大家好，我是陈拙。
你被真实发生的“奇迹”感动过吗？
我有很多次，其中最令人印象深刻的都是医疗故事。
有个一岁多的早产女婴，她得了严重的疾病，被许多医生宣告无法治愈。她的父母不放弃，跑遍了各大医院，花光了所有积蓄，但依然看不到救活孩子的希望，再这样下去，孩子很快会死。
但他们碰到一个外科医生，他组织专家会诊，并对内科医生说：“你把感染控制住，交给我，我保证她活。”
内科医生顺利把孩子交到了他手上，手术成功了，孩子活了下来，被拯救的是一整个家。
我想，医疗上的奇迹之所以让人动容，除了让人看到更多疾病被攻克的希望，也让人看到勇气——一种能够背负他人命运，扭转生死的勇气。
今天的故事里就有这样一位外科医生，他面临的是更为复杂的情况，他的患者甚至还来不及“活”，就要死了——被诊断出肿瘤的是一个妈妈肚子里仅有8个月大的胎儿。
孩子的母亲决定放手一搏，冒着风险把孩子生出来，接受手术。
现在全世界最复杂的情况摆在这个医生面前，这个刚刚从母体里剖出来的胎儿，全身血液倒出来甚至装不满一支红酒杯。而血液不仅是生命线，也是手术的时间条。
这次，奇迹发生了吗？
八个月。
这不是谁的年龄，不是出生的时间，也不是仅剩的岁月，这甚至不是八个月大的意思，而是产前八个月——出生前第八个月。这是一场悲剧。
当孩子的妈妈抱怨说她感觉不到肚子里的宝宝踢腿或胎动，也感觉不到其他那些孕中的妈妈们可以感觉和享受的事情之后，我头脑中立刻警笛大作。
她在当地医院对胎儿进行了扫描。一般这种扫描的结果大都是一些比较容易解决的问题。当地医院的大夫原本以为这次也是一样，可他们却发现这个婴儿长了脑瘤。
把这样的噩耗告诉一个五岁孩子的父母都很艰难，更何况是一对准父母。让他们知道自己还未出生、未曾看过哪怕一眼的孩子，或许已经身患绝症，这绝对会让人崩溃。
“肿瘤?”孩子的妈妈喃喃道。她面色煞白，十分震惊。她的丈夫紧紧握着她的手。这时候告诉他们这种情况有多罕见只会雪上加霜。
2018年，英国18岁以下的青少年中只有400例脑瘤发生，但在孕期阶段被诊断出来的大概仅此一例。知道这些不会让他们感觉到安慰，数字对他们来说毫无意义。
孩子的父亲看着他的妻子，伸出手抚摸她的腹部。他看了看我，又看了看自己的“妻儿”。“天啊，”他说着，“我们的孩子得了癌症。
你不能说他说错了。当人们听到“肿瘤”这个词的时候，会很自然地联想到那个可怕的字眼——癌。这种联想可以理解，不过肿瘤并不等于癌症。
肿瘤是一个肿块，是组织器官的一部分经过加速生长之后的产物。如果一个肿瘤只在颅内的一定区域生长、在原位慢慢变大，并且只是挤压大脑、把大脑推开，那通常是我们所说的“良性肿瘤”。
对应的，如果一个肿瘤不是挤压周围组织，而是生长到周围的组织或器官里，与之相互交织、纠缠不清（医学上称作“浸润”），并且可以分离出一部分细胞顺着血管或脑脊液漂到其他地方附着和生长（也就是所谓的“转移”），那就是我们所说的“恶性肿瘤”。只有恶性肿瘤才是癌症。
大脑由很多不同类型的细胞构成，它们并不都是神经细胞。这些结构非常精密，需要由有支持作用的胶质细胞相互连接，组成复杂的支架。大脑里起支持作用的细胞提供能量和氧气，还有一些起隔离作用的细胞供神经细胞依附生长。
肿瘤的质地和外观很大程度上取决于它来源于哪种细胞。神经细胞转化而来的肿瘤相对少见，胶质细胞转化而来的肿瘤更常见。这些细胞组成了神经系统的支架，它们会随着时间复制、生长，实现新老交替。
这个过程在人体内持续进行着。有时候，一些细胞会偶然地在复制过程中拿错“图纸”，忘记在复制后增加一个“结束”的信号，于是这些细胞就会持续生长，最终变成肿瘤。
