我愿意相信，儿子的造血细胞会在我的身体里适应扎根，长成新的生命。
今年是我患白血病的第五年，是儿子的捐献，让我的身体重新建立起造血系统。
2021年12月2日，大儿子刚满18岁这天，我住进了骨髓移植仓。我无数次幻想过大儿子成人这天：一家人吃顿饭，给他准备一份成年礼，郑重地告诉他，从这一天起，他就是大人了。谁也没有想到，真正到了这天，是他把一份“成年礼”送给了我——捐出造血干细胞和骨髓血，让患上急性髓系白血病的我有机会活下去。
当儿子的血液沿着细细的输液管流进我的身体，我看着血袋，记下了那个时刻：中午11点53分。那是我收到过的最贵重的生日礼物，也是我的第二次生命。
但后来我才知道，移植成功并不等于一切恢复如初。我用一年半治疗身体，又用一年半走出情绪的泥潭。整整三年，我才觉得自己真正活了回来，现在的我，会在每个跟家人在一起的时刻，在呼吸到新鲜空气的时候，感受到阳光温暖的时候，感叹活着真好。
我从小就很少生病，40多年只发过几次烧。但是，2021年3月底，我出现了身体乏力的情况，一个月之后更加严重，我的腿似乎有百斤重，伴随着头晕，上三楼都要歇两三次才能爬上去，到6月时，我的头晕更加剧烈，有时坐久站起来，感觉天旋地转，要扶着桌子才能避免自己摔倒。
我已经要47岁了，就想着可能是快到更年期了，乏力与头晕都是正常现象，熬过更年期就好了。
7月单位体检，医生很急地打电话说，血常规报告显示全血细胞减少，让我立即前往大医院复查。血液科医生只看了一眼检查单，便焦急地说：“可能是再生障碍性贫血，也可能是白血病，必须马上住院！”
我在网上查了一下，急性白血病起病急，症状重，需要高强度化疗，高危患者需要造血干细胞移植，也就是在恶性细胞被消除后，移入健康的造血干细胞，重建全新的造血和免疫功能。
慢性白血病细胞相对成熟，更接近正常细胞，可以通过长期服用靶向药治疗。万一是白血病，我希望是慢性的，不用经受化疗的痛苦。
前一年体检时，我的身体还没有发现异常。确诊以后，我和老公反复回想，究竟是什么诱发了这场病。这期间单位换过一次办公楼，办公楼是新装修的，我们不少员工都搬了过去，我是环境专业出身，工作中也接触过很多环境污染的材料，这让我第一时间想到了室内污染的影响。至少对我而言，它是一个值得认真追问的因素。
医院的床位紧张，我不得不先回家等待一天，这天晚上，我看着躺在身边的二宝那圆嘟嘟的小脸，他轻轻打着鼾，睡得香香甜甜，他才三岁，而且，我的大儿子在高三，我想若我真有不测，不能陪他们长大，可怎么办呀。我几乎哭了一夜，早上起来眼睛肿得只剩下一条缝了。
住院当天，医院给我安排了骨髓穿刺的检查，第二天下午，医生把老公叫了出去，我想应该是告诉检查结果。过了很久，老公终于回来了，步子沉重而缓慢，他深吸了一口气，然后眼睛一眨不眨地看着我说：“检查结果出来了，是… …白血病。”
我问：“慢性还是急性？”
他说：“急性。”
我轻声应道：“哦。”
说来奇怪，在等待结果的这两天，我曾无数次设想最坏的可能，内心备受煎熬。可当最坏的消息真正来临时，我却异常平静，连一滴眼泪都没有掉。
之所以还能控制情绪，原因是小儿子不在身边，否则一想到他，我一定不会这么冷静。我躺在床上又想：“幸好不是我父母，他们年纪大了，吃不了这个苦，也幸好不是我的孩子，他们还那么小。”
