陪跑妈妈｜朱矛矛 一席第1117位讲者

源济

别人家的孩子学数学是挑灯练口算，我们家集体打麻将｜朱矛矛 一席第1117位讲者

Original 一席YiXi 一席

 2025年06月30日 21:00

朱矛矛，全职妈妈、写作者。

养育树儿的过程有点像西西弗推巨石，一个刻板行为消除了，另一个刻板行为又出现了。在这个过程中，我和树儿的生命都得到了野蛮生长。

陪跑妈妈

2025.6.7 深圳

                            

大家好，我是朱矛矛，来自浙江温州。

大家可能看得出来，我有肥胖问题，那是因为常年服用一种叫作喹硫平的精神类药物。我是一名双相情感障碍患者。

2014年生下女儿后，我辞职成为了一名全职妈妈。今天我的女儿也来到了现场，她的名字叫树儿。我给她起这个乳名，是希望她能安稳、正直地度过一生。不是非要长成参天大树不可，只要她向下扎根、向上生长就可以了。

树儿满三周岁上幼儿园之前，一直由我独自照顾。那三年的我成了晒娃狂魔，见证了她人生中无数个第一次，那种感觉就好像是从鸡窝里掏新鲜的鸡蛋，很温暖，充满了惊奇。

▲ 树儿小时候

她天生神力，3岁就拎得动一桶5升装的金龙鱼调和油。她迷上用钥匙开门锁的时候，钥匙都被她掰弯了。我把钥匙变形的照片发到朋友圈，有朋友留言说：天生神力，武学奇才，应该送少林寺去。

▲ 钥匙被她掰弯了

树儿有点特殊...

我隐隐约约觉得树儿是有点特殊的。因为她说话比较迟，4周岁之前一句话的长度不超过3个字。她很挑食，只吃特定的食物。她爱玩同一种游戏，在家里就把梯子搬出来，反反复复爬上爬下，乐此不疲。

树儿幼儿园中班的老师跟我告状，说树儿在上课时很难安坐，自由活动的时候也总是躲在游乐角里一个人玩。

当时老师委婉提醒我，要不带去医院看看。起初我们觉得没这个必要，但是后来树儿出现了不停原地旋转、自说自话的情况，我才开始怀疑，树儿可能真的生病了。

2019年12月，我带树儿去公立医院的儿童发育科做了自闭症的专业测试，确诊她患典型自闭症，并伴有轻度智力障碍。

一开始我和树儿爸都无法接受这个诊断。在我们眼里，树儿只是活泼好动，说话很迟，有点不太聪明的样子。

评估师当时跟我讲：“3岁看到老，自闭症孩子的黄金干预期是0到6周岁，你的女儿都快5岁了。要想她有得救，你一刻也不能让她闲着，绝对不能让她一个人玩手机看电视。”

听了评估师的话，我就像拿到了一份死刑判决书，紧紧拽着树儿的手逃了出去。

那一天，树儿一下子就被贴上了心智障碍儿童的标签。她的活泼好动，原来是注意力难以集中的表现，她令人治愈的哈哈大笑，也变成了自闭症的刻板特质。我可爱的女儿突然间变成了一个残次品。

那一天我也成了一位心智障碍儿童的家长。我对她的爱里头混进了同情、怜悯、鄙夷，还有嫌弃。

我渐渐意识到，树儿得了一种按目前的医学手段无法治愈的疾病。她有智力障碍，学业可能止步于初中毕业，往后要怎么办？我无法想象她比同龄人更早离开学校去混社会，更无法想象，我要养她一辈子吗？

我也不得不接受这样一个现实：树儿的赛道天生就和普通孩子不一样，而我作为她的妈妈，就必须在这个特殊的赛道上陪跑。

开跑后，我们遇到的第一个问题就是陡增的经济压力。

树儿在2019年12月参加康复时，一年可以领取10个月残联为自闭儿提供的康复补贴，每个月最高2400元。当时一个月总费用7800元，也就是说我们需要承担自费5400元，那时候树儿爸一个月扣掉社保拿到手的钱才4000元，我全职带娃没有收入，所以我们家一直处于负债的状态。

按照规定，自闭儿上小学以后就不能领取残联的康复补贴了。不过后来浙江省出台了针对低保边缘家庭的新政策，满足条件的孩子可以继续领取康复补贴，一直到年满18周岁为止。

于是我就去社区打听怎么才能评到低保户。社区的工作人员告诉我，假如我能办一个残疾证，加上树儿已经有的残疾证，我们家就可以被评定为低保边缘户。因为四肢健全，想来想去，我只能去评一个精神残疾证。