新生儿的脑瘤情况更为复杂。在这个年龄，细胞依然处在一种动态之中，也就是说，正常细胞也在充满活力地不断复制和生长。
因此，医生们有个不得不面对的难题：我们看到的持续增殖的细胞，究竟是癌细胞还是本应在子宫中正常生长发育的细胞？其中还有很多问题是我们不了解的。
磁共振扫描引发了医疗领域的一次变革，它是医生的另一双眼睛，让我们不用切开病人的头颅就可以看到他们大脑的样子。但在肿瘤诊疗方面，它的作用非常有限，因为只看影像无法区分恶性肿瘤和良性肿瘤。
一个占据大脑10%区域的肿瘤可能比占20%的更危险。现在我面对的这个还未出生的婴儿脑部的肿瘤占据了他大脑体积的50%。
我无法一眼看出这个肿瘤究竟是良性还是恶性，但有一点是肯定的：在深入检查之前，这个肿瘤看起来很糟糕。
当然，无论多坏的情况也总有应对的办法。
终止妊娠的时间越晚，对孕妇的伤害就越大。不管他们说得多么好听，医生最终大都还是会终止胎儿的生命，而孩子的妈妈需要把死胎生出来。试想一下，一位母亲即将生下一个健康状况非常糟糕的婴儿，而她不得不同意终止胎儿的生命，我想不出有什么比这更令人痛苦的了。
听不到孩子的第一声哭泣，也没有给孩子哪怕一次哺乳，这是难以想象的伤痛。但有时，这正是父母不得不面对的选择。
这个胎儿的情况被发现时，已经在母体内发育了8个月，与“正常”的流产时间相比已经过去了很久。这次的状况非常特殊，在生产可能对母亲的身体健康造成巨大伤害，或者婴儿有严重疾病的情况下，终止妊娠仍然是孕期一个可以考虑的选择。
孩子的母亲需要做出决定。虽然父亲们经常会参与到这种重大事件的讨论中，但在法律上，只有母亲才拥有最终决定的权利。
这位母亲听完各种论证，了解了胎儿病情的严重性，明白了孩子很有可能在分娩时或分娩后的短时间内死亡。她和丈夫商量了一下，决定无论如何都要坚持下去，把孩子生下来。
可以想见，这位母亲将在持续的压力和焦虑中度过未来的四周——每次她感受不到婴儿的动作时，肯定都担心得要命。
在四周后，也就是孩子出生的时刻，我会在现场。当下的扫描结果只能告诉我们很少的信息，我必须亲眼看到婴儿的状况，才能做进一步的判断。4周之后孩子出生时，我才能做出决定，是当晚进行手术，还是再等几周进一步了解婴儿的情况，以做出更适当的准备。
肿瘤占大脑的比例太大，风险因素太多。因为不确定胎儿的头部是否能承受顺产的压力，我们建议实施剖腹产。
令人欣慰的是，婴儿出生的过程很顺利，呼吸和身体功能正常。这么大的肿瘤很容易给大脑造成巨大压力，阻断一些重要的神经信号通路，眼前的情况已实属难得。
更重要的是，子宫内外的环境压是不一样的，婴儿出生之前没人知道她的身体会对环境压力的改变产生怎样的反应。但现在她不仅机体功能正常，而且还在茁壮成长。看着她在妈妈怀里的样子，没人会觉得她有什么问题。
但我们都知道她有问题。从我的角度来说，我知道自己有足够的时间去进行接下来的准备工作：输血配型，磁共振，然后弄清楚我们要面对的到底是什么。
如果事情发展没有预想得顺利，就算我们没有进入所谓的一级战备状态，也至少是有所准备的。我们已经提前准备好了手术室，预备引流婴儿头部可能产生的积液。当然，最后这些并没有用上。婴儿顺利出生后被送到了婴儿特别护理病房，我马上给她安排了一个磁共振检查。
肿瘤的出现有不同的原因。最先考虑的通常都是遗传因素，我们在孩子父母双方的谱系中都没找到明确的家族史。
接下来需要考虑的是环境因素。最近一段时间表观遗传学开始流行起来，它主要研究外部环境如何影响一个人的基因，这种影响甚至从胎儿还在妈妈的子宫里时就开始了。这个领域很有趣，但在面对一个还在持续生长的肿瘤时，表观遗传学显然帮不上什么忙。
