只剩眼球能动的蔡磊，每天仍在工作10小时 | 谷雨

源济

只剩眼球能动的蔡磊，每天仍在工作10小时 | 谷雨

原创 肉松 谷雨实验室

2026年3月23日 20:05

文 | 肉松

编辑 | 张月

出品 | 腾讯新闻 谷雨工作室

“最不听话的病人”

蔡磊立志要做“用眼控仪打字最快的人”。

他是在2024年夏天用上眼控仪的，那是这位前京东副总裁确诊渐冻症的第5年，随着喉部肌肉的萎缩，他说话变得困难，他的助理陈滢芳记得，他用上眼控仪后，没有显得很低落，还如此调侃了一句。眼控仪的传感器是一个细长的条形设备，放在电脑显示器底部，它会持续追踪蔡磊的眼球动作。渐冻症会渐渐摧毁人的运动神经元，但较少影响控制眼球运动的神经，眼睛通常是一个渐冻症患者最后还能自主控制的部位。蔡磊通过转动眼球，可以代替鼠标完成点击、移动光标，也可以在调出屏幕键盘后，选中字母，进行打字。

蔡磊用眼控仪工作

他用眼控仪打字告诉我，自己花了两天时间，就熟练了新工具，“并持续钻研和练习提升速度的技巧。”他现在一分钟最多能打60个字，坚持自己回复所有消息，每天工作十个小时左右。

他仍然在努力推进那个众所周知、但也十分渺茫的目标：攻克渐冻症。在科研合作负责人孙晓宇的印象中，蔡磊始终活跃在工作群，甚至是团队里掌握前沿信息最快的那个。他每天都浏览大量的信息，看到值得跟进的论文、有用的新闻，立刻用眼控仪分享给同事。不同于专攻细分领域的科研人员，他关注的维度比较杂：神经、肌肉、免疫和基因，除了渐冻症，关于阿尔兹海默症和帕金森症等疾病的论文以及技术专利，他都会看。

他也紧紧跟随着新的变化，他告诉我，最近还引入了AI工具辅助阅读，“先通过AI把数据表现好的论文筛选出来，我再做深度研判。”不用再像以前那样“大海捞针”了。

蔡磊还时常在四十多个病友群里发微信，给他们分享最新的科研进展，结合自身变化总结出的护理经验，也时不时地为那些绝望的患者提供一些心理支持。

我见到蔡磊的那个上午，从10点到12点，他连续开了5个会。孙晓宇告诉我，每天上午，团队各板块负责人要给蔡磊做工作汇报，晚上6点左右，全体成员还要开一次晚会。在这些会议上，蔡磊会用眼控仪回应大家的汇报，表达自己的想法。此外，团队还要对接外部的科研团队、医院、药企等合作方，有些科学家来自美国、欧洲，由于存在时差，会议可能安排在早上8点到晚上11点的任意时间，蔡磊同样保持在线，经常还要开着视频，向对方致敬。

蔡磊进行视频会议

这种持续的忙碌当然会带来代价。北三院神经内科主任樊东升是在2019年为蔡磊确诊渐冻症的医生，他当时叮嘱过蔡磊，“得这个病最好休养，做好护理，延长几年寿命是有可能的。”蔡磊听懂了对方的言下之意，“别折腾，折腾死得快。”然而后来，他成了樊东升眼里“最不听话的病人”。

伴随着这种高强度的工作，蔡磊的病情似乎正在进入最后的阶段，2026年的第一天，他发布了一封新年公开信，告诉外界，自己的身体功能评分（ALSFRS-R）已经从48分降至个位数。该评分是渐冻症临床研究和治疗中最常用的评价工具，通过言语、吞咽、书写、床上翻身等12个项目，评估患者的疾病进程。患者的病程分为4个阶段，19分以下即为第四阶段。蔡磊在公开信里说，个位数的评分意味着渐冻症的侵蚀已经蔓延至颈部、喉部、头部，身体“像一块被禁锢住的磁铁”。

