,所有人都喜气洋洋。唯独向秋兰不太好过,她的妊娠反应好像比旁人更加严重。学校复课后,她总是要扶着讲台和黑板才能勉强站稳;常常觉得恶心,想到“两个孩子等着自己提供营养”才勉强咽下去的食物很快就被吐出来;原本合身的衣服渐宽,去产检又查出来孕酮偏低……
“太受罪了,怀个孕怎么这么难受呢?”刘江离心疼地帮向秋兰揉着打完黄体酮后出现的硬结,恨不得针是打在自己身上,揉了两下又忙问疼不疼。 
黄体酮针打了一个多月,向秋兰的各项指标稳定在了正常水平。但刘江离舍不得让她再受罪,不想在这个时候操办婚礼。两人挑了个好日子去领了结婚证,想着婚礼等生完孩子再补办。向秋兰已经打算好了,到时候把两个宝宝打扮成花童,带着孩子结婚的人不少,可是带着双胞胎结婚的人,一定不会很多。
他俩工作都没多久,手里存着2万多块钱,两边父母都添点儿,正好把新房子装修一番——刘江离之前在县城里的“新房”至今仍是毛坯,买房子的欠款依然没有还清。



2


一家人命运里发生的一切的转折,都在2020年的7月。
向秋兰已经习惯了日渐隆起的肚子,她的肚子比同孕龄的孕妇都要明显。不知情的人看着她的肚子,总以为已经临近预产期,向秋兰只好赧然解释。旁人听了,都恭喜说:“双胞胎好呀,受一次罪,生两个娃娃。”
向秋兰盯着自己的肚子,倒觉得自己是一次把别人生两个孩子的罪都受了。忽然有一天,她发现自己肚子有段时间没有继续变大了。
孕妇的精神总是容易紧张,刘江离觉得一定是妻子想多了,他们一直按时做产检,结果都很正常。为了让妻子安心,两人还是又去了一次。但这次县妇幼保健院的医生却说:“你们赶紧去市里看看吧,我这解决不了。”
医生没有给出更多的解释,两人被吓坏了,慌乱中也忘了仔细询问。
驱车前往市区的路上,刘江离感觉手心一直在冒汗。上午的太阳刺眼得很,仿佛要晒得他流下两滴眼泪。他生怕车开快了颠到了老婆和宝宝,又怕车开太慢耽误了病情。
市妇幼保健医院的孕产妇明显比县里的多,等待检查结果的时间也更长。在午餐之前,两人终于等到了医生,不过医生的话却让他们食欲全无——刘江离拿着结果,拉着向秋兰火急火燎地直接朝省妇幼保健医院开去了——他不相信医生的话。
“脐带缠绕是什么东西?”刘江离一边开车一边问这个该死的医学名词,他身边的向秋兰正在拿手机查。
“就是脐带缠到宝宝身上了,拉紧了。”向秋兰用直白的话把专业术语翻译给心慌意乱的丈夫,可是很快,她也心思大乱,无暇细想,只能机械地念出网上的解释:“……缠绕紧可影响脐血流,出现变异减速,严重者可致胎儿窘迫,甚至胎儿死亡……”
难怪刚刚市妇幼的医生建议他们直接终止妊娠。
向秋兰满脑子都在算:满了37周生下来的孩子是足月产,满28周是早产,28周都没有的就是流产——肚子里的两个宝宝刚27周,她不敢再往下想了。
两个小宝贝在自己的肚子里待了快7个月,上次产检,医生还告诉她要准备数胎动了,“一天要数3次,每次要数够1个小时”。还有胎心,每次产检她都可以听到两个宝贝的心跳,他们的心跳很快,向秋兰觉得自己听着听着,心脏都要跟着跳得更快了。有一次,她听到一个慢得多也有力得多的声音,医生说那是她自己血管跳动的声音。现在,两个小宝贝怎么会就要没有了呢?
不,她要留住宝贝们,只要有一线希望,就要让宝宝们看到这个世界。


