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杨夕七岁那年,一天保安给我打电话,说在监控里看到杨夕偷吃。 研究她的病那么多年,我好歹也算半个专家,知道绝大多数情况遵循低苯丙氨酸饮食,偶尔一次高峰值不会立刻带来脑损伤。 我那天休息,立刻打电话给值班工作人员,不要训斥她,用柔情的方式和她好好说,让她如实说究竟吃了多少,我立刻去福利院。 杨夕说,她在一位阿姨的工作服口袋里发现一块巧克力,吃半块就扔掉了,太难吃了。 监控显示,她确实只是拿了衣服口袋里的。后来问阿姨,说那是88%的纯巧克力,可能她觉得苦才扔了吧。 为避免引起她的反叛情绪,我暂时没有出现,在办公室指导工作人员给她喝水,每小时50毫升,定时去看着她喝水。 苯丙氨酸主要靠肝脏代谢,苯丙酮尿症孩子缺的是肝脏里的酶,所以苯丙氨酸会堆积在血液里,水多了,血液被轻度稀释,浓度不会一下子冲得特别高,血液循环变快,身体代谢会更顺畅一点,只是让峰值不那么猛,并不能解毒。 第二天我出现在福利院,直接拉起杨夕,给她穿衣服,带她去医院查血苯丙氨酸,12-24小时浓度最高,结果最准。 她知道自己犯错,没有抵抗地和我上车,一路乖乖地蜷缩着,躲在保育员阿姨后面。 到医院,阿姨说:“你去挂号,我们在这里等你。” 我说:“你们和我一起去。” 诊室里,我平静地对医生说:“孩子苯丙酮尿症,今天偷吃巧克力,查一下苯丙氨酸。” 吃多少?什么时候吃的?平常有严格低苯丙氨酸饮食吗?医生问出一系列问题,我如实回答。 医生开着单子,留意到我的表情,拍拍我说:“别着急,量不大,平常严格饮食,一次高峰不会立刻造成脑损伤。” 说着,她扭过脸对杨夕说:“以后一定不可以吃了,不然会变成傻子,大人都是为你好。” 杨夕迷迷糊糊点头,可能这是她第一次在除我以外的人嘴里,尤其是医生这样的权威角色嘴里听到这样的话。这正是我的目的,让她亲耳听到医生说的,不是我故意刁难她。 接着就是抽血、检查,结果还算良好,峰值已经降下来了。但是这件事不能就这样完了,不然以后一不留神,她还要继续偷吃。 返回途中我一直沉默,到了福利院,我让阿姨带她去居室,自己找到院长。 我说:“我要把她关在仓库三天,得把其他位置的监控扯一个下来,装在仓库,再拉一张单人床,我会安排人定时给她送饭。” 院长皱着眉头说:“这……不好吧?给点教训好了,这个多少有虐待儿童之嫌。” 这是我在路上就想好的对策,既然道理讲不通,那就让恐惧修正她的行为。 这不是一拍脑袋想出来的。多年来,我不光在儿童福利院工作,也从事临终关怀,接手过很多癌症病患,能让这些人反思、改变生活习惯的多半都是恐惧。 我义正言辞地说:“你把她交给我,那就听我的,我们每个人带孩子都有一个原则,如果合理,其他老师不干预,你觉得不合理吗?” 院长说:“那倒没有,但是……” 我说:“要么按我说的来,要么以后我不带这个孩子了。“ 院长最终无奈同意。 我在群里告知所有人,会24小时查阅监控,按时送饭,不会有危险,但必须让她知道绝对不可以,没有经过我同意,任何人不能放她出来。 做好这些准备,我到居室拉出杨夕。 她不知道我要做什么,虽然不情不愿,还是跟着我进了仓库。 我说:“已经和你说很多遍,我不给你吃是因为你的病,今天去医院你也听到了,不是我骗你。你在这住三天,我定时给你送饭,你好好想想。” 她抓着我,哭着说:“我错了,再也不偷吃了,我以后都听你的话,你放我出去。” 我扯下她的手,一句话没说,关门,接着在仓库门口找了一把椅子,坐在她看不见的位置。
她安静了两个小时,渐渐开始哭了起来,一边捶门一边哭,骂我被狗熊吃掉,被车撞死,永远没有人爱,死得很惨,不管她骂得多么惨烈,我都无动于衷。 她在里面哭,我在外面哭。回溯这四年,我已经被诅咒了千百万次。我在监控里看她躲在角落里偷偷哭时,每一次,我都和她一样心碎,但我还是告诉自己,“长大以后,你会感谢我今天刻薄的坚持。” 期间有其他老师来看,有的劝我算了吧,有的安慰我别往心里去,我都没松口。四年来,她每次体检都完全健康,如果我不守住边界,那她就是死路一条。 骂了几小时后,她开始呼喊福利院所有她能叫得出名字的人,向他们求救,到最后,甚至都喊福利院养的狗了。 三天后,我让阿姨把她放出来。