评估之前我做了很多准备，提前一周没洗头。我在家里训练了自己的眼神和语速，眼神不能过分灵活，语速得放慢。我还和树儿爸商量，让他在评估室跟我大吵一架，然后我要情绪崩溃、嚎啕痛哭。

评估当天，我又用橄榄油、马克笔还有酱油把衣服弄成自然脏的状态。结果鉴定专家告诉我：“没住过精神病院的，一律评不上。”至此，我的精神残疾证梦碎。

在一次座谈会上，公立精神病院的医生听到我和几个自闭症家长假装精神残疾来骗取低保的事情，震惊得说不出话来。她可能没有想过，一个妈妈为了给自闭症孩子争取更多的康复机会，不惜被贴上精神病人标签。她也估算不出，自闭症孩子的妈妈愿意自我牺牲到什么程度。

树儿上普校，我低调陪读

康复补贴是没得领了，但该上的学还是得上。自闭症老家长们给出了最适合孩子上学的建议：程度轻上普校，程度重念特校。在有选择的情况下，家长们都希望先把孩子送到普校去融合去锻炼，这样可以给我们一种感觉，好像我们的孩子可以像普通孩子一样长大。

2022年9月，8岁的树儿即将成为温州一所公立小学的一年级学生。我向学校申请陪读。校长在开学前一天中午打电话过来约谈。赶往学校的路上，我提醒树儿见到校长要有礼貌，要好好回答问题，不准自言自语。

我们刚坐下，校长就开门见山说：“作为陪读家长你要明白，因为你断章取义的几句话，可能会断送我们一位优秀老师的前程。”听到这话就像在听电视剧台词，我又看着校长义正词严的表情，感觉特别震惊，难道普通学校对特殊儿童的敌意有这么大吗？

校长接下去说：家长们都是背负房贷拼学区房把孩子送进来读书的，你换位思考下，假如你孩子的班上有一个特殊学生，你会怎么想？你身为家长，想陪读是为了孩子好，但是老师会觉得不自在，就好像学校里多了一台监控器。所以在要求老师多关照你的孩子之前，先想想你能为老师做点什么。

在接近一个小时的面谈过程中，树儿刚开始安静了一会儿，回答了叫什么名字，今年几岁，哪个幼儿园毕业，然后就开始放飞自我了。她哈哈大笑，抠鼻屎，在沙发上爬上爬下，还练习了舞蹈动作搬旁腿。

校长于是认定，树儿有多动症，过来以后要好好学规矩。我跟校长解释，我的孩子经过诊断是自闭症，并且有轻度的智力障碍，她可能是来到新鲜的环境太亢奋了。

校长一句“你的孩子这样了，它不是一件光彩的，值得宣扬的事”惹到了我。在面试过程中一直表现得卑微、露怯的我这时摊出了底牌，我说：“校长，为了能让我的女儿进入这所学校，我提前给她办了残疾证，这样算随班就读，树儿的成绩不会影响到全班成绩的考核。我已经尽可能不给老师添麻烦了。”

通过谈判，我争取到了陪读的资格。一年级上学期，树儿被允许在我的陪读下，每天下午来上半天课。

开学第一天，我陪树儿全程参与了开学仪式。但是第二天班主任就让我撤出了教室，坐在门口。因为我的出现让其他孩子也闹着找自己的妈妈，最好还是低调一点。树儿坐在最后一排，我透过窗户可以看到她的一举一动。如果她上课时哈哈大笑，或者情绪崩溃大哭，我就能从后门冲进去把她带走。

树儿最大的问题就是她太快乐了

因为我陪树儿上学，班里的孩子们开学第一天就明白了树儿和他们不一样。下课的时候我经常被堵在门口，接受孩子们的问题轰炸：什么叫自闭症？树儿为什么会得自闭症？自闭症治得好吗？如果她治不好，阿姨你该怎么办？

有一个男生问我：“树儿是疯子吗，是傻子吗？”当时这句话有点刺痛到我，我就跟他讲，树儿不是疯子，也不是傻子，她只是得了一种叫自闭症的病，她学习的速度会比你们慢很多。