尽管这个肿瘤给脑部带来了巨大的压力，并且是恶性的，但它造成的威胁却可能比某些良性肿瘤更小。或者说，这个肿瘤是更容易治愈的。这类肿瘤细胞复制极快，因此往往对化疗更为敏感，治疗时也不需要侵入性手术。整个过程中，侵入性的操作只有组织活检。
我虽然是个外科大夫，但还是会因为一个新生儿患者不需要动手术而感到开心。有的是其他病人需要我去做手术。
脑瘤与身体其他部位的肿瘤完全不一样。确切地说，是我们的身体对脑部肿瘤的反应很不同。一般情况下，人们会觉得恶性肿瘤很可怕，因为它们会扩散转移，所以那些不幸患上肿瘤的患者会祈祷肿瘤是良性的。
但在神经外科领域，很多时候恶性良性的区别并不大，肿瘤所在的位置比肿瘤细胞的类型更加重要。一个脑瘤，即便是良性的，如果长在一处非常重要的脑区，也有可能造成巨大的伤害。
举例来说，位于脑部正中央的中脑附近有个像发条一样调控觉醒、血压和呼吸等功能的中枢，如果这里不巧长了一个肿瘤，哪怕是良性的，也会造成很大的麻烦。一部分原因在于它在生长过程中会挤压神经末梢，更大的麻烦则在于尝试切除的过程。
在如此精密又脆弱的区域，靠近并切除一个肿瘤，难度堪比走钢丝。这种情况下，不小心伤到脑内某个关键结构的可能比成功移除肿瘤的概率还要大。
大部分脑瘤都是通过影响与它相邻部分的脑组织继而导致身体功能出现问题的。所以我们经常看到一些孩子四肢无力、平衡感差、进食困难、进食后呕吐，或是看到他们在语言或是视力上出现问题。
只要对应脑区负责调控这种功能的细胞被肿瘤压迫得足够厉害，任何你能想到的、大脑控制的生理功能都有可能出现问题，其中最常见的是惊厥，一些类似癫痫的症状也有可能是肿瘤在脑中增长和浸润导致的。
还有更麻烦的。
虽然大脑外部生长的肿瘤会压迫大脑，还可能因此造成严重伤害，但它们相对容易被切除。有的时候这种肿瘤被切除之后，大脑会自己扩张回来把空间填满。
能否妥善处理这种肿瘤的关键在于肿瘤与脑组织的边界是否清晰。对于边界清晰的肿瘤，也就是那种很明显“这边是大脑，那边是肿瘤”的，两者只是彼此挨着，而不是相互缠绕或结合在一起，就很有希望实现一次干净漂亮的分离。除了长到肿瘤里面为其供养的脑血管无法分离，我们总是可以在肿瘤周围精耕细作，把肿瘤组织一点一点清理干净。
对脑瘤来说，这种界限分明的情况十分少见；如果患者还是儿童，这种理想情况就更罕见。最糟的一类肿瘤是“内生性的”，也就是肿瘤并不是挨着或者围绕着脑组织，而是长在脑组织的内部，成为脑组织的一部分。
这时候问题就不在于脑组织里有多少肿瘤，而是肿瘤里有多少脑组织了。在肿瘤的边缘，肿瘤与大脑的分界在哪里？界定有多清晰？这个区域的面积多大？肉眼能否辨别脑组织和肿瘤？这些都是问题。
有一种肿瘤被称为弥漫型内因性脑桥胶质瘤（Diffuse Intrinsic Pontine Glioma，DIPG），它就长在大脑的中间，像钟表发条所在的位置一样重要。它生长隐蔽，并且完全嵌在脑组织内部，好的细胞与坏的细胞交互组合在一起，无法分割。遇到这种最糟糕的病例，就只能寄希望于化疗和放疗了。
试想一下，两只手握在一起，十指交叠。一根手指在哪里结束?另一根手指又从哪里开始？哪个是脑细胞？哪个又是肿瘤细胞？目之所及，肿瘤与脑组织互相交织，难分彼此。
这时作为外科医生要做一个决定：“我是应该从左手的指关节还是右手的指关节下刀呢？”前者不会太伤及脑组织但肯定有肿瘤残留，后者可以把肿瘤切干净，但也会切掉好大一块脑组织。
