“我孙女来了。”
七八十岁的老人一瘸一拐地开门,嘴里反复念叨着。床上躺着插满管子的老伴——气管切开管、胃管、尿管。孙诗卉不是第一次被这样叫了。老人逢人就说这是孙女,连自己亲孙女都要喊她“姐姐”。
那次上门,她除了更换尿管,还帮老人清理了气管切开处的痰液,换掉脏床单。临走时,老人非要塞给她一袋自己种的花生。
后来孙诗卉的爷爷去世了。这位老人听说后坚持打车八十公里去吊唁。
一个到家护士,就这样成了“家人”。这份跨越陌生的温情,是无数失能照护困境中难得的光,却也恰恰反衬出,更多家庭正深陷无专业援手的煎熬。
日前,京东消费及产业发展研究院做了一次深入调研,他们最终完成了576份到家护士的专项调研,收回了1503份来自照护子女的答案,还跟多位长期扎根一线的护士、护工坐下来,聊了很久。这些数字和对话拼出的图景,是数千万失能老人家庭正在默默承受的照护困境。
照护失能老人的,大多是年迈的配偶或疲惫的子女,他们扛着体力、经济、技能、心理四座大山:近八成人在工作与照护间两头撕扯、分身乏术;同样比例的人坦言长期体力不支,腰背损伤、睡眠断裂成了常态;超过七成的照护者背着沉重的心理压力,有时比老人更先崩溃。而经济重压更让人喘不过来气,74.3%的家庭都要面对高昂照护费用,从尿布到鼻饲液,从康复器具到不得不请的帮手,每一笔支出都在消耗床边的人。
面对压疮初起的皮肤、突然堵住的管路、老人急促的喘息,超七成照护者束手无策。爱是真的,不专业也是真的。
调研中,居家护理服务需求旺盛,51%的受访者认为应该大力推动助医、助浴等专业服务上门,47.8%希望能开展专业照护技能培训。超七成受访家庭愿意为上门护理服务付费。
那些还在咬牙撑着的照顾者们,和被挤压变形的日常,正在被一点一点看见。
孙诗卉是京东护士到家的护士,每一次上门服务,她都会发现一些订单诉求之外的细节。
一户换导尿管的人家,老人气管切开的伤口暴露在外,容易被痰液污染,她顺手做了清洁。换尿管时,她发现隔尿垫是湿的,老人骶尾部一直闷着。她叮嘱家属,要及时清洗,勤翻身,不然容易长压疮。她之后再次上门时,压疮还是出现了。
在ICU深耕五年的孙诗卉,对压疮再熟悉不过:卧床病人需要两小时翻一次身,翻身枕要精准垫在背后,皮肤要时刻保持干燥清洁……这些刻在她骨子里、如同肌肉记忆般的常识,对普通家属来说,却是遥不可及的“专业壁垒”。
很多家属是在压疮已经烂了,才发现问题。调研显示,对于重度失能老人来说,肢体活动障碍叠加压疮、营养不良、排便异常等并发症,让居家照护难度陡增。而超过七成的家庭照护者,都缺乏基本的专业护理技能。面对压疮恶化、管路脱落或堵塞、突发急症等情况,大多数人不知道怎么处理。
还有一户人家,孙诗卉去换导尿管。老人六十出头,半身不遂。儿子不知道导尿管要一个月换一次,等他发现父亲尿不出来,已经两个月没换了。拔出来的旧管子全是结晶,堵得死死的。
“老人每天大概喝多少水?”孙诗卉强压着心疼问道。“他尿不出来,我就没敢给他多喝。”儿子的回答,道出了很多家属的共同误区。孙诗卉耐心解释:“越不喝水,尿液越少,越达不到冲刷尿道的作用,反而更容易堵塞。”她一边说,一边手把手示范如何给老人喂水、观察尿量,把每一个细节都讲得清清楚楚。
有时候,一通电话,就能化解一场危机。有一次,一位家属焦急地打来电话,说父亲已经好几个小时尿不出来,语气里满是慌乱。彼时她手头有其他订单赶不过去,就在电话里一步步引导家属排查:小腹是软的还是硬的?下肢肿不肿?排除了几种可能后,她让家属给患者小腹热敷。过了一会儿,小便出来了。一通电话,几个问题,专业和非专业的差距,就在这毫厘之间。
孙诗卉的爷爷去世前曾卧床大半年,临终时身上一个压疮都没有。她给爷爷用气垫床,用水胶体敷料保护骶尾部,定期教家人怎么翻身、怎么观察。这些在专业护理人员看来习以为常的操作,对普通家属来说每一步都可能是盲区。
失能老人家庭的困境,往往不是缺少爱,而是缺少“怎么护”的专业知识。在调研中,失能老人,尤其是重度失能老人,居家护理缺乏持续的专业介入,极易带来压疮/皮肤破损感染(81.1%)、管路滑脱或堵塞(75.3%)、夜间突发急况(69.3%)、进食呛咳/窒息(66.3%)等风险。
这份照护的困局,早已超出了单个家庭的承受范围。调研显示,51%的受访者认为应该大力推动助医、助浴等专业服务上门;47.8%的人希望接受专项照护技能培训。超七成受访家庭愿意为上门护理付费,半数以上能接受每月500到2000元的费用。对他们而言,最看重的不是价格,而是“专业可靠、经济透明、便捷稳定”的服务。
