英少女罹罕见疾病 恐成活雕像

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【中央社╱台北29日电】

2013.07.29 08:14 pm

  

英国西伦敦17岁女孩纳莫克（Seanie Nammock）费心化妆并穿上流行服饰，看来就和其它青少女无异，然而，在悉心妆扮的背后，她正在和1种逐渐瘫痪她的遗传疾病搏斗。

英国「每日邮报」（Daily Mail）报导，纳莫克罹患罕见的「进行性骨化性肌炎」（FibrodysplasiaOssificans Progressiva, FOP），这种疾病将会让她的肌肉与筋腱慢慢转变成骨骼。

她的手臂关节目前已被锁死在腰部位置，而弯曲的手臂再也无法自由移动，就像静止的雕像一般。

纳莫克的肩膀也长出了多余骨骼，她的手臂再也无法举至腰部以上，在没有人协助的情况下，她连自行刷牙、洗头和更衣都有困难，而病情却只会每况愈下。

即使是轻微的碰撞都会令她感到剧烈疼痛，而疼痛会引发骨骼增生，使她的身体关节逐一锁死。纳莫克无法接受注射或活组织切片等检查，因为这些治疗只会使她体内增生更多多余骨骼。

然而，这种罕见怪病并没有阻碍纳莫克的嗜好或社交生活。她热爱烹饪、购物，以及和朋友共度美好时光。

她说：「我的朋友都很优秀，他们有时会帮我绑头发、穿外套，以及任何我实在无法完成的事情。」

纳莫克用烤肉钳来协助自己化妆，并使用加长把柄的梳子来梳理头发。

进行性骨化性肌炎目前没有任何治癒的方法，全球更仅有600名患者诊断罹患此疾。纳莫克必须仰赖无处方的止痛药来对抗病魔。

纳莫克一家正试图为FOP研究团队筹措12万镑的经费，她的姊妹本周稍后也将透过登山活动来募集善款。

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