我们做不到在细胞的精度上进行手术，不可能进入患者脑部把单个细胞取出来而不碰到旁边的其他细胞。化疗只能在一定程度上做到这种事情，而能够切下单个细胞的手术刀还没发明出来，并且大概也没有大夫能做这种手术。
现在摆在面前的问题是：这个婴儿的治疗方案应该怎么设计？
虽然最后的决定是由我和孩子的家人一起做出的，但我还是希望能多从有经验的同事那里取取经。每周我都会和肿瘤科、病理科还有放射科的大夫们坐下来讨论即将入院和正在住院的病人的诊疗情况。与对的人合作是一种健康且高效的工作方式。幸运的是，我身边刚好就有对的人。
当时我手头大约有四五个“烫手的”病例，每个都处在治疗的不同阶段。肿瘤科大夫也有自己的四五位病人。大家会分别展示自己的病例，然后彼此征询意见。最好的情况是集各家之长为每个病人找到最佳治疗方案，而最差的情况也可以帮助避免某个全无必要的高风险手术。
比如当我展示了一个手术方案后，放射科大夫对我说“你哪里不对劲了要做这么个手术?这显然是个化疗敏感的肿瘤啊！”
有些情况黑白分明。在进行过活检或者更大的切除后，病理大夫会展示他们看到的片子，并且尽可能明确地指出“这是xx肿瘤”。肿瘤专家会说，“好，我们就用这个治疗方案吧”或者“咱们再做个检查确认一下好了，我看这个像是肉眼全切”。
肉眼全切是指肿瘤全部切除、无肉眼可见病灶，每次听到我们完成肿瘤全切的时候，我都感觉特别棒。如果预后得到这样的确认，就不需要什么后续的讨论了。
对于还没有进行活检的病例，大家会进行充分的讨论。放射科大夫会根据扫描的影像结果给出两到三种最有可能的判断。如果他们认为这是一个化疗敏感的肿瘤（通过化疗，也就是口服或注射药物，能取得良好治疗效果的肿瘤），并且它生长在一个很危险的位置时，我会考虑化疗的提议。但如果肿瘤在一个很容易进行手术的地方，并且手术对病人来说风险最小，我就会提议进行手术。如果有一种快捷有效的选择可以在几天内解决问题，为什么要让患者接受几个月对身体伤害极大的化疗呢?
大家都有这样一个共同目标：最大程度降低病人面临的风险，为病人提供最好的护理。
虽然有时对治疗方法的讨论会像打仗一样激烈，却总是以一种非常有秩序的状态进行。
我最近的这个病例就是一个典型的例子。
扫描显示孩子的整个左脑都被肿瘤占据了。不论肿瘤是良性还是恶性，如果不加以干预，她肯定活不过两周。肿瘤科的大夫、放射科的大夫，还有病理科的大夫都对此达成了共识。
这个早产一个月的孩子实在是太小、太脆弱了，这意味着即使我们有时间慢慢手术，她也很难在多次侵入性治疗的过程中活下来。而且，她全身的血液也只有一小杯红酒那么多。
手术中的失血程度决定了手术能够持续的时长，所以我们需要一个明确的时间规划。就像在不同的治疗方案中选择最优方案一样，这也是一种平衡的艺术。
治疗方案确定为进行手术，目标是利用仅有的一次手术机会切掉尽可能多的肿瘤。
孩子的父母当然还是会问到手术的成功率，这是所有父母都会问的问题。我遵循的原则是，永远不要说得比实际情况更美好。我不愿给病人的家属留下不符实际的期待。对这个病例，我不可能说这类手术的成功率有多高。
那天晚上，我问自己，“到底为什么做这台手术?”我们正在照顾的病人，现在本该待在母亲温暖的子宫里。既然风险这么大，让她冒险接受手术有什么意义呢?她应该有体验人生的机会，她的家人也应该有陪伴她的时间，哪怕只有几天或是几周。如果没有以往成功的经验，就没有理由让婴儿和她的家庭经历手术可能带来的痛苦。