而且，待在病房总会让人重新审视生命。入院第一天，我遇到一位60岁的骨髓纤维化病友。他34岁时就被告知病情严重，却一直好好活到现在。每次复查，医生都感叹他的生命力，他幽默、洒脱，有一种敢和死神掰手腕的气场。
我患的是急性髓系白血病M5，医生说，大概率在化疗之后，还需要进行造血干细胞移植。
化疗是个很危险的过程，它在杀死恶性细胞的同时，也会抑制骨髓造血功能，导致体内负责抵御感染的白细胞数量急剧下降，到后面可能会接近0。因此，在身体没有免疫力的情况下，需要特别警惕两种情况：一是发烧，二是真菌感染，每个都很危险。
确诊后，我请了一年半的病假。2021年7月7日，第一个化疗疗程开始了，先打护肝护胃等辅助药，然后打化疗药物，我多年没挂过盐水，身体缺乏这方面的应对能力，仅挂了4天盐水，体重就增加了13斤，全身积水，特别是胸腔积液导致呼吸困难，并出现心力衰竭。
我的胸口像压着一块大石头，不要说吃东西了，每一次呼吸都非常困难，化疗导致浑身无力，但我也不敢整天躺着，否则会感觉一口气也上不来了，住院第一个月，老公将病床摇起来，我只能这样半躺着。自由的呼吸都成了我的奢望，我看着病房打扫卫生的大妈来来回回地忙活着，心生羡慕。
第一个疗程临近结束，我的脖子上鼓起来一个很大的包，这是我体内的恶性细胞对化疗不敏感，快速繁殖并通过血液循环侵入淋巴结，导致淋巴结肿大。
7月27日，第一个疗程结束，医生说第一个疗程的治疗方案对70%的人有效，而我偏偏是那30%。结束之后第二天，我就发烧接近40度，整个人是恍惚的。即使在明亮的白天，也觉得眼前一片昏黄。躺在病床上，我在迷迷糊糊中想着，我不会就这样离开人世了吧。但念头仅一闪而过，担心和思考是需要力气的，当时的我已没有。幸运的是，三四天后，我终于退烧了。
我的父母已经七十多岁了，这段时间，他们承担起照顾二宝的重任，我迟迟不敢告诉他们真实病情，住院两周后才发去消息。母亲回复说：“我们早就猜到了。”还写了一段感人的话鼓励我，字里行间透着他们一贯的豁达与坚强。
紧接着我就开始了第二个化疗疗程。小儿子要在9月1日入幼儿园，我想自己在一个月后一定要出院，陪伴小儿子度过这个关键时期。
第二疗程化疗结束，我的骨髓受抑制，白细胞十几天都不长，我心里着急，天天早上反复刷着手机，等着手机上的血常规结果出来，但每次都是失望。因为身体毫无防御能力，所以，我又出现了肺部真菌感染。
至此，医生说要警惕的两种情况我都无一幸免。我两只胳膊都插着针，一天24小时几乎一刻不停地挂着各种药。
医生这个时候就多次劝我抓紧考虑移植，大儿子做了配型，符合骨髓捐献的条件。可是，大儿子正值高三期间，我不忍心耽误他，即使不是高三，我也不舍得他的身体啊，所以一直对移植很抗拒。
每过一天，我就计算着离小儿子开学还有几天，望眼欲穿地熬了二十几天，白细胞终于长起来了，又等到肺部真菌感染被控制住，时间已经到了9月10日。
我看到过幼儿园老师发在群里的照片，吃早餐时，小儿子一个人，坐在远离其他小朋友的小凳子上，我满眼都是泪。就这样错过了小儿子成长的转折时期，我有些遗憾。但想到自己没有永远错过他的成长，又觉得幸运。
我回家住了二十多天，又回医院进行第三个疗程，这个是巩固疗程。与往期疗程一样，要把原细胞彻底消灭，重新再长，目的是长出“好细胞”，医生给我用上了无菌罩（专业名词叫层流罩，一个透明的方形塑胶罩将病床四周围住，配有一台机器将空气吸入并净化），隔绝一切可能的感染。
但我的白细胞仍然长不起来。如果情况一直这样，我的身体想要恢复，就只能骨髓移植了。