如今,孙诗卉每次上门,依旧会习惯性地“多做一点、多看一眼”。看患者的嘴唇干不干,判断是否缺水;看头发油不油、床单有没有异味,知晓照护细节;问家属多久给老人翻一次身,有没有用翻身枕,排除潜在隐患。她会亲手示范怎么清洁伤口,怎么消毒吸痰器。这些事情不在订单里。
“很多家庭不是不孝顺,是真的不懂。他们凭着本能和爱心在照护,却因为缺乏专业知识,不仅让老人多遭了很多罪,自己也陷入了无尽的自责与疲惫。”孙诗卉说,这也是她和同事们坚持做上门护理、坚持给家属做现场指导的原因。
谁在照顾中国的失能老人?答案几乎都是家人。
调研数据勾勒出一幅沉默的图景:32.1%的失能老人由配偶贴身照料,52.8%由子女、儿媳或女婿分担。这意味着,撑起失能老人照护重任的,要么是另一个老人,要么是正被工作和家庭两头撕扯、分身乏术的中年人。
孙诗卉推开那扇门时,几百个空塑料瓶和易拉罐从墙角蔓延出来,有的被踩扁了,叠成一摞,有的还圆鼓鼓地滚在地上。她几乎找不到落脚的地方,只能侧着身子,踩着一条被勉强清理出来的狭窄通道往里走。
床上躺着一个老人,床边站着他儿子,三十几岁,胡子拉碴,浑身透着疲惫感。
“叔叔,我给您换一下尿管,有点不舒服,我尽量轻一点。”孙诗卉放缓语气,轻声安抚着老人。可尿管更换的不适感,还是让老人忍不住挣扎、扭动,疲惫到极点的儿子在旁边看着很是无助。
“我也没办法,我已经辞职了。”儿子的声音沙哑而无力,带着难以掩饰的崩溃。孙诗卉看着这个与自己年纪相仿的人,心里满是共情:他把工作、未来、社交,甚至最基本的睡眠,全都一股脑搭进了这场无休止的照护里,整整小半年,一个人扛着所有。“那种没收入、没依靠的疲惫和无助,全写在脸上。”孙诗卉在采访中讲道。
而那个父亲意识清醒,他就躺在那里,听护士的安慰,听儿子的无奈,一句话也说不出。
同样的困境,落在更年迈的照护者身上,就更没有出路。
一位七八十岁的老人,腿脚有点跛,独自照顾着中风后遗症的老伴。老伴做了开颅手术,气管切开,插着胃管和尿管,身上长了六个压疮,最大的有成年男性掌心那么大。
老人靠种花生、卖豆腐为生,回到家,要给老伴翻身、喂流食、清理大小便。隔尿垫湿了,他拿到院子里晾。干了再铺回去,上面洇着黄色。孙诗卉告诉他这样容易长压疮,他点头,但下次去,还是老样子。
提起自己的儿子,老人总是很骄傲地说,他在北京工作。他不知道的是,儿子已经失业几个月,白天开网约车,晚上睡地下室。儿媳在工厂流水线上,孙女在上大学,孙子在上小学。
这个家每一分钱都要掰成几瓣花,每个人都在替别人扛着点什么,扛来扛去,都要被压垮了。
孙诗卉自己掏钱买了隔尿垫送过去,说是自己家老人用不完的。后来,老人妻子身上的压疮慢慢长出新肉,收了口,看起来一切在好转。但有一天,一口痰堵住她的气道,正赶上老人去学校接孙子,家中无人看护,她便仓促离世。
即便一个家庭的所有人力都被耗尽,也还是守不住失能老人的最后一程。
孙诗卉见过太多这样的故事,老人半夜摔下床、突然高热、一口饭没咽好呛住了……任何一件看似微小的事,都能把老人从家人身边永远带走。
事实上,失能老人家庭,几乎都在承受着体力、经济、心理等多重困境。调研中,81.6%的失能家庭面临子女工作与照护无法兼顾的冲突,现代社会的“工作-家庭”矛盾在失能老人照护场景中被放大。78.5%的照护者体力不支,77.8%承受高强度心理压力,42.5%陷入深度身心疲惫。同时,74.3%的家庭背负沉重的照护费用压力。
也正因如此,专业上门护理服务,不再是失能家庭的“可选项”,而是刻不容缓的“刚需”。轻度失能的时候,日子还能勉强按部就班地过。超四成失能家庭会把测血糖等日常生命体征监测、慢病管理当作头等大事,这个阶段的人们怕的不是眼前的麻烦,而是病情突然恶化,从“还能自理”滑落到“离不开人”,往往只差一次摔跤、一场感冒。
到了中度失能,突发应急处理成了悬在头顶的剑。孙诗卉服务的家庭里,那些照顾者最常说的一句话是:“要是有个人能24小时帮我就好了。”他们往往独自扛着,夜里不敢睡,白天还要上班,精神像一根绷了太久的弦,不知道哪天会断。
而对于重度失能失智的老人,需要的已经不是“看护”,是“专业医疗干预”。孙诗卉每天背着护理包穿梭在城市的小区里、乡间的小路上,更换胃管、尿管是家常便饭,压疮护理、伤口换药、PICC管路护理等也占了很大比重。
专业上门护理服务,正在通过平台化方式加速落地。以京东护士到家为例,2026年第一季度,服务订单量同比增长114%。尤其在一线及核心城市,居家护理服务的认可度持续提升,有效缓解了家庭照护中专业护理不足的现实痛点,更精准满足了失能老人在压疮护理、伤口换药、管路维护等方面的刚性需求,为那些疲惫的照护者,撑起了一片喘息的空间。