他用文字给我描述了当下的日常感受，“四肢瘫痪，吞咽和呼吸困难，只能通过眼控仪办公，身体更加吃力、疲惫，更艰难的是，通过眼控仪工作时身体为保持摆放坐姿，时刻压痛难忍、麻木。”

随着病情进入终末期，蔡磊的活动范围被局限在卧室的二十平米之间。上一次出门，还是为了搬来目前的新居。确诊渐冻症后的很长一段时间，蔡磊都住在北京朝阳区双井的一个小区，后来地址被泄露出去，外地的热心病友会寄送土特产，自称“神医”的人总在楼下徘徊……去年秋天，房租到期，蔡磊决定搬家，住在离医院更近的地方。

找房子时，他提的唯一要求是，“希望主卧大一点”。新住所是同事能找到最符合条件的一个，与之前租的房子相比，装修风格看起来有点奢华，并不符合蔡磊的风格。但蔡磊对这里很满意，由于位置不同，尽管面积更大、装修更好，租金反而更便宜。搬家那天，他开玩笑，说新住所“像城堡一样”。他告诉我搬进新家后一个快乐的瞬间，那时北京正值初秋，是这座城市一年中最美丽的时候，陈滢芳有一天给蔡磊拍了小区楼下的秋景，看着那些照片，“就当自己也到楼下散步了。”他说。

这些快乐的时刻当然是稀少的，蔡磊现在的生活被焊死在一套规律的作息当中。早上8点多起床，一吃完早饭，就坐到墙角的书桌前工作，直到晚上11点之后。书桌左边的小凳子上始终坐着一位护工，每当他的眼镜往下滑落、脖子向侧面歪过去一点、流口水或者打嗝，护工会起身帮忙调整。

为了缓解身体受到的压痛，每坐一两个小时，他就得接受拍打。这时，需要4名护工合力把他转移到躺椅上，然后分工用手掌或筋膜枪拍打、按摩蔡磊四肢的肌肉。

由于呼吸功能的衰退，白天躺下或结束一天的工作躺回床上睡觉时，蔡磊必须要佩戴呼吸机。当下，每晚睡觉时都有护工彻夜值班，间隔半小时到一小时需要护工帮自己翻身。

护工帮蔡磊翻身

蔡磊不喜欢麻烦别人，如果有办法，会尽可能减少这样的情况。去年下半年，不能再自如地转头、也无法发出声音后，他让团队去网上买了一面镜子，挂在书桌对面的墙上。当旁边有人，就可以与对方进行眼神交流，保证沟通效率。平日大多数时间，如果不去办公室，陈滢芳就是蔡磊的同桌，坐在他的右手边工作，正对面是镜子。有时蔡磊有事找她，但她低头处理工作没看见，就会听见蔡磊“哈”地吐出一口气，引起她的注意。

他的日常生活已经变得艰难而脆弱，但这似乎没有撼动蔡磊对于攻克渐冻症的信心，我问起现在支撑他工作的动力，他告诉我，“攻克渐冻症，拯救生命的目标和决心，没有变化。”在陈滢芳的印象中，蔡磊极少因为身体耽误工作，一年到头，周末和节假日也像工作日一样过。只有偶尔几次例外。搬家那天，由于坐了40多分钟的转运车，他一度头晕、想吐，在劝说下戴着呼吸机休息过一下午。

孙晓宇也感觉不到蔡磊的工作量有什么变化。唯一的不同是以前还可以在线下和大家一起开会，现在只能在线上参与。在蔡磊书桌的左边，有一个站立式的显示屏，屏幕上是科研团队的监控画面，这让他有一种和团队在一起的感觉。有时候，蔡磊会用外卖软件下单一些下午茶，送到公司请无法见面的同事们吃。