------
抵达省妇幼保健院的时候,天色已暗,被高楼割破的晚霞还没有城市的灯火灿烂,门诊的下班时间已过,整栋楼没有开灯。
向秋兰和刘江离知道省医院的专家号很难挂到,只能匆匆赶到急诊处,拿着市里的检查结果,哽咽着说明情况,希望医院能给他们一个机会。第二天,省妇幼保健院的专家团队就在对向秋兰做了进一步检查和评估后,给了这对年轻夫妇三个选择——
脐带缠绕的只是其中的一个孩子,如果选择“减胎手术”,另一个孩子是可以继续妊娠的。所谓减胎,就是给那个出了问题的胎儿小小的心脏里打入一点氯化钾药水,让他把宫腔里有限的空间和养分都留给剩下的健康的那个兄弟或者姐妹。不过这个手术一般都在孕早期(12周前)施行,对向秋兰和她的两个宝宝来说,已经过了最佳的手术时间,风险是可能会减胎失败,可能会造成宫内感染,还有可能给留下的孩子造成永久性的神经系统伤害;
第二个选择,和市妇幼保健医院给的建议一样——流产,因为两个胎儿是同卵双胎,共享一个胎盘,所以只能同时流掉;
最后一个选择,是看起来最两全其美的答案:保胎治疗,继续观察。
但倘若“保胎”毫无风险,为什么市妇幼根本不提呢?夫妻俩全神贯注,生怕漏掉了医生说的哪一句话——原来,保胎只是尽力而为的做法,没有医生能保证一定“保得住”。也许能保到足月,也许也能保到下周,也许明天就要紧急手术。保胎的过程中存在巨大的隐患,因为脐带缠绕的那胎宝宝的生长已经明显慢于另外一个,他可能会在宫腔里静静死去,也可能通过连结彼此的胎盘将自己的血液输送给另外一个强壮的宝贝——但是小胎儿生命的供养对大胎儿来说并不是礼物,而是会成为他心、肝、肾沉重的负担(双胎输血综合征)。
所有人都希望看到两个孩子一起平安出生,但仍存在两个孩子都不能平安生产的可能。向秋兰听着专家的耐心解释,忽然想到从前背过的古文:“今亡亦死,举大计亦死,等死……”不如保胎观察,让孩子选择他们的命运吧。



3


住院,打针,每4个小时护士都会来做胎心监测。两个小宝贝在妈妈的子宫里游来游去,向秋兰每天数着胎动出现的位置和次数,一切似乎都在朝好的方向发展。
因为疫情的缘故,刘江离不能陪在向秋兰身边,他一有空就会给妻子打电话,搜罗笑话逗她开心,劝她安心住在医院,不要老想着回家。
“医院有保障的呀,回家的话,万一有什么问题怎么办呢?”虽然不愿意承认,但刘江离的心始终没有真正放下来过。他记得医生说过的所有的、最糟糕的后果,即使现在情况稳定,他也宁可妻子住院治疗。


------
孕29周整,8月12日下午,刘江离接到医院的电话:胎儿心率持续过高,需要紧急剖宫产。
这场在所有谈话中都是意料之中的手术,此刻还是让人难以接受。本以为小家伙们得到了上天的眷顾,本以为住院十几天来的平稳可以一直持续到孩子出生,也以为自己已经做好了面对意外的心理准备。然而此刻,刘江离还是怕了,不光是害怕失去两个孩子,更害怕会失去心爱的妻子。
“大人一定不会有事情的。”医生反复跟刘江离保证。
“那孩子也尽可能都保行不行?无论花多少钱都要保,两个孩子都要保。”在得知妻子不会有生命危险之后,刘江离又忍不住说。他有片刻埋怨了自己的贪心,但是很快就释然了——倘若可以全都拥有,谁又舍得失去自己的珍宝呢?
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产前向秋兰自己记录的胎动时间(受访者供图)

手术之前,两家人曾商量好,如果20万不能“治好”的话,就算了。因为小夫妻只有2万元存款,而这点钱,早在向秋兰住院保胎的十几天里花完了。
直到被推进手术室时,向秋兰都是迷茫的,这些天她都强压着那些不好的念头,像一个掩耳盗铃的人,以为自己不去想,糟糕的事情就不会发生。她忘记谁跟她说过,孩子在妈妈肚子里待1天,相当于在保温箱里待1个月——她多想把两个孩子再留在自己肚子里一段时间。可是为了孩子,她不敢不开心,不敢胡思乱想,不敢不运动、不增强营养。她什么都可以做,只要能让孩子健健康康的出生。
那一刻,她无助地躺在手术台上,只能看到头顶雪白的天花板。医生护士在她的腰腹部忙忙碌碌,而她自己,却什么也做不了。她甚至不能感受到疼痛——都说分娩的疼痛是所有痛感里级别最高的,可自己却毫无感觉。
不知道过去多久——从医生宣布要手术开始,向秋兰就失去了时间概念——第一个孩子出来了。