虽然我很确定我们能让事情向好的方向发展，但当孩子的爸爸问出那个我从来不回答的问题——“你能治好她吗？”的时候，我摇了摇头。手术中的不可控因素太多了，我从来不会用“治好”这个词。我只是给了他一个自己最常用的回答：“我们会尽全力治疗她。
麻醉大夫准备就位。他的心脏监测设备已经单调地叫唤十分钟了。他和器械护士之间横着两块大屏幕，其中一块是我们用来参考的扫描图片，另一块是超声仪器传过来的实时图像。我脑海中的解剖学知识与眼前摄像头拍摄的图像交叠在一起，过往的知识和经验就像一套卫星导航系统，指引我进入患儿的大脑。
首先，我们要打开她的头颅。当《铁娘子乐队精选集》响起时，我在婴儿头部的计划入路位置开了一个小口，随后小心翼翼地切开她的头骨。初生婴儿的头骨十分柔软，甚至可以直接用剪子剪开。我小心翼翼地取出那片五边形的头骨，“亲眼”看到了扫描结果已经呈现给我们的东西。只不过，这个“亲眼”并不是用我自己的眼睛直接去看。
你肯定见过外科医生戴的那种夸张到可笑的眼镜。它们看上去像是给每只眼睛上戴了一个小型望远镜。这些被称作“手术放大镜”的小小的“望远镜”有超强的放大倍数，非常适合这种出现一毫米偏差就可能导致患者这辈子再也不能行走的手术。
这种手术放大镜一般戴在鼻梁上较低的位置，这样在盯着手头工作的时候，稍微抬一下眼睛就能看到其他同事和大屏幕上的信息。当然，我只是偶尔抬眼看看，只为确定我确实在“卫星导航系统”标定的地方。为了避免抬头的动作牵动手的位置，我会保持头部静止。一般情况下，瞄这一眼就足够了。
婴儿的大脑只有我的拳头那么大，看起来很完整，像核桃一样表面布满褶皱。对于一个外行人来说，这可能就是“大脑”看起来该有的样子。而此时站在手术室里的人都知道，这些暴露在我们眼前的东西有大约一半都不该在它们目前所处的位置。
经过多年的解剖训练，我们熟知这些褶皱和沟壑应该是什么样子、应该在哪个位置。我可以通过手术放大镜辨别哪里出现了变形。在很多病例中，我看到的并不是肿瘤本身，而是肿瘤带来的影响。而此时呈现在我眼前的景象却两者兼具。
处理这类脑瘤有很多可以考虑的方法。但眼下这种情况，除非特别需要，我不会用手术刀去切。病人太脆弱，风险太大了。不久之前，我们还没有其他手术方法，但幸运的是，现在我们有了。
护士递给我一个细细的圆筒，上边连着一根电线，圆筒的顶端和圆珠笔芯差不多粗细，这是一个超声波吸引器。它实际上由两个圆筒组成，一个套着另一个。处理肿瘤的时候，内侧的圆筒以一个特定的频率震动，从而破坏并溶解组织。与此同时，两个圆筒之间的夹层会往外喷水，冲洗对应区域，形成一个微小的“泥点”，随后内侧圆筒通过真空造成的压力差将残留物吸走。毫无疑问，这是我们目前能用的最安全、最温和的方法。每台这样的仪器售价40000英镑，所以这也是最贵的一种方法。
不过，我看着面前这个12英寸身长的小小病人，心想，看看这台仪器拯救的生命和预后效果吧，为它花的每一分钱都是值得的。
手术开始了。在我眼前被放大的肿瘤开始分解。第一块肿瘤碎片立刻被封装交给病理专家进行分析。我继续吸除其他的肿瘤组织。那种感觉就像擦玻璃或者给汽车除雾，可以很清楚地看到我经过了哪里、接下来要去哪里，整个过程让我觉得游刃有余。
我从肿瘤的外侧边缘向内移动，偶尔瞄一眼屏幕，确认附近的一团混乱之中是否藏着血管或者其他重要的通道。我也会不时地瞄一眼心脏监测装置：没有变化，没有异常。再好不过了。
我花了一个多小时在这块可疑的肿块上挥舞着我的魔笔。当到达大脑的边界时，我听到手术室的门开了，一位主治医生站到我旁边，说检查结果出来了，“看起来是恶性的。”
“谢谢。”我继续着手头的工作，想着：该死！这次不只是心里想着，我很确定我也大声说出来了。但我们不能放弃，至少现在还不能。