蔡磊在桌前工作

在他二十平米的“城堡”里，一共放置了四个时钟。当蔡磊因疲惫不得不躺下时，视线尽头的天花板上有一个绿色的时钟投影，他的办公桌上也摆着一个时钟，方便工作时抬头确认进度；里外两间厨房也分别放置了钟表，那里是护工的工作区，决定了拍打、喂饭、翻身这些精密程序能否按时运转。

似乎只要时间还在进行，他就不会结束这场和残酷命运的斗争。

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破冰

另一个支撑蔡磊勉力工作的因素是，相比起最开始，这场无望的战斗正在看到一线光明。2021年，我们和一位渐冻症的权威专家交谈，聊到当时渐冻症主要的几种疗法，都只有微小的延缓作用，提及蔡磊的最终目标，电话那头，专家沉默了几秒，在表达了敬佩之后，他做了一个比喻，蔡磊的做法大概相当于秦始皇寻找不老神药。五年过去了，蔡磊在今年的公开信中写道，相比他刚确诊时，“渐冻症救治的希望已是天壤之别”。

蔡磊近照

根据公开资料，截至目前，他的团队累计推动了近300条药物管线和治疗路径，根据他们发布的年度报告，2025年，他们与全球60多个科研团队、50多家生物科技公司以及十余家医院交流和合作，推动的科研项目近百个。去年，一款名为RAG-17的新药开启I期临床试验。该药由蔡磊团队与药企中美瑞康联合研发，对SOD1基因型患者（渐冻症分型之一，指患者体内第21号染色体上的SOD1基因发生突变，该基因是医学界发现的第一个与ALS相关的致病基因：作者注）来说，是根本性的治疗方案——一批渐冻症患者参与临床后，病情得到了不同程度的延缓，甚至逆转。今年1月，我与其中几位患者通了电话。

林翔是2023年确诊渐冻症的，病情从下肢开始发展，很快就需要轮椅代步，随后蔓延到上肢。作为一名广告导演，虽然还能工作，但已经无法亲自调试机器。看到蔡磊的临床招募信息后，他立刻决定报名，“不管怎么样，先去试一试。”

药企创始人李龙承曾在接受采访时提到，I期临床只需要20位患者，但招募通知发出后收到了600多位患者的报名申请。林翔回忆，报名后，要经历多轮检查，每次检查的指标都不一样，有一个不符合条件都不行。这个过程严谨而残酷，像比赛一样，“检查完的两三天后会出结果，每次都有人会被刷下去”，在充满煎熬的等待中，他一直留到最后，有种“高考放榜时发现自己上了一本线”的感觉。

他很确定，RAG-17对自己是有效的。从用药的第三天开始，他的手臂力量有了明显改善，可以举过头顶，控笔能力也在恢复，“画圈、画方形都很流畅。”他可以重新开始敲键盘、写剧本了。在我们通话前一周，他刚接受了II期临床的第一次用药，正期盼着药效再次发挥作用。

黄大为也是2023年确诊的，他对这种病并不陌生。在与他相同的年纪，父亲也出现了相同症状，并于发病五年多后去世。为了给家里多攒点钱，黄大为在确诊后又工作了一年，但对于治疗已经不抱希望，只吃过两个月的中药，其他用于渐冻症的唯一开销，就是花260元买了一辆二手轮椅。参与临床前，他的身体状态“一个月一个变化”，“前一个月还能慢慢地走路，下个月就需要有人扶着才能上台阶了”。用药后，尽管肌肉还在缓慢地萎缩，但那种规律性的变化停止了，“走路的稳定性也在增强，以前走两三步就会摔跤，现在可以走两三米，甚至更远。”

另一位参与临床的李洁在用药的第二天感受到了变化，第20天到40天的这段时间，是状态最好的时候。她记得，报名后要先给医院寄血样，打算付快递费时，对方告诉她订单是到付的，后来参与临床的整个过程，从用药、路费到住宿，全部免费，吃饭也有补贴。