4


先剖出来的是在子宫里生长受限的宝宝,这次手术正是因为她再次发生窘迫才做的。这个瘦小的女婴出生体重只有800克。二宝也很快出来,她只比姐姐稍微重了一点点,1100克。

因为提前了近3个月离开了妈妈子宫,两个女婴面临着巨大的生存考验,护士抱着她们要送去新生儿重症监护室(NICU)。以往都是要给新妈妈看一眼孩子的小脸的,但是这次,护士们只让向秋兰看了一眼孩子的小脚。
一定是孩子太难看了吧?向秋兰心想。
重一点的妹妹也只有1100克,刚好是两瓶矿泉水的分量,这么小的孩子,怎么长得出四肢、怎么认得清五官呢?她是高度近视,离开了眼镜,连两双小脚的形状也看不清,匆忙一瞥中,她好像只看到两小团白嫩的光团,反射着无影灯的光团。
两个孩子分别是极低体重儿(体重<1500克)、超低体重儿(体重<1000克),也因营养不良患低蛋白血症,又因为低蛋白而易于感染,肺炎、败血症接踵而来。身体“稍好”些的二宝,心脏尚没有发育完全,好在医生说没有闭合的卵圆孔还有机会自己愈合,但是她没有成熟的肺泡却让她呼吸困难……
1天后,大宝因为检查出坏死性小肠结肠炎,凌晨1点转院至省儿童医院紧急手术。简单的说,就是大宝的一段小肠结肠已经坏死,要把她坏掉的那一截肠子切掉,再在肚皮上开一个洞,让粪便暂时从造瘘口里排出来——只是一个造瘘术而已,然而手术的难点在于,孩子实在太小了。她的胳膊只有刘江离的大拇指粗,血管像头发丝一样细,而要进行手术的肠道,和一次性筷子差不多粗细。这样的肠道切短后再牵拉,就变得更加纤细,可能会穿孔、梗阻,也可能因为术后动力不足不能蠕动……
签手术知情同意书的时候,刘江离满脑子只有一个念头:不做手术孩子就死定了,做了还有一线希望。就是这一线希望,撑着他渡过所有艰难时刻。


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后面的几天里,刘江离最害怕接电话,不管是省妇幼的电话还是省儿童医院的电话,都没有好消息:二宝的感染重、黄疸重,还有继发性的消化道出血;大宝的瘘口一直没有粪便,这意味着她肠子还没有通畅,意味着她依旧不能进食。
唯一能让刘江离欣慰点的是,向秋兰恢复得还不错,术后4天就出院了,但他不敢把孩子的病情跟妻子和盘托出。老人家说,月子里人不能大悲、不能哭,否则要落下一辈子的毛病。他已经没有时间照顾妻子了,更不能再让她伤心难过。
当然,还有钱,医院的电话还代表着押金又花完了。
刘江离记得第一次给二宝付了2万块钱的押金,大宝付了3万,是用信用卡和花呗付的。账上的余额像是黄梅天的雨顺着乡下老房子的屋檐往下淌,他隐约记得,促心肺成熟的药,打一针就是5千多,治疗眼睛的药,一针是8千多……剩下的记不清了,有太多需要自费又不能不用的药,太多昂贵又不得不做的检查。有时候一天一个孩子能花掉1万块,他能做的只有签字、交钱,再签字、交钱。
刘江离大学毕业后就没有再找父母要过钱了,可现在他不光拿走了父母的全部积蓄,还有岳父岳母的。但这些还远远不够,从近亲借到远亲,从好友借到村邻,少则万八千,多则三五万,刘江离机械地将这些钱送往两家医院,盼望着可以用这些钱能买回两个孩子的命。
省儿童医院那边还是一直没有好消息,医生甚至开始暗示刘江离放弃治疗——大宝的造瘘口毫无动静,她生命的全部营养都靠输液维持着,出生十几天后没有喝过一口奶水,体重几乎没有增长,已经远远落后于在省妇幼医院住院的妹妹。
“再等等吧,等1个月,如果1个月后她还没有排便,就……”刘江离停了下来,然后低头看向了自己的脚尖,无声地说了一声“算了”。
这是刘江离给大女儿的最后期限。那时候,刘江离已经回到县里上班了,他只能恳请医生再等一等——也许明天大宝的肠道就通了呢?