一年级上学期，班里有些女生是想找树儿玩的，但是树儿每次都置若罔闻，所以她没能融入任何一个社交小圈子。

树儿还经常在教室里面表情夸张地自言自语：某某某摔了我就笑。她的这种看似冷血又幸灾乐祸的行为，其实非常阻碍她的社交，我和她的康复老师都挺头疼的。

比如在公交或电梯里听到谁放屁了，她就会第一时间指出来。目前我们还只是训练她到公众场所不准当众揭穿谁放了屁的程度。现在同学要是摔倒了，她可以不当面笑，她就躲起来低声笑。

一年级上学期结束的时候，班里的同学经过一番观察，他们发现树儿是一个比他们大两岁，要长得高很多也大很多，但是又幼稚很多的小孩子。树儿就像一个闯入了小人国的巨婴。

班里男生小郝跟我讲：“阿姨，我长大了绝对不娶树儿。”我问他是因为嫌弃树儿有自闭症吗？小郝说不是的，我感觉她像一个长不大的孩子，跟她结婚会很累。他还说：我觉得树儿最大的问题就是她太快乐了。

经过一年的陪读，孩子们也逐渐接受了，树儿和我们不一样但没关系。在树儿接受融合教育的同时，同学们也接受了生命教育。有一些孩子扮演起小妈妈的角色，会提醒树儿上课了该准备什么书，抽屉太乱了得收拾，吃午餐的时候如果树儿忘了带餐具，她们会拿出一次性的筷子。有些小孩比较有正义感，还会保护树儿。

有一次上课的时候，树儿的男同桌隔着衣服去摸树儿的隐私部位，树儿当场尖叫，她前排的女生就负责把这件事情跟老师说清楚。老师当时严厉地批评了这个男孩，并且给树儿换了座位。当天放学我去接树儿，女生们围着我义愤填膺地讲个不停，当时我有点感动，因为感受到她们对树儿自发的关心。

凭什么她可以不写作业，不参加考试？

一年级第一个月是抓行为规则的，之后孩子们全部进入了学业的内卷赛道，树儿除外。

有一些孩子表示困惑、羡慕，或者是有些愤愤不平：凭什么树儿可以不写作业，不参加考试？凭什么她成绩那么烂，还可以天天吃零食？凭什么她每天什么都不用做，就只知道玩玩玩？

从孩子们的这种愤怒中，我意识到自己对树儿过于宽容，班主任也对树儿太宽容，就好像她是班里的一个客人。于是我就提议让树儿参加语文考试。卷子发下来以后，全班都沸腾了，大家都想知道她到底考了几分。

结果树儿考了4分，班主任还夸她字写得不错。

有个男孩的发言非常高情商，他说：这回考4分，下回考5分就是进步。也有小女孩问我：“阿姨，树儿考4分你开心吗？”我说很开心，我以为她会交白卷，或者是违反纪律被赶出考场。

因为树儿有自闭症，又有智力障碍，我很容易拿这个当借口去躺平。就会觉得她学东西太慢了，甚至根本就学不会。但是这个借口在普通孩子眼里是不能被接受的。

就像幼儿园的时候我教树儿跳绳，教了两年没学会我就打算放弃了。一年级体育课上，班长小汪就非常生气，她厉声地斥责我：“阿姨，你不能放弃树儿啊！她跳得这么烂，会拖全班后腿的！”

小汪跟我们住在一个小区，放学后，小汪主动承担起对树儿的特训。首先把跳跃、甩绳等动作精准拆分，树儿是一个注意力非常容易涣散的孩子，小汪就像喊魂似的，不停地把她喊回来接着教。我跟小汪妈妈说，你女儿很有当特教老师的天赋。

经过小汪一两个月的努力，现在树儿每天可以跳300下，一次性连跳达到50下，还学会了车轮跳、单脚跳和开合跳。我打心底里感激小汪，她让我相信树儿是教得起来的。

源济

想卷卷不动，要躺躺不平

尽管树儿没有考高分的压力，但是辅导她学业这个事情，始终是我和树儿爸心里的一块石头。

据我们了解，有智力障碍的自闭症孩子如果彻底放弃学业，在学校又交不到朋友，一天到头都没有人可以说话，后果相当严重：他们的语言能力可能倒退，问题行为也会激增。哪怕是已经在普校读书的自闭儿，也可能在小学高年级段不得不转去特校。