如果不是RAG-17的临床试验，故事将是另一种走向：李洁家里祖祖辈辈都农民，她自己此前一直在乡下喂猪。确诊后她意识到，母亲也患有渐冻症，她们的症状一模一样，而母亲从发病到去世，历时十年，都不知道自己生的是什么病，“那时候在农村，看不了的病就不看了。”没有新药，她的命运也会是如此，“肯定不治了，不能拖累家人。”

一种新药上市通常要经历多个流程：基础研究、动物实验、人体临床I期、II期和III期，时间长达10年，甚至更久。由美国研发的精准靶向药物Tofersen，同样是针对SOD1基因型患者的，从研发到上市，花了10年以上的时间。对渐冻症患者来讲，这太漫长了，他们发病后普遍生存时间只有2到5年。

蔡磊想争分夺秒完成这件事情，在研究渐冻症的早期，他说过，“我们需要的是2至3年能进入人体实验阶段的药物。”过去六年，蔡磊搭建患者平台、科研团队，链接资金、科学家、药企和医院，推动药物研发，同时建立规模庞大的动物实验合作基地、培育小鼠，尽可能地在每一个环节都缩短时间。

蔡磊近照，护工为蔡磊进行拍打按摩

2022年，李龙承在渐愈互助之家的后台留言，表示自己正在研究的药物，或许对渐冻症有效。三天后，他们在线上沟通时，蔡磊主动提出提供资源支持。在这一协助下，普遍需要耗时一年多的临床前动物实验，只用90多天就完成了。孙晓宇告诉我，这也是团队目前的努力重点——围绕着有潜力的靶点，与进行相关研究的科学家建联，向他们捐赠提前储备待用的小鼠，快速展开动物实验。在很多科研团队中，对渐冻症这样的罕见病研究优先级普遍较低，如果有人资助他们快速验证药物的有效性，优先级也会相应上升。

今年1月，RAG-17已经进入II期临床试验，但距离最终上市还需要时间。患者们都寄希望于RAG-17——尽管Tofersen已经于2024年获批在国内上市，但平均下来，Tofersen所需要的年度药品费用约140万元。

看到蔡磊的公开信后，他们在病友群求助。元旦的三天假期里，蔡磊的团队联合患者和志愿者，收集了数百名SOD1基因型患者及其家属的联名信，打包发送给药企。

没有人比蔡磊更理解这些病友的急切，但他同样知道，新药上市还面临着很大的挑战，“核心瓶颈在于资金，临床前和I期临床已经投入了数千万元，后续的II期、III期临床试验所需资金规模更为庞大。”2021年，中美瑞康曾融资超过两亿元，但由于多个管线并行，每条管线的投入都高达数千万元，“两个亿也烧不了多久。”陈滢芳说。

钱始终是最棘手的那个问题，从蔡磊决心攻克渐冻症之初便如此。为了给科研筹资，2022年9月，他在社交平台上发布视频，说自己准备做直播了。后来他宣布所有的直播收入都将投入科研。蔡磊给这个直播账号起名为“破冰驿站”。三年多过去，现在的破冰驿站已经成为一年流水几十亿的头部直播间，在平台的粉丝量超过500万。2024年年初，蔡磊与妻子段睿宣布将再向科研捐助1亿元，大部分来自直播所得。

蔡磊和段睿的直播”破冰驿站“

直播团队的老板兼主播是段睿，春节假期后，我在办公室里见到了她。和平时在其短视频里呈现的一样：素颜，扎着马尾，说话时很爱笑。当时，距离直播开工还有一天，她说光顾着做饭、洗碗、陪伴小菜籽、见人，假期一晃而过，有许多“伟大的计划”没来得及实现，“列了一堆想看的书，只看了两本半，还想背唐诗三百首，结果背了一天就放弃了。”