5


9月中旬,正是刘江离公司业务最忙的时候,省儿童医院的医生通知夫妻俩,必须到院面谈大宝的病情。“我不知道当时自己是怎么想的,我没去医院……我把电话给了她……”刘江离有些不好意思讲起当时的情况。
“我们是一家人啊,所有的事情本来就要一起承担,妈妈当然可以去签字。再说,我也该知道大宝的情况。”向秋兰笑着替丈夫解释。
不过当她第一次和医生谈话的时候,心境全然不是现在这样的洒脱。听着医生的讲述,向秋兰开始怀疑自己的决定,甚至一度怀疑坚持要把孩子带到人世是不是一个错误的选择。在医院里,她不能近距离看一眼自己的宝贝,因为她实在太脆弱了,像经不住外面大风的娇花一样经不起母亲的一次拥抱。监控视频里蜷缩在包被中的小脸看起来很痛苦,紧抿的嘴唇、紧闭的眉毛,仿佛是用尽了力气在与命运抗争。
向秋兰又一次想到了刚生产完时看到的两只模糊的小脚——女儿就是从那个时候,拥有了独立的生命——让大宝去争取自己的命运吧,做父母的能做的选择,就是配合医生,让医生去选择治疗的方案,剩下的,就交给宝宝自己吧。
向秋兰签完字的第2天,大宝出生后的第26天,出现了首次排便。挂掉电话的向秋兰掩面痛哭,前一晚在大宝的病危通知书上签字时没有流出来的眼泪,此刻都肆无忌惮地淌了下来。 


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9月末,向秋兰第一次在省妇幼NICU里触碰到了病情已稳定的二宝,医院通知向秋兰去做“袋鼠妈妈”——就是让婴儿睡在妈妈的胸前,用妈妈的体温温暖孩子——让病中的宝宝和妈妈亲密接触,这样有助于病情的改善、增加早产儿的存活率。
向秋兰让二宝趴在自己的胸口,连呼吸都变得小心翼翼。很快,小婴儿在妈妈的怀抱里安心睡去。两人的心脏再次贴紧,向秋兰一动不动地抱着孩子,甚至忘了换一个舒服些的姿势。此刻二宝的体重刚刚长到2000克,达到早产儿出院标准。
几天后,住院长达53天的二宝顺利回家。
大宝也开始努力地追赶妹妹的脚步。她进食依旧很难,但已经不再需要从血管里补充营养。医生从她的鼻腔将一根细软的管子插到胃里,用以注射奶粉和药物,她在缓慢而坚定地努力长大。
向秋兰和刘江离本以为小姐妹俩不久就可以重逢,然而,二宝在出院后每月一次的检查中,又发现因肺动脉狭窄导致肺动脉压明显升高——这让原本有一定机会自愈的先天性心脏病再次成为她的催命符。家人们这才想起,二宝回家后吃奶、大哭时常常会满脸通红,却未曾想过这种现象是她的心脏问题,更后怕这随时会引起她不够强壮的小心脏崩溃。
在得知小孩的病情后,向秋兰所在的小学和刘江离的公司里的同事们,为他们的家庭发起了捐款。刘江离又预支了半年的工资,带着这几万元钱,跟妻子把二宝送进了省儿童医院心胸外科的手术室。
这场手术在二宝稚嫩的胸口留下了一道长长的伤疤,但此后她胸腔内的心跳变得更加有力。