一天晚上，我躺在病床上，拿出手机，一眼看到单位微信群发的讣告，一位正值壮年的同事因病离开了人世。这位同事多年来只是点头之交，我去过他办公室两次，跟他请教问题，他是一位业务非常突出的能人。
就在2021年2月份，我们一家九点多去公园爬山，正好遇到他从山上下来，简单打了个招呼。我当时怎么也不会想到，那竟然是与他今生的最后一次见面了，也想不到，没过几个月，我竟这样孱弱地躺在病床上。
我总是叹气，我的老公把所有事情都放下，一心照顾我，他总是能捕捉到我的情绪变化，会用尽方法逗我开心。
有一天，我一睁眼，看到病房窗户旁的墙上，有一缕橙黄色的阳光，顿时，我的眼泪唰地流了下来。那位同事再也没有机会看到阳光了，而自己多么幸运啊，还能活着。我一定要继续活着，就在那一刻，我决定接受医生的建议，进行移植治疗。
大儿子是2003年出生的，从小身体就特别壮实，很少生病。性格上，他随和又稳重，做事不急不躁，让人很放心。听老公说，儿子刚知道我的病情时，就问需不需要骨髓移植，他说妈妈的健康是最重要的事，而且希望我们不要担心他的成绩。
我的主治医生看起来瘦瘦弱弱的，但是临床经验十分丰富。她给我们讲明白了移植的过程、可能出现的问题以及应对措施，我完全信任她。
决定移植之后，为了看我的肺部感染情况是否会有影响，医生让我和另一个大姐去做CT检查，这时我和大姐已经一个多月没有出过封闭的楼层了。我们都好兴奋啊，终于能走出血液科的住院部了。
我们先来到了门诊大厅，人来人往，特别热闹，当走到一小段户外的路，冬天的冷风飕飕吹着，我们俩的老公怕我们冷，就飞快地推着轮椅跑，过了吹冷风的地方，他俩不但没停下，反而加速跑起来，我们全都哈哈大笑起来。这一天，我呼吸到了久违的新鲜空气，又感受到了鲜活的生命力。
我们做完检查之后又在大厅里转了一下，发现了一个水果摊，我和大姐紧紧地盯着水果摊看，像几辈子都没见过。多层架子上整整齐齐地摆放着很多漂亮水果，每一个水果都看起来那么可爱，很有生命力的样子。这是住院期间最难忘的一次旅行。
我想到一句话：希望就像太阳，如果你只在看见的时候才相信，你就无法度过漫漫长夜。所以，我选择怀揣希望，选择相信。
大儿子要捐出造血干细胞和骨髓血，这些不能一天抽完，先抽300毫升的血备用回输，然后抽干细胞，后面再抽骨髓血。
我进移植仓的日期，是在12月2日，这天正好是大儿子18岁的生日。
我和老公给儿子生日的信早就写好，早上分别发给了他，除了祝福以及叮嘱他怎么做人和做事外，我给他的信还写了一段话：
“我不会忘记，善良又温暖的你。从幼儿园出来的你，从兜里掏出碎成小块的饼干或者山楂片，那是你觉得好吃留给我的；你用心给我做的每一张贺卡，都会让我惊喜不已；难忘我们俩在国外度过我的四十岁生日，你用My craft（一个游戏）做了一颗大大的红心和40，那天你执意不让我去接你放学，自己跑去给我买了个小小的生日蛋糕，现在回想起当时你从楼梯上来时满面笑容的小脸，我都甜到心里……陪伴你成长过程中，每一天都是闪亮的日子，你带给我数不尽的快乐！
谢谢你义无反顾地为我捐献！其实让你捐献我心里一直都犹豫，你却说：不用管我，正好在你生日这天我进移植仓，一定是个好兆头！老儿，等我凯旋吧！”
在移植仓外等开门的时候，我收到了儿子的回信。信中写道：