我能感受到，从事直播以来，她过着一种疲惫但充实的生活，甚至不无乐趣，但在她的讲述中始终包裹着巨大的压力。

段睿形容自己是那种“特别惜命”的人，由于学医出身，从不做任何伤害身体的事，“连耳洞都没有”，但高强度的工作导致她每天都在做“伤害身体”的事。与蔡磊一样，段睿也执行着一套严密的作息：早上10点开工，先在家看销售数据、整理内部资料、回复同事消息，到下午3点左右，去办公室试品，优化选品的讲解顺序、组合方式，晚上6点45开始化妆，7点准时开播，一直要播到凌晨1点，选品多的话，这个时间要延迟到两三点。为了直播时不掉状态，她会在晚上喝高浓度的咖啡，由于压力大，经常吃高油高热的食物，她的体重增长很快，她身高160cm，过去体重只有一百零几斤，到今年已经153斤了。

蔡磊妻子段睿旧照

在蔡磊看来，直播不难，她也不必那么累，要么每天少播两个小时，要么雇个主播，一聊起这件事，他们就会发生争执。她觉得自己在撑一艘大船，“没有任何回旋的余地”，怎么停得下来？

如今，破冰驿站直播间的盈利能力和长期性都受到质疑，“做得小的时候没人在乎你，做得越大，这种声音越大。”有些人认为，直播间能做起来，靠的是蔡磊和渐冻症。这件事是个热点，如果哪天热点凉了呢？有同行搞恶性竞争时，会和段睿的合作伙伴说，“你别跟她合作了，如果未来家里有变动，她还做不做？如果她不播了，你的货怎么办？”

这些都让她面对着“巨大的经济和精神压力”。没有人会24小时保持乐观和强大，有时候，下播后的深夜，她一个人在住处哭到泣不成声。前年的一段时间，段睿累到总是流鼻血。某次专场的前一晚，她洗澡时用手摸脸，水和血混在一起，摸了一手。出来打开手机，就看到科研团队发来关于款项支付的信息，“在那个瞬间，我觉得自己被榨干了。”段睿说。

当我们聊起现在“最大的理想”时，段睿的神情变得有些严肃，语速很快地说，“就是治疗渐冻症的药什么时候能研发出来？”但她平时不怎么问科研的事，“一问就焦虑。”

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“说不定蔡总明年就可以和我们一起吃饭了”

为了方便儿子上学，蔡磊和段睿不住在一处，他们现在间隔一个多小时的车程。两个人的时间都很紧张，见面机会变得很少，段睿觉得，自己去了也做不了什么，“只能坐在那和他聊聊天。”

今年春节，她和儿子去看蔡磊。在书桌前，蔡磊给小菜籽出数学题，答错了，段睿在一旁讲解思路。蔡磊说这是“辅导作业的烦恼”，又问小菜籽的书法水平有没有进步。他们还讨论起父子俩的属相，蔡磊属马，今年恰逢本命年。小菜籽扑到蔡磊的怀里，蔡磊笑了，两位护工守在边上，其中一个扶住蔡磊的头。

蔡磊和儿子小菜籽

这些属于一家三口的互动画面被记录下来，发在社交平台上，很多人留言，说蔡磊的状态看起来好了很多。听到这些评论，但段睿摇摇头，“（他的身体）还是在下滑，而且下滑得很严重，我不用去都知道。”她说。

蔡磊一家三口

RAG-17是极大的突破，蔡磊对此的形容是：历史已经改写。但他的命运还没有，这款新药救不了他，这也是他第一次与李龙承沟通时就知道的事。

综合估算，在全球的渐冻症患者中，SOD1基因型患者仅占2%，蔡磊属于占比90%的散发型。后者的异质性非常强，不同患者的起病部位、病程进展、生存时间都有着很大的差异。在已有研究中，尽管弄清楚了部分病理特征，但这只能帮助微弱延缓病情，对于根本的致病原因并没有明确结论。蔡磊想要找到那个最源头的“开关”。