6


11月末接大宝出院的那天,奶奶特地叮嘱向秋兰买点苹果,取“平安”之意,又叫刘江离准备了红包,塞上66块钱,意为“六六大顺”。
若是在从前,两个年轻人肯定要笑话老人封建迷信,但这一次,他们却为老人的细致感激不已。向秋兰跑了好几家水果摊,买了最大最红的一个苹果。刘江离去银行取钱的时候特地多取了6角钱。他想,这样也许能让大女儿更顺一点。
这对孪生姐妹离开母亲子宫那天还是炎炎夏日,再相见时已是近初冬。两个小婴儿仿佛也不紧不慢地成熟起来,刘江离为两个女儿取名为“长欢”、“长乐”,希望她们能健康快乐,百岁无忧。
小夫妻俩也开始向父母们学习如何成为父母。他们的宝宝们比旁人家的更加容易受到伤害,除了常规的婴儿照顾,姐姐长欢的造瘘口和大便情况更要格外上心,而妹妹长乐的心脏需要他们关注每天的“出入量”(指进入身体的液体和排出来的液体量,如果入量>出量,人会肿,心脏负荷会增大)。还有她们小小的肝脏、胆囊,因为早产吸氧而受到影响的眼睛……
向秋兰觉得自己年轻的脑袋都记不清要做多少事情,只能在纸上先一一列出来,再一条一条存进手机设置闹钟提醒。
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姐妹俩出生后的第一次“见面”(受访者供图)

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向秋兰为照顾宝宝所记的笔记(受访者供图)

然而很多事情就是这样,即使付出了十二分的努力,也不一定取得让自己满意的结果。
小长欢回家后不久便出现了咳嗽,而后吃得也越来越少。她比长乐看起来小很多,咳起来声音不大,却像是用尽了力气。县医院诊断她得了肺炎,需要住院治疗。很快,她的造瘘口就停止了排便。
刘江离一家人马不停蹄又赶往省城,在全家人自责懊悔的情绪里,小长欢在出院短短两周后又回到了熟悉的省儿童医院。医生的诊断是“病情危重”,她的感染从呼吸道扩散到全身的血液,细菌在她阻塞的肠道里滋生,在她稚嫩的肺脏里繁衍。就像是一团在风中闪烁的小小火焰,让竭尽全力护着她的人心急如焚。
但是比起上一次住院的惊心动魄,刘江离和向秋兰此刻却信心坚定,他们相信省儿童的医生护士,也相信大女儿一定不会放弃自己。
但是钱呢?
即使小长欢的病情比之前略轻一些,可巨额的治疗费用并不会比上一次少。更糟糕的是,这个屡遭不幸的家庭,真的拿不出更多的钱了。
刘江离将妻女送到医院后,转身将车开进了二手车市场。因为急用钱,车子只能低价卖了。等春节将近,这点钱就耗尽了。又到了等医院电话的日子,他盼望着医生能告诉自己女儿的病情在好转,盼望着奇迹再一次发生。
小长欢的感染控制得不错,可以进行肠道的二次手术了,但随后刘江离嘴角的笑意却挂不住了:做手术,需要更多的钱。
车子已经卖掉了,接下来难道要卖房子了吗?夫妻两人向医生表达了强烈的治疗意愿,表示一定会想尽办法凑齐治疗费用:“明知道有治疗的机会,如果因为钱的问题不能手术,我们会后悔一辈子。”
“你们有没有申请过‘爱佑’的救助?”
在两个人茫然的眼神中,医生继续说:“他们的救助有标准,需要提供家庭困难的证明,具体我也不是很清楚,但我们医院是‘爱佑’合作的定点医院,有专门的社工部负责,你们可以去试试。”
“试试”是刘江离和向秋兰的一贯选择,无论赌赢的几率有多大,他们都会去争取那一线希望,而事实证明,他们的运气还不错。
临近年关,社工部已经开始结算机构一年里在院救助病人的总人数和金额,原是不打算上报病例了,可在听到小长欢的治疗经历后,工作人员立马开启绿色通道,向机构申请慈善基金。工作人员指导向秋兰和刘江离申请了“爱佑晨星”项目,这一项目主要面向家庭困难的出生缺陷患儿及各类儿童大病的救助。因为信息填报准备充分,爱佑慈善基金会在与院方核实病情、家庭情况和前期治疗花费后,仅2天就批下了小长欢的救助申请。
所有人都能过一个好年了。
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小长欢第二次手术时进入麻醉室前(受访者供图)