“谢谢爸妈的祝福与鼓励，感谢一路有你们。读完信感慨万分，泪不争气地流了下来。转眼间，我已成年，一切都如此迅速，让人不知所措；虽然前路漫漫，但每当想起我的身后，有爱我的父母，有温暖的家，我便感到充满信心与希望。
正如指环王中所说‘Home is behind, world is ahead’。我将努力前行，以梦为马，不负爸妈的期望；也祝老妈早日康复，身体健康；愿老爸不要担心，因为黑暗终将过去，黎明终将到来，老妈马上就能回家，未来必然阳光明媚、绚丽多彩。”
移植仓是一个不超过十平方米的独立小房间，通过空气净化给移植病人提供一个基本无菌的环境。有门可以进出，有窗户对着走廊，不能看到外面风景，另外，有一个带紫外消毒灯的传递窗，可以递进饭菜和药等物品。
之前就听移植过的病友说，在移植仓那三四十天的日子，身体虚弱至极，而且没有家人陪在身边，需要忍受巨大的孤独，更让人受不了的是，天天担心移植是否成功，真的很难熬。
大儿子为了这次移植，请了两个星期假。看着儿子的信，我的眼泪汹涌而出。进了移植仓，我还是哭得停不下来。医生知道我的心结，是舍不得儿子为我捐献，便安慰我：“你儿子身体这么棒，很快就能恢复。”
12月8日，我47周岁生日的前一天，我听到护士长在仓外喊我名字，说：“你儿子来看你了！”他穿着病号服，戴着一次性帽子和口罩，门大概开了20多公分的缝，他站在门外，一声不吭地看着我，我激动不已，一时不知说什么，突然冒出一句：“儿子，你看我的床多高级，可以升降。”
我按下床的升降按钮，他仍然一声都不吭，就默默地一动不动站在那里看着我，眼睛里满含着关切，之后护士长便带着他走了，到其他房间进行骨髓血的抽取，那个上午对我而言特别漫长，想象着儿子的血被一管接一管地抽出来，我就心疼不已。丈夫后来才敢告诉我，其实捐献后的小一个月，大儿子上楼都费劲。
到了中午11点多，护士长又喊：“你的儿子来看你了！”我看见儿子的手上还留着针，因为第二天还要继续采集。我问他疼不疼，他说：“不疼。”
怎么可能不疼？骨髓血要用穿刺针旋转刺入骨中进行抽取，我平时做骨髓穿刺，只抽取很少的样本都疼得咬牙，而他为了我，要承受更长的采集过程。我的眼泪就要掉下来，只好催他早点回去休息。
儿子走后不久，护士拿来两袋骨髓血。暗红色的液体顺着细细的输液管缓缓流入我的身体，我一直看着它，并记下了那个时刻：中午11点53分。
多日来我的血管一直是瘪瘪的，当天晚上我手上的血管就鼓了起来。儿子长相和兴趣爱好等很多方面非常像我，甚至爱吃的东西都很一致。我愿意相信，儿子的造血细胞会在我的身体里适应扎根，长成新的生命。
12月9日，我给自己点了一份长寿面，庆祝我的生日，也庆祝我的第二次生命。
长寿面里有胡萝卜、青菜和肉丝，搭配得很漂亮，但是吃这份面要有很大的勇气。我那时吃东西总是吐，如果吐了，我刚吃的药又要重新吃一遍，移植之后我一天要吃11种药。我盯着那碗面好一会儿，最后想，要长寿啊，必须得吃，意义重大！我吃了一小口，这口长寿面竟然没吐，我开心了好久，觉得这一定是个好兆头。
移植仓的日子漫长又平淡，但会随机掉落上帝的糖果。有天晚上十一点多了，我睡了一觉醒来，看到窗外有个人影，定睛一看，是一个长相温柔的大眼睛护士，正歪着头，用大拇指和食指轻轻地弹着输液管，再仔细一看，原来管中有一些小气泡，她为了药水顺畅输送，在一点点消除这些气泡。之前住病房的时候，都是我老公做这些事情，没想到在没有家人陪伴的移植仓，忙碌的护士竟然注意到这么小的细节。
