文 | 蔡家欣
编辑 | 王珊瑚
我原来的标题是《远去的人》和《太阳透过玻璃》，想尽量地用温暖、缓和的（方式）去呈现。当然，编辑更关照读者的需求，出版前换成两个更直观的标题，一个是《当父亲把我忘记》，第二个是《生活在临终医院》。有读者反馈，看到这个标题会出现想读、但是又怕读的心理。
这是我之前没有想到的。我们传统的教育更多是站在理想的、珍惜生活的教育这些方面，但在死亡教育这一块有匮乏，所以我们对死亡、对衰老是恐惧的。小时候，看见同学的父亲去世，我很恐惧，如果是我，我怎么能接受父亲没有了，这是小时候的一种逃避心理。
等到我父亲生病，我已经是一个成年人，上有老下有小，接受面对这件事情，特别困难。
2010年他的言行就开始出现异常。在桂林旅游，一位老头碰到我母亲的手，我父亲认定我母亲背叛他，生了半个月的气。我母亲退休后在一家饭店做财务，我父亲会突然出现在办公室的窗外查岗。当时，我和弟弟只是猜测是不是进入更年期，也可能是退休综合症？我们鼓动他去参加社区老人活动，报名老年大学。
那个时候，父亲时好时坏，还残留一点点记忆。他有过一段很无力的时候，跟我母亲吵架，他自己也很苦恼，我是这样的人吗？我感觉他知道（自己生病），但不愿意相信。
2012年，我父亲确诊阿尔茨海默症，记性越来越坏，做过的事转身就忘，他把一整袋核桃糕都扔进垃圾桶，自己一点都不记得，他忘记关煤气，自己走出家门，半夜我会接到我母亲的哭诉，我几乎天天要奔到父母那边。
每次到家之前，我会坐在车里缓一缓，想稍微喘口气，因为我知道，那是进去之后就没法再有笑容的一个地方。
我没有时间，也没法静下心来写小说。但我是一个写作者，不写东西会自责。某天晚上父亲已经睡了，我总算有了一点安静的时间，我想继续我的小说，当小说的题目出现在我的眼前，我的眼泪“哗”的一下就冒出来了，我做不了这个事情了。
我把所有的怨愤记了下来。我发现记录本身也是我的宣泄口，之后，我就开始回顾之前发生的事情，也记录下他每天的生病状况。写多了之后，我发现它其实是一个阿尔茨海默症患者的跟踪，我开始察觉到它的意义。
一位读者说，他父亲也得了这个病，处在半失控的状态，每天给初恋情人写信，而他母亲一边照顾老头，还要看这些信。他把这本书带给他母亲看，让她知道这是一个病，世上不是她一个人在遭遇这样的委屈。
因为这是非虚构，写的过程中，我时刻都在攻克产生的羞耻感。写小说，我可以用角色的身份，把人性的弱点、欲望暴露出来，躲在角色背后逃避被批评、被质疑。
但非虚构无处逃避。生病之前，无论如何，父亲都要表现出一个优雅的状态，生病后就不受控制了，本性里的那些东西就暴露了。比如，物质匮乏造成的缺乏安全感，极度节俭，以及从小离开家乡来上海谋生的超强警惕心。
他生病之后，我试图去理解他，他恐惧的是什么？最让他介意的、尊严受伤的东西是什么？这不是为了治愈他，而是要把它写下来，让我的创伤记忆得到一个疏解，这样你内心就不会再有羞愧感了。
●薛舒的非虚构作品。
最开始，我们要跟父亲那种狂躁的状态斗争，让他安静下来是第一要务。等到他真的安静下来以后，我发现他已经把我们忘记了。这个过程不是一两天，是好多日子积累起来的。比如到中期的时候，他知道自己有个儿子，却把眼前站着的、高大的男人当陌生人，要赶他走。
这个病就是这样，由近到远，慢慢忘了，忘到他小时候，最后把自己也忘了。很多人会说爸爸把你忘记了，这听起来很悲痛残酷。我总是羞于这么说，其实这是你过于爱自己了，如果你爱他，你就会觉得他把谁忘了都一样，他不会因为忘记你而痛苦。更重要的是，他处于那种与亲人隔绝的黑暗空间里，恐惧极了。