2月中旬,小长欢又结束了一次百余天的住院回到家中,经历了风雨的小鹰,变得强壮起来。
两个月后,她第三次去了湖南省儿童医院——这一次她是要将造瘘口回纳,往后都不再需要通过这里排出粪便了。
这段让她父母牵肠挂肚的危险经历,最终将只在她的肚皮上留下一个粉色的疤——就像妹妹小长乐胸口的疤痕一样,这是她们姐妹与命运抗争后留下的不屈的勋章。



7


长欢和长乐开始跌跌撞撞成长,她们的身体较同龄的孩童稍弱些,病起来也常需住院,不过大多数时候在祁东县医院就可以治疗。她们生病的间隔也在慢慢拉长,从一个月住一次院,到两三个月住一次……
“总归是越来越好的。”向秋兰逗弄着满床乱爬的姐妹俩——这对孪生姊妹已经很难一眼分辨出来了。姐姐追赶上了妹妹,妹妹仿佛也在等着姐姐一起长大。
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俩姐妹现状(受访者供图)

一家人现在住在刘江离公司提供的宿舍里,老板体谅刘江离的艰难,特地分给他一间两室户。公司食堂为员工供给一日三餐。向秋兰的学校也有免费的饭菜,两个大人努力做到每月“零开支”。但孩子的奶粉钱仍是很大一笔花销,小长欢的肠道吸收功能不佳,需要喝深度水解奶粉,一罐400克的奶粉就要320元,只够喝2天;小长乐的奶粉稍微便宜些,两天也要喝去168元。姐妹俩一个月的伙食费就需要6000元,再加上吃的药、定期检查的花销……
“收入是负的。”刘江离略一算账,露出一丝苦笑,说自己每月到手工资有5200元,妻子的收入是3000。
“是3045元,”向秋兰笑着纠正,“去年工资2915元,今年涨了!”
“对对对,我算少了。”刘江离仿佛被妻子的笑容感染。
“日子只是暂时苦一点,等孩子开始添加辅食、慢慢断奶,花销就没有这么大了呀,断奶以后、上学之前,我们就能存钱了。一个月存8千,一年就能存10万……”
“少存一点吧,还要过日子呢。”刘江离也开始算起能存钱的日子。
“还要还债呢!亲戚朋友不催着咱们还,但还是要尽快还的。”向秋兰拒绝丈夫想要“改善生活”的提议。在得到“爱佑”的捐助之前,女儿们的治疗费用已经掏空了整个家,现在他们尚背负着30万的债务。
“还要结婚。”刘江离朝母女俩的方向凑了凑,伸手摸了摸女儿细软的头发。一年前他们只匆匆领了结婚证,打算孩子生下来以后再办婚礼。后来的事情劈头盖脸地砸了下来,至今没有给两人考虑婚礼的机会。
“婚礼肯定要办的嘛,咱这就没有结婚不摆酒的。”向秋兰在心里算了算,说,“10年后吧,10年肯定还清了,到时候再存点钱把房子装一装,到时候大办一场。”
“带着你俩一起结婚!”秋向兰扶着长欢的胳膊帮她练习站立,小宝贝没站稳,朝旁边倒去,妈妈也随之歪下去,一起倒在了刘江离的怀里。不远处的长乐也爬了过来,一家人笑作一团。



结语


截止2021年7月底,“爱佑儿童医疗项目”累计救助患儿超过72000人,救助病种包括先天性心脏病等各类出生缺陷疾病、血液病及实体肿瘤、其他儿童重疾等等。
同时,在过去7年的时间,“99公益日”更是涌现出了一批批与之相似的,在教育助学、乡村振兴、疾病救助、环境保护等多领域的优质项目——它们解决的不是一个问题,而是一类问题,并给社会输送了一套套解决方案。
在去年发起的首届99公益日自媒体合伙人计划中,有150家由自媒体&读者组成的专属公益战队,切实帮助到了100+公益项目,触达超3亿用户获近千万阅读,20万互动。
今年人间团队也参与其中,一起发起公益号召,让每一个微小的善行,更有力量。
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(文中人物均为化名)

编辑 | 许智博     运营 | 梨梨     实习 | 逸茹


李 清 新

误入歧途的躺学家。

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