还有一个年轻活泼的护理员，在照顾我时会跟我聊聊轻松的话题，她自带幽默感，说话学啥像啥，还加上肢体动作，比如学她妈妈掐着腰说着方言训斥她的样子，经常把我逗得哈哈大笑，我多幸运，在仓里看到了脱口秀的现场演出！
在小小移植仓里，我总是很无聊，除了焦灼地等着白细胞生长，好像什么也干不了。12月15日，儿子打电话问我想不想看《指环王》，我欣喜不已，没想到仓里的生活竟然可以这么美好，还有人陪着看电影。但说是一起看电影，其实还是在各自的手机上分别看，但我们使用了共享影厅的功能，以便一边看，一边讨论着剧情。
因为儿子看过原著，他向我介绍背景，为我展现一个遥远的世界，神奇的王国，带我远离仓里的苦闷和孤独。在看到弗罗多经过长途艰难跋涉，身体和精神状态近乎崩溃的状态下，最后还是坚持爬上末日山脉火山的情景时，一瞬间我觉得自己远没有承受他那么多，自己的这点病都不是事儿。
因为怕病人感染，平时医生查房总是站在移植仓门口。12月23日那天，医生却推门大步走了进来，来到我床边，说：“恭喜，你的白细胞4.65，长到正常值了！”我通过了移植关！
12月28日，我出移植仓了，转到血液科病房，但是我虚弱得连几斤重的被子都觉得压得慌。血液科病人都怕感染，所以病房出口有保安把守，不能随意进出，我们只能在走廊活动一下。不过绝大部分的时间，我都虚弱得走不动，只能待在病房里。如果哪次能坚持在走廊走个来回，我都会为自己的体力高兴不已！
我特别喜欢吃三文鱼刺身，在病房里吃不下东西，天天看一个大口“哧溜溜”地吃三文鱼的视频。我想，等我病好了，一定要痛痛快快地吃个够。事实上，好多病友跟我一样，喜欢看吃播，因为这个过程会给我们带来热腾腾的希望。
有一次，主任来查房，他欣喜地对我说：“移植是明智的选择。”同时又聊了些我的情况，最后他说：“我希望你完全康复！”我永远不会忘记，他说这句话时眼睛闪亮的样子。特别感动地说：“谢谢您的祝福！”但没过多久，我在医院移植的微信群中，得知他不幸离世了，我当时手抖得不行，不敢相信。
医生告诉我，住院后要过三关：移植关、感染关和排异关。
造血干细胞移植后，免疫系统需要较长时间重建，出院之后，我也必须格外注意感染和饮食卫生，并按医嘱用药、复查。
2022年6月，医生评估后让我停用抗排异药物，此后我没有再服用白血病治疗相关药物，但仍按要求检查血常规，并定期进行骨髓检查，只要红细胞或血小板降得太低，我就需要输血。我已经记不清输过多少次血，但一直记得，那些血来自一个个素不相识的人。每一袋血，都在帮病床上的人延续生命的脚步。
移植之后，经过一年的休养，我平时生活基本与正常人一样，只是适当注意休息，毕竟免疫力还没有彻底恢复。
至今，我无法证明室内装修就是患病的原因，但我还是希望，无论是家庭还是工作单位，在装修和添置家具后，都能认真选择符合标准的材料，充分通风，并通过规范检测，确认环境安全，发现污染超标后，也应及时治理、复检。
我移植满3年时，与正常人就几乎没有区别了。2025年5月，我复查时，主治医生看到我的检查指标稳定，很为我高兴。我说起儿子已经上大学，她笑我：“你那个时候多犟啊，一直怕影响儿子高考，不肯移植。”
我至今仍觉得拖累了儿子。捐献后，他很快回到学校，那个期末仍考了班级第一；但高考成绩比平时低了一些。我总忍不住想，如果不是因为我，他是不是可以考得更好。医生说：“别这么想。你看现在多好，有什么比一家人齐齐整整更重要啊。”
我的住院三关过得顺利，可生理疾病之外的心理关，却过得艰难。