有一天，他认不出我了，把我当作他的老板，让我放他回去，不要一直困在这里上班。也许年轻的时候，他有过这样的工作状态，生存的问题实在太辛苦，或许也求过老板，给放两天假。我很心酸，不是为自己在他的记忆当中失去而心酸，而是为他在这样的状况下，依然处于一种困在上班的地方不能回家的绝望，最亲的人在旁边却感受不到，处于一种很悲苦的想象中。
后来，他忘记母亲，会突然对着母亲的背影叫“姆妈”。我的母亲本来计划工作到75岁退休。最开始，父亲还能走来走去，偶尔去买菜，这些都让她心存侥幸，他还是可以的。我和弟弟多次劝她辞去工作。她没有正面回复，每天早上准时去上班，好像并不担心她的老伴过得是否寂寞。我知道，她也在逃避，我没有权利要求她，那是她作为独立个体的选择。
坚持了四个月，她辞掉工作，比原计划提前了八年。母亲偶尔会感到委屈，坐在电视机前会忽然哭起来。我曾以为，母亲伺候父亲是不应该抱怨的，这也让我对她有一丝责备，因为她一度认为是父亲拖累了她，让她失去人身自由。
事实上，面对状况日益严重的父亲，母亲要忍受的更多的是情感上的痛苦，她将失去一个与她共同面对世界的人。
我从来不怀疑自己的孝心和责任心，也拒绝把父亲当一个孩子。他要求我讲他小时候的故事，好几次激动得要拥抱我，我一次次阻挡，我很难接受父亲像一个孩子一样，从我这个女儿身上寻求温暖的肌肤体验。
有一天，他在客厅与卧室之间移步，突然一屁股坐在地上，再不肯起来，他已经不会走路了。
2015年，我们把他送到医院的老年病房，每天有护工照顾他，我没有那么挣扎和焦虑了。五年时间，他不会说话，不会行动，不会与我们交流，就这么缓慢地活着，让我们在精神上感觉还被他需要。
有时候，我会想，他这么活着也挺好的。然而我又在反思，他自己不会表达，他如果会表达，他会告诉我什么，他想这么活着？还是不想？到底他的意愿是什么？这也关系到未来我会怎么想，当我不会表达自己的时候，我要怎么办？
●南京脑科医院的老年医学科里有个“水果”病区。病人平均年龄80岁，医护人员在病房前贴上各种水果图片，方便老人记忆。
父亲在老年病房住了五年。母亲每天都要去一趟医院，伺弄他吃饭，给他做一次全身清洁。父亲是7号床，眼睛经常看窗外，会发出“哎哟塞”的感慨。6号床双手被捆绑住，也会无意识地敲床栏，8号床气道狭窄，时刻都在打鼾。
大多数人都会认为病人很弱，有一些病人会以自己的弱欺负到你的强。比如，有一个老头，下半身经常包个尿不湿，女病人或者女护工进来，他就会掀开被子。他们躺到病床上，你无从想象他的过往，到底是良善或者非良善之人。
我在老年病房里面看到各种病人最后的时光。67岁的“小阿弟”中了风，每两个星期，他的女儿会买三两羊肉，切成小号麻将牌那样，蘸了调料，一块一块送进他嘴里。26号床的汪老太，总坐在走廊，向每个经过她的人讨要五角钱。9号床85岁的老头，儿子带来红烧肉，他一口气吃了四块，他儿子说，胃口这么好，病也会好得快，结果噎到了，洗碗的工夫就没气了。
护工们会把死亡叫“升天”。在老年病房，每个护工会负责一个病房，里面五、六个病人。
我经常会想起这些护工们。事实上，我不清楚她们到底叫什么，只知道是小彭、小张、小西……我父亲最后的一个护工小倪，踏实肯干，话也不多，她会把别人剩余的水果分给没有子女的老人吃。
还有小彭，有人“升天”了，她给其他病人耳朵塞棉花。72岁的肖老头是病房里唯一能跟小彭交流的病人。肖老头有三个儿子，每个月住院费、护工费都是三个人一起来签字，少一个，另外两个都不肯付钱。肖老头走的那天，小彭将一颗断齿塞进他的口腔，那是之前理发时，肖老头不小心咬到推子咬断的。