自那以后,杨夕不再和我对抗,我的指令她也不会无视,只是再也没有和我说过话。不过,她和别人依旧友好。懂事、听话、乖巧,世界依然美好,我已经很满意了。
仓库事件后,为了不让杨夕处处充满抵触,我招了一个新社工陈鑫,安排她去管理杨夕,但是背后出决策的还是我。 杨夕和她相处得挺好,每次学校有活动,需要家长和孩子一起就由陈鑫出面,开家长会就我去。 老师说杨夕有演讲天赋,告诉我可以培养。 于是我搜了很多演讲课程、活动、比赛,一有同龄的、符合条件的我都自费送她去(福利院负责孩子的费用通常指的是刚需,这种课外班通常无法支付)。 有很多是外地的,我就让阿姨和陈鑫一起带她去,她们实时和我汇报,并把她的演讲录视频给我看。 八岁那年,杨夕在一次演讲中讲出她的病。她没有提我,也没有提被关小黑屋,但我看完演讲视频,仍然泪如雨下。
她终于明白了她的病,我也终于看到曙光。 罕见病中心邀请杨夕去他们那里演讲。在那里,杨夕看到图片里患有脊髓性肌萎缩症的孩子,肢体松软,软塌塌的,像乌龟一样蜷缩着,胳膊、腿都极细。 还有戈谢病,一种溶酶体贮积症,脾脏肿大,可达到巨大程度,甚至占据大部分腹腔,股骨头缺血坏死、骨骼畸形、病理性骨折。 杨夕深深震惊了,也吓坏了,颤颤发抖,她没想到世界上还有这么多种病。 许老师说:“这里也有很多和你一样病的小朋友。” 她指着前面一个等待治疗的小孩,大概五岁,家长呼喊她的名字,她没有反应,目光呆滞,护士递给她一个玩具,她不会抓握,不会玩耍,随手挥开,继续摇晃身体。 杨夕走到离她近一点的地方,问许老师,“我可以和她说话吗?” 许老师摇摇头,“她不会说话,不知道自己的名字,听不懂任何语言。她就是吃了含有蛋白质的食物。你做得很棒,你要继续维持这样的饮食,只要你不吃,就是一个健康的孩子,可以上大学,可以去旅行,可以去过你想过的生活。” 杨夕吓哭了,抓着许老师的手,靠在她怀里,“是……所有吃了其他零食的我这个病的孩子都会变成这样吗?” 许老师说,“差不多吧,程度不一样,但吃了蛋白质都会带来大脑损伤。你能成为现在这样非常了不起,你克服了诱惑,现在这么优秀,还可以通过演讲给这个病的孩子更多鼓励和希望,你真的好棒。” 实际上,仓库事件后的一年多,杨夕没有再偷吃过,每半年的血检很正常。但是为防止在学校发生意外,我还是打通关系,让杨夕的同桌监督她。 令人欣慰的是,杨夕似乎真的懂事了,每天都安安静静拿着自己的饭回屋吃,其他小朋友吃零食,她也主动回避。 直到那时,我觉得多年的付出和委屈都得到了回报。 这种回报不是说杨夕跟我有多和睦,而是她的人生在朝着正确的方向前进,不管我的方法有多尖锐,我都觉得自己胜利了。 可是该做的工作依然没有完成。 早在杨夕六岁那年,我就开始为她物色合适的收养家庭,这并不容易。 这种病需要终身严格低苯丙氨酸饮食,且费用不菲(现在医保可以报销一部分,但在当时每个月基础饮食费用花费在6000左右),如果她在福利院生活,成年后跟福利院脱离关系,就要自己负担这笔费用。 况且成年后,她要有自己的生活。我们这个时代的社交,最主要的方式就是约饭、约下午茶,没有家人要独自面对,太难了。 于是我将这些年我们的故事,包括那些斗争、诅咒和对抗等等经历写成煽情的文章,为她寻找收养家庭添砖加瓦。 终于在九岁那年,杨夕有了合适的养父母。 他们是一对德国夫妇,父亲是神经内科医生,母亲是神经康复师,他们对苯丙酮尿症非常了解,也对这样的孩子有感情。 在德国,配方粉、低蛋白米面医保100% 覆盖,无年龄上限,药物、监测、康复、心理干预高比例报销,成人患者自付比例极低,营养师、社工、遗传咨询、家长互助小组非常成熟,社会儿科中心、康复基金会、日间寄宿机构的全链条,家长压力也很小。 这是她最好的归宿吧,我想。 尽管离开那天,她一句话也没有跟我说,好像我与她的故事就此戛然而止,连一个像样的句号也没有写下。 但是我仍然告诉自己,没有关系,在成熟的医疗体系和家庭的支持下,她未来的路,应该会轻松很多。 |