之前在病友群里看到，有些病友身体恢复之后不想去上班了，我当时不解，为啥啊，大难不死，重新活了一回，多好啊！自己身体刚痊愈的时候，我顶着很短且不成样子的头发，不戴假发就出门，天天很开心。
2023年初，我恢复上班。上班没几天，在单位的食堂，我感觉到有个人一直盯着我看，一抬眼，发现是一个我认识却不熟悉的人，她看到我，犹犹豫豫地走过来，悄悄对我说：“你现在怎么样啊？”
其实她是关心，是好意，但当时的我觉得：原来自己还是别人眼中的病人。我产生了“病耻感”，这是我后来看书才知道的一个词。我越来越敏感，路上有认识的人打招呼，我就细细观察别人的表情，揣摩他们知不知道我生过病。我为自己无法消除的病人标签而无奈。
后来，坏情绪刹不住车了，全面爆发，我为将来的事情焦虑，为过去的事情后悔，几乎把自己的一生都彻底否定了。老公随意说的一句话，我都要咀嚼回味，生气好久。按我老公当时的说法是，两三天就要找茬儿跟他吵架。但其实我俩一直是我们同学眼中的神仙眷侣。
我严重内耗的结果就是睡眠很差，凌晨才睡着，早上4点不到就醒了，白天想补觉，却也睡不着。记忆力非常差，仅三四页的资料，看到后面就忘了前面，觉得自己什么都干不了，自我认可度特别低。
那段时间，我的脑子里天天都装满了“我不行”的声音，怀疑自己还能不能在现有的岗位上坚持下去，我也考虑过是不是应该换个清闲的岗位待着，甚至还想过要不要直接回家待着。
这之后，我开始看一些心理方面的书籍和视频讲座。看了好长时间，觉得别人说的都有道理，但对自己并没有什么帮助，还是不能从阴影里走出来。
突然有一天，有条视频击中了我。之前我一直深深地自责，为什么不懂得珍惜上天给的重生机会，为什么就不能阳光起来。这条视频告诉我，这不是我的错。对于任何人，有坏情绪是正常的，应该去接纳这些情绪。
慢慢地，我开始学着跟自己好好相处，之前看过一句话，不去拿放大镜看自己的尊严，正如同自己眼中的别人没有那么重要，别人眼中的自己同样也不是那么重要。
同时，我学着去表达情绪，而不是情绪化地表达。我之前一直没跟老公说我的心理状态，因为觉得他是个直男，说了也没什么用。但是，跟他好好交流了之后，他对我有了更多的理解和疏导，这对我的状态回升很有好处。半年后我的精神状态有了飞跃性变化，以老公的话为证：“你现在半个月二十天才会找一次茬儿。”
2024年春季，那段时间事情比较多，我天天挺忙的，似乎没有多少时间产生坏情绪，最重要的是，我尽力完成了一些工作，重新建立起了自我认同感，精神状态进一步出现好转。面对生活中一些鸡毛蒜皮的事情，我也没有那么容易暴躁了。
有一天，我突然发现，之前盘桓不去的坏情绪竟然好久没有出现了。我想，人应该关注自己，但是，如果过度关注自己，就把自己“关住”了，这时候就要适当放下自己。
如今回想起这一切，2021年确诊白血病， 2023年初开始上班，2024年春天重新找到自己的生命力，我曾用一年半治疗身体，又用一年半走出坏情绪。现在我终于明白，康复不只是一张指标正常的检查单。它意味着我能重新工作、照顾孩子，也能在一个再普通不过的日子里，自由呼吸，和一家人坐在一起。
最近，我给自己换了一个手机壳，上面写着：风是自由的，你也是。
狗仔卡
发表于 2026-8-20 03:22 PM
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