年度报告显示，2025年，蔡磊团队助力15个药物管线及治疗技术实现了临床转化的突破。除了RAG-17，其他都是针对散发型渐冻症的。陈滢芳告诉我，团队里只有一两个人在负责跟进RAG-17的项目，对于它的很多信息，有些同事甚至是在新闻里看到的，大家的主要精力都在散发型渐冻症的研究上。蔡磊期盼的药物或治疗方法，“至少要能达到RAG-17对SOD1基因型患者效果。”但现在而言，还看不到这样的可能性。

六年来，蔡磊的团队调研和核实了超过1000种所谓可以治好渐冻症的药物和方法。他自己尝试过的也超过了100种，几乎全部失败了，有一次还上吐下泻，出现了严重反应。但只要有希望，他就还想尝试。

蔡磊告诉我，亲自试药的标准主要看临床前数据，尤其是机制验证和动物模型的有效性，只是随着身体进入晚期，很多试药的门槛他都够不上了，“当自己身体条件已经无法配合，眼看着管线推进的速度赶不上病情发展的速度时，那种无力感确实很难熬。”

每个月，蔡磊都会总结自己的身体情况发给同事们，对媒体和病友也从不隐瞒。这对其他人是有影响的，他在公开信中写道，“很多病友甚至我的身边团队也丧失了很大信心，不少同事陷入悲观情绪，我的家人也更加痛苦，不知道哪天就会失去我。”

每次看完蔡磊回来，段睿都会很难过，“一个是我觉得这事儿没办法，还有一个是它会走向什么方向？其实我也不知道，控制不了。”蔡磊的身体状况是房间里的大象，太大了，大到“无法忽视”，“他的身体就是会越来越差，越来越差。”

但是去年年底，段睿突然悟了。那又是很痛苦的一天，半夜失眠，哭泣，感到“人生没有希望了”。过去很多年里，她都是个“恋爱脑”，不论学业、事业有多顺遂，目标始终是“得一人心”，有人爱她，听她的倾诉和分享，但蔡磊的病情让她“不得不孤独”。

在那天夜里的一个刹那，段睿的想法变了，“可能我来到这个世界上就是做事情的，我的任务不是得一人心，而是做好这个事业，没人能拯救我。”

蔡磊的病情也会对团队产生影响，过去近三年，陈滢芳几乎每天都和他一起工作，更能清晰地感知到他身体情况的下滑。要说对信心毫无影响，“那是假话”。

蔡磊能感觉到这种氛围，但他始终尽力表现得坚定、乐观，甚至经常扮演着安慰别人的角色。

2024年，他还能在搀扶下勉强行走，5月的一天，楼下散步时热得卷起了袖子，第二天便感冒了。刚开始还只是低烧，但后来越发严重，被送往医院，住进了ICU。

2024年5月，蔡磊在协和医院重症加强护理病房

那时他甚至做好了气切的准备。当渐冻症患者不能自主呼吸，医生会在他们的喉咙上开一个口子，插入管子，用呼吸机辅助其通气。患者将不能吃饭、不能说话，24小时依靠呼吸机，彻底丧失行动自由，“渐冻症患者群体的共识是，气切基本就等于最后一步了，所以撑着能不切就不切。”他曾经说过。

在ICU的七天六晚，蔡磊靠呼吸机和吸痰器维持生命，心里始终伴随着对呛咳的恐惧——前一年的平安夜，他曾感染乙流，因严重痰堵引起连续窒息，体验过像“水刑”一般的痛苦。

运营经理马文慧在近期的一次采访中回忆，当时，大家只能轮流去医院看望蔡磊，轮到自己时，她想着，“我要淡定，千万不要掉眼泪”，结果看到蔡磊后，眼泪唰地一下就下来了，“走路抬不起来脚，怎么才十多天、二十天的样子，像变了一个人”，让她想不到的是，蔡磊还在对着她笑。