切除了大部分的肿瘤以后，就是最棘手的部分。即使手术放大镜会赋予我超人一样的视力，肿瘤尽头和脑组织起点间的界线也无法分辨。打个不合适的比方，如果你曾经和那种特别挑剔的食客一起吃牛排，你会发现他们总是把一大块肉切下来丢掉……
“你为什么都给切了？”
“我不喜欢脂肪。”
“那不是脂肪啊。”
“就是脂肪。”
“不是，来吃一口尝尝。”
但在神经外科，不可能做到“尝一口”不喜欢再吐出来，因为在“尝一口”的时候，对大脑的切实伤害就已经造成了。
不过，我们也有其他的方法可以辅助判断，比如超声波扫描仪就很善于发现不同组织块之间的细微差别，而这种差别是提醒附近有血管或重要神经节点的关键信息。在这台手术中，超声波扫描仪提示的就是肿瘤和脑组织的交界之处。
超声波直接作用于大脑，得到的影像会被传回到屏幕上。每次我往上看一眼屏幕，再往下看一眼手术，就能削掉几毫米肿瘤。再一上一下，又可以前进一点点。我可以看到一条大概一英寸宽的区域可以安全地溶解肿瘤组织。
当我靠近连接点的时候，也许会需要台显微镜。这个时候，精度就是一切。如果这个肿瘤是恶性的，最好尽量避免手术对孩子的生理功能造成损害。
我在保守的范围内尽量向边界切着。过段时间，当孩子脱离险境、身体足够强壮的时候，一个疗程的化疗会帮助她把今天没清理干净的肿瘤细胞消灭干净。今天手术的目的主要是尽可能释放大脑正在承受的巨大压力，而我们已经做到了这一点。
这是一场赌博。当我宣布患者“得到了治疗”的时候，就意味着最终胜利的天平倾向了我们。孩子醒过来之前没办法确定手术效果究竟如何，但我感觉应该不差。
我往后退了一步，让主治清理创口和更换骨片，这时暴力反抗机器乐队（RageAgainst TheMachine）的悦耳音乐在我耳边响起。这真是美好的一天，我们的工作延长了这个本来只有两周生存期的孩子的生命，给了她成长为父母梦想中的女儿的一线机会。
我很满意我们已尽全力。更重要的是，我们没有不自量力，我没有不自量力。
读完这个故事，你可能会好奇：那个孩子后来怎么样了?
在真实的医疗记录中，故事在手术成功就结束了。从医学角度看，这个孩子成功被挽救了，他拥有了从母体诞生那一刻起，一个正常婴儿应有的生命起点。
虽然我们无法预知他未来几十年的人生轨迹，但至少在那个被判了死刑的时刻，他确确实实被从死神手里夺了回来。
除了手术本身的惊心动魄，这个故事最打动我的，其实是医生把极其复杂的医学知识，用"脂肪"、"红酒"这样的日常比喻传递出来的能力。
不是每个医生都有这样的表达天赋。但当医学知识能够被清晰地传递和理解时，它带来的价值远超我们的想象。
人们常说，癌症是"重症之王"。但比癌症更可怕的，是对疾病的无知和误解。
当我们了解了大脑的构造、肿瘤的本质、手术的风险和边界，我们就能在面对疾病时更加冷静，在做医疗决策时更加理性，在与医生沟通时更加有效。
这种理解不是为了让每个人都成为医生，而是为了在关键时刻，我们知道该信任什么、该追问什么、该如何为自己和家人做出最好的选择。
医患之间最大的鸿沟，往往不是技术。
而像杰伊这样的医生所做的努力——把专业知识转化为可理解的语言，就像给医患双方铺设了一条路，它让信任有了根基，让选择有了依据。
你们把这篇文章读到这里，我想这条路上就又多了一块砖了。
选自《新生：儿童神经外科医生病房手记》[英]杰伊·贾亚莫罕 | 微信读书出品
狗仔卡
发表于 2026-1-29 09:24 PM
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