为了防止树儿被彻底边缘化、产生厌学情绪，我们还是得抓一下学业。她的智力只有正常智力下限的2/3，目前她上三年级，学业水平只有一年级，想赶上基本没戏。

尽管知道树儿有智力障碍，我还是很难克服学业辅导带来的情绪焦虑。有一次我在小白板上写下“天”这个字，按照笔画顺序排列起来让她仿写，结果教了半小时树儿就是学不会。

我当时气得把白板砸了，突然往她的后脑勺猛拍了一下。树儿被这个背后袭击吓到了，涕泪横流的。她好像害怕被我抛弃似的，一直喊着：妈妈抱，妈妈抱。

爆头事件两个月后树儿还是心有余悸，我辅导她作业的时候如果音调高了起来，她就会做出抱头的姿势以求自保。后来每次在辅导她学业要崩溃的时候，我都会默念不要打她头，不要把铅笔折断，不要撕掉作业本。

树儿的逻辑思维特别弱。2020年上了三个月的自闭症康复班，她还是理解不了12345反过来该怎么读。2021年她会读54321了，可是你问她1比2小，那2比1小还是大，她又答不上来。一直到2024年她才学会20以内的加减法，像一只学习速度以年为单位的蜗牛。

为了提升一点数学能力，树儿爸决定教她打麻将。别人家的孩子晚上挑灯练口算，我们家是集体打麻将。树儿从最基础的摸牌学起，头家14张牌，最后平挑两张，其他人都摸13张牌，顺时针投骰子。

经过三个月的实战训练，树儿学会了杠、碰、顺子，她赌运也不错，对对胡、清一色她都赢过。假如数学考打麻将，树儿应该能及格。

学习太难了，改做家务吧

我会习惯性地逃避辅导树儿写作业，因为很容易产生亲子冲突。树儿爸也认为我的情绪稳定比树儿的学业成绩更要紧。我们决定暂时放过自己，现阶段先重点培养她的生活自理能力。

从小学一年级到三年级，树儿学会了扫地、收拾碗筷、洗衣服，下楼取快递、倒垃圾，还有跟着我们一起去买菜。现在她在我们家起得最早，起来以后就给煤气灶定时，煮粽子、鸡蛋、玉米，为大家准备早餐。

▲ 树儿和爸爸一起去买菜

尽管树儿在学习家务的过程中经历了一些混乱时刻，比如洗碗时打碎盘子、扫地时漏掉很多藏污纳垢的地方，但重要的是允许她做得不完美。而且比起写作业，她对家务没有太强的抵触情绪。教她做家务可比辅导学习简单多了。

如今她成了我的家务小助手，这也是养育树儿的过程中最有成就感的一点，就像制造了一款家务机器人。最近她在学按摩，已经学了两个月。一开始她下手不知轻重，现在逐渐掌握了力度，多亏了她，我的腰酸背痛也得到了缓解。

不过我现在也在努力控制，不要为了自己的舒适而过分使唤她。毕竟她还是个孩子，贪玩是天性。虽然她可能永远不明白孝顺、家庭责任感是什么意思，但她已经在为这个家做贡献了。

  

现在对于树儿的学业问题，我和树儿爸都没有太悲观或者太焦虑。我始终主动远离鸡娃的群体，也不觉得很少辅导树儿写作业是一种摆烂。对于有智力障碍的自闭症孩子，学会一技之长是更现实的选择。

我无法想象有一天树儿能够去上大学，但是假如有一天她能去餐厅洗碗、去奶茶店打工，或者是当图书馆的上架员，我就会很知足。

我和树儿就像两个有缺陷的朋友，互相补充

在抚养树儿的过程中，她和我都有障碍。

有一次我问心理咨询师，身为双相情感障碍患者，我生病吃药这件事会不会对树儿的影响不好？咨询师说：“你生下了树儿，你就是树儿的妈妈，你就得把她养大。这个世界上有些孩子的妈妈四肢不全，有的妈妈耳聋眼瞎，但是孩子还是会认她们当妈妈。全力以赴当妈妈就行了。”