陈滢芳这几年见证了渐冻症患者的各种人情冷暖，“有父母丢弃孩子的，也有孩子不理父母的，夫妻反目也很常见，妻子病危，丈夫已经和别人在一起了。”这些都很容易让人陷入“想帮忙又无能为力”的状态，更痛苦的还是面对死亡。一位年轻的同事曾在相识的病友离开后，半夜给她打电话提离职，说“难以承受这样的痛苦”，那已经不是她第一次提离职了，但最终还是会被劝住，最长的一次，蔡磊和她们一起聊了一下午。

前不久，陈滢芳得知一位确诊3年、联系密切的病友得了甲流，病情加速恶化，呼吸衰竭，最终选择主动离开。离开时，家属一直和她握着手，说自己“一点都不感到害怕”。尽管从事这份工作后已经反复见证了生死，陈滢芳还是会“特别地难过”。她把这件事分享给蔡磊，后者听完告诉她，“放心，我不会走的。”

如果有一天，事情真的往最坏的方向发展会怎么样？去年5月，我与陈滢芳通过一次电话，蔡磊也在旁边。她说他们讨论过这个话题，并不想得出一个明确的答案，“只会想如何做到最好的那一步。”这次，在我发给蔡磊的问题里，有一个是关于如何面对“最糟糕的情况”的，他在下面写：不回答。

蔡磊书桌旁的身体情况记录表

我想起他在2022年的一个采访里说过，下半年的一天，他曾告诉段睿，自己可以坦然接受死亡了。因为对他来说，死亡之前要做的事，已经全部都做完了。为了一丝渺茫的希望，他尽了全力，又是三年过去，这份希望正发生着翻天覆地的变化，只是没有能作用到他的身上罢了。

但这也没关系，蔡磊很清楚，失败是科研的常态，每次失败都是宝贵的经验。在他的团队里工作，每个人都习惯了与失败共处，“因为经历得太多了，见证了上百个靶点，上百条管线，大部分都不成功，”孙晓宇说，“我来这里快两年，已经习惯了，我看其他科研同事也都很平静。”

信心不一定能改变现实，陈滢芳告诉我，但他们习惯了保持信心，一种更长期的信心，这份精神力量来自蔡磊，因为他是失败的直接承受者，但在99%的时间里，他仍然是积极的。

给蔡磊的团队投简历前，陈滢芳曾读过他写的《相信》，她的父亲得了帕金森综合征，她觉得如果蔡磊做的事情能成功，父亲的病也会有希望，她想参与到这个过程中。从书里的描述，她觉得蔡磊的逻辑性非常强，有条不紊地把控全局，应该是一个很威严的领导。但面试那天，这种印象被打破了。

生病前的蔡磊

当时，蔡磊的身体功能评分还有二三十分，还可以在旁人的搀扶下走路，说话的声音有些尖细，穿着一件粉色的上衣，人很亲切。聊天过程中，蔡磊想知道她的决心，也询问她家里的情况，加入团队会不会有负担。面试就在前一个办公室的楼下，那里有个小院子，蔡磊、HR、另一位科研负责人和她围坐在一张小圆桌前，阳光洒在每个人的身上。

加入团队后，陈滢芳自己坐到了招聘者的位置上，每次都会强调工作强度和压力——工作日和周末也经常需要工作，她觉得自己变成了曾经最不喜欢的那种领导，“但这件事情，就是和我们平时所理解的‘工作’不一样。”

这让我想起与孙晓宇谈到信心时，她问我的一个问题，“你看到最近的新闻没？星际航行学院成立了，这在十年前也是不敢想的事对不对？”星际航行学院是钱学森于1957年提出过的构想，2026年1月，中国科学院大学星际航行学院正式揭牌，这个消息也许能让人乐观一点，人类那些曾被视为痴人说梦的理想，没有在漫长岁月中泯灭，也许终有一天会在真实世界里收到回音。（来源：腾讯新闻）