这些护工都是比较辛苦的那一拨人，不然她们也不愿意干这样的活，虽然收入高，也很熬人，每天一个病人68块钱，五个病人一个月大概能得1万多。
我在书里写到小丁的故事，她烫着酒红色小卷，又高又胖，力气很大，能双手托住病人一把抱起来。她说自己被家暴，丈夫拎着水壶往她头上浇，头皮都烫熟了。她离婚后又复婚，我很费解，小丁说，他打完又跪下来求我，我没办法。后来小丁被辞退了，她在操作室聊天，教新来的护工钻空子，被病人家属知道后投诉了。
医院就像一个村庄，护工、隔壁人家的事会传来传去，它就是一个熟人社会。护工之间挺惺惺相惜的，因为她们的处境都一样，24小时都生活在这里，要做点私事，又不能被监督的管理员看见，她们会相互掩护，这些都是特别生动的东西。我不觉得是偷奸耍滑，这才是人性，你要让她们释放一下。
●资料图。图源东方IC。
我总以为，父亲在病床上缓慢地活着，会活得很久很久。2020年新冠疫情最严重的时候，他还是走了。我一直在想，当这一天来的时候，我要做什么？想到最后，我会归结到悼词。我想到的第一句话是：他从来知道自己是一个平凡的人。
最后没有悼词也没有告别仪式，我写了两本书。也许这也是父亲的愿望吧，他活着就很怕麻烦别人。
父亲的离开，对母亲的影响是一步一步，不是突然的。从父亲发病到失去沟通的能力，静静地躺在那里，我母亲已经接受了这样一个人的存在，或许在精神上他们已经完成了告别，肉体是最后的告别。我母亲是一个传统的中国劳动妇女，迎风接纳所有的命运，快乐也好，痛苦也好。最开始她也会有挣扎，但当她决定接受，她会安排好自己，好好地生活，这是生命力旺盛、强大的一个表现。
现在，她每天早上去打太极拳。她住浦东，我住浦西，每两个周末她会坐地铁到我这边来，我再开车送她回去。她有学习能力，网购看电视。她有一个明显的变化，以前家里重大的事情，她要让我父亲决定，自己不敢拿主意。现在她会自己拿主意，她也是在漫长的时间里去完成自立。
我们很少会去探讨死亡、生命这些问题。我曾经在她面前表态过，老妈，在你生活能自理的时候，你愿意自己生活可以，生活不能自理了，我请保姆阿姨在家里陪着你，或者住我这边，实在搞不定，去护理院也是必不可少的。
一开始，她会说我以后要么跟女儿住，要么跟儿子住，好像在揣度到底谁愿意接纳她？现在，她好像没有以前那么担忧，会说早晚得去养老院，这可能跟整个社会的认知或者宣传有关。
父亲经常在我的脑海里出现，我甚至觉得他都没有去世。他最后的5年时光都在医院里，不跟我们交流，我们只当他还存在。
从头到尾，我儿子看到我是怎么奔忙在这个事情中，有时我会跟他说，以后我老了就到护理院去，或者说以后有机器人，我买个机器人。我不要你陪伴在我身边，我不想用我自己的躯体来绑架你。我说这个话不是考验他，因为这个孩子是你的爱，你就要给他属于他的生活，不能用自己去绑架他。
阿尔茨海默症与普通病人最大的区别就是，他们无法带着爱和尊严走到生命最后一刻。现在我最不愿意说的就是给老年人尊严，当你家里有一个失智失能老人，谈尊严真的是一件特别奢侈的事情，我甚至觉得这是健康的、年轻的人的自我感动。对于正在面对衰老或死亡的这一拨人，我们谈尊严太高高在上了。很多老人身上插满管子，但他求生欲还在，你要选择什么？什么才是有尊严？
这很难取舍。
狗仔卡
发表于 2024-2-18 10:39 PM
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