我很难向把树儿看作残次品的人解释，她的自闭症是治愈我双相的解药。我们之间不仅仅是抚养与被抚养的关系，还是互相帮助的关系。

在我双相偏躁狂发作的时候，能够支持我去维持正常，去把日子过下来的动力就是抚养树儿，因为现实情况是没人帮我带娃。

树儿不是一个时时刻刻都想引起妈妈注意的高需求小孩。她有时表现得情感淡漠，而且独处的时间可以很长，这在我缺乏精力跟她进行情感互动的时候是件好事。

树儿的自闭特质也让她变成一个很好养的小孩。她的物欲很低，出去玩只要有荡秋千和滑滑梯就可以。哪怕到了迪士尼，她也只想玩荡秋千和滑滑梯。面对琳琅满目的饮料，她也只要一罐三块钱的可乐。

长久以来我都有比较严重的金钱焦虑，树儿从小到大经常听到我向她抱怨：没钱啦，没钱啦。爸爸才给这么点生活费，我想送你去学你喜欢的舞蹈和画画都没钱。学校的残疾儿童补助和慈善总会的捐助什么时候到账啊。

她的自闭就像金钟罩，帮助她天然地屏蔽了焦虑。我的情绪不稳定和她的情感稍显迟钝形成了互补关系。我们之间隔着一道情感的墙，只有在极端情况下，这道墙才会裂开一个口子，有光透进来。

树儿小时候，我经常会面对她嚎啕大哭或者大声咒骂，她都毫无反应，我就把她当成了一个树洞。

但在参与康复一年后，有一次我泪流满面，她凝视了我很久，突然说：“妈妈不要哭，哭不好。”这是她7年来第一次跟我有情感互动，我哭得更厉害了，我跟她说：“树儿可以哭，妈妈也会哭，哭是好事。”

我们之间的爱意不是靠口头表达的，树儿从来没有跟我主动说过妈妈我爱你。我们的关系更像两个有缺陷的朋友，合在一起才会功能正常。

我是全职妈妈，但我不想以孩子为事业

回顾近11年的全职妈妈生活，我深刻体会到最难的不是带娃这件事情，而是去应对无孔不入的全职妈妈身份焦虑。社会上对于女大学生毕业后不去上班全职带娃，是颇有微词的。我妈一直觉得很丢脸，所以她一会儿谎称我在街道上班，一会儿又说我在法院上班。

在树儿上幼儿园之前，我的全职妈妈身份焦虑还比较轻，因为当时她高度需要我，我能认可自己带娃的价值。但是她上幼儿园之后，就有很多人说我该出去上班了。我也反思过，自己是不是拿全职妈妈当借口去逃避再就业的困难。

一直到2021年我母亲确诊阿尔兹海默症，出现了小便失禁、走路不稳还有昏睡等失能症状，她才开始发现，女儿不上班能在家照顾她也挺好的。

十年全职育儿的过程中，我遇到了很多认可全职妈妈价值的朋友。他们说，多亏了你全职带娃，树儿才能康复得这么好。

树儿的两任康复师也挺让我感动的，因为她们不仅把我看作是树儿的妈妈，还认为我是有一定工作能力的人。在她们的鼓励和推荐下，我发表了一些作品，也能够相信，即使未来没办法在外面找到一份全职工作，我还可以兼职写作贴补家用。

精神类药物只能帮助我在表面上维持稳定，但要消除全职妈妈的焦虑，还是需要扎扎实实地做一些履行母职以外的事情，并且获得一定的收入。

我不想当一个眼里只有孩子的妈妈，也不想以孩子为事业。无论是特殊孩子还是普通孩子，都是不可控的。我在跟一些普通妈妈交流后发现，她们其实也很辛苦。要卷孩子，要想着让孩子上好高中、考好大学、找好工作，我们其实是在不同的赛道上辛苦着。

我把养育树儿十年、普小陪读一年的经历写成了一本书，算是对过去十年全职妈妈生活的回顾和告别。养育树儿的过程有点像西西弗推巨石，一个刻板行为消除了，另一个刻板行为又出现了。在这个过程中，我和树儿的生命都得到了野蛮生长。就像她的画一样天真拙朴，没有技巧全是感情。

▲ 树儿的画

我现在明白了一点，生命的价值不是靠有用和无用来区分的。意识到树儿的珍贵、接受她的特别，我才明白，自闭症不等于精神癌症，我的人生不会因为树儿患了自闭症而黯淡无光，树儿的人生也可以过得很明亮。

以上就是我和女儿的故事，谢谢大家。

* 文章结合试讲、演讲内容整理而成

* 自闭症也称儿童孤独症，学术全名为孤独谱系障碍。演讲尊重讲者习惯，全文使用“自闭症”之称。

策划丨马路  CH

剪辑丨大凯