在这个时代，生病意味着什么？
——是被不幸选中的万分之一，是对家庭经济的当头一击，也是对爱与陪伴的重大考验。
普通人生大病，将面临哪些困境？走出困境，又需要哪些要素？
我们与几个被大病选中的家庭聊了聊，试着解答这些疑问。
在生病之前，没有人想过被选中的会是自己，或是自己最亲近的人。
起初只是胸闷气短，做医护工作的严雨在本院做了个检查。查出来是肿瘤，第二天就上了手术台。术中大出血，病危通知书下了三次，一度进入迷迷糊糊的梦境，二十多年的人生片段从眼前一一划过。她在本院躺了八天，家人、朋友瞒骗她是良性肿瘤。
接着病理组织被送去华西医院，瞒不住了。2020年6月18日，她看到了自己的诊断报告：非霍奇金淋巴瘤，她明白这意味着什么。“一片迷茫，一片空白”，然后她抬头看到母亲脸色惨白，努力用平静的语气说：“没事，我还得上楼再继续交个钱，还得再加做一个检查。”她背身上楼，泪水瞬间决堤，哭完、交完钱、做完检查，她抹干净脸，下楼回到母亲身边。
也是在华西医院，大约一年前，张籍刚在这里完成了脑部手术。
2013年，他从成都理工大学土木工程系毕业，成为了一名工地监工。2019年1月，老婆怀孕了。2月，他们正式举办婚礼。3月，他到阿坝州红原县出差，突然一阵眩晕，失去了意识。
红原县海拔三千多米，醒来后他想，估计是高原反应了。头晕的感觉持续存在，出差结束后，他去了趟华西医院，结果被确诊为脑部胶质瘤二级。“我不知道怎么形容那时的感觉，”他说，“很难过很难过。”
金立送女儿之之回老家之前，也以为她只是有些斜视。
2019年夏天，像往年一样，女儿从孝感来上海过暑假。除了女儿几次走路摔跤，还有一些斜视以外，他没有看出什么奇怪的地方。八月底，之之回到孝感。上午，奶奶带之之去县人民医院检查。下午，医生说，你们尽快转去中南医院吧。三天后，中南医院给出诊断方案——摘除眼球。
远在上海工作的金立接到母亲的电话，愣了半天才想起问，是什么病。母亲说，中南医院的医生确定不了。他们又前往广州中山医院，并在这里第一次听说“视网膜母细胞瘤”这个专业名词。
劈头而至，躲避不及，疾病是一场被动加入的战役。
疾病不由分说地找上门来，这场战役需要韧性，也逃脱不了选择。有时候，分叉路口的一点点犹豫、一点点退缩，会造成截然不同的结果。但对于许多普通家庭而言，这不是责任的逃避，而是不得不如此的无奈。
视网膜母细胞瘤是一种恶性肿瘤，发达国家多保眼治疗，中国则多采用摘眼方案。癌细胞扩散得很快，在广州时，之之的瞳孔泛出白点，已进入D期。必须尽快手术，可是之之的家人“没有心理上、经济上的任何准备”。
出发广州前，这个家庭四处借了7万。广州的夏天极热，他们拖着两个行李箱走在街头，汗水滴滴答答往下直落，被浸湿的衣服黏住后背。他们围绕着中山医院找暂时落脚的地方，询问了十多家住处。300多一晚的酒店，母亲嫌贵，坚决不同意。最终，他们入住了100多一晚的旅馆，五个人加两只行李箱将房间挤得满满当当。
摆在这个家庭面前的第一个选择是要不要去国外治疗。去国外保眼治疗的花费大约在120万左右，不是这个家庭所能承担的。可是作为一名父亲，金立更无法接受女儿失去一只眼球。他与父母爆发激烈的争执，独自为女儿办理了加急签证，并打算向几位亲戚借钱。
如果不是时间来不及，也许他真的去国外了。女儿的加急护照需要两周左右——两周，癌细胞可能从一只眼球扩散至全身。他不敢冒这个风险，不得已，他选择了退让。于是，摆在这个家庭的选择又变成了去哪里做摘眼手术。
广州中山医院的主治医生正在开一个全国性的眼科会议，耗时两周，他们等不了。回到武汉后，他们借住在亲戚家。夏日深夜，万籁俱寂，客厅里响起激烈大吵。母亲坚持在中南医院治疗，上海开销太大了，但金立坚持去新华医院，双方互不相让。那一晚，母亲掉了眼泪，一气之下夺门而出，被亲戚劝住。
现在回想起来，每一次面临选择时他们都要争吵，每次争吵都是因为钱。这不是一个可以随意生病的时代，一病回到解放前每天都在上演。母亲过惯了苦日子，对钱看得尤其重，他坦言当时对母亲是有所怨恨的。可是，「缺钱」确实是他们无法忽视的实实在在的问题。
转机发生得很突然。作为一名IT从业者，金立喜欢研究各种软件新功能。2018年底，他在支付宝看到了相互宝——这是一项“一人生病，大家出钱”的大病互助计划。
金立被这个抱团取暖的理念吸引，为自己和家人加入了相互宝，每个月两次分摊共计20来元。这份未雨绸缪最终结束了围绕着治疗费而产生的暴风雨。
他向相互宝申请，“从报案到核实，没有超过一个星期”。没多久，他收到了相互宝打来的30万，女儿也在上海顺利接受了摘眼手术。
生病及治愈，某种程度上是个运气问题。
张籍躺在病床上的时候，满脑子都是：为什么是我？他住在华西医院神经外科，一个病房二十来人，走廊里也躺满了患者，都是和他一样“脑子里有病的人”。他看着其他人，企图从他们身上找出什么共同点，去回答那个难以摆脱的问题：为什么是我？
没有答案。挨着他的病床，躺着一个四十多岁的男人，脑部肿瘤的压迫已经使他无法下床走路。斜对床是个女人，三十出头，要做手术却来了月经，手术延期，她不停地呕吐，像要把整个内脏都吐出来。病房里大多数时候都没什么讲话的声音，“一看就知道心里压着什么”。
和他们比起来，张籍自觉“稍微幸运一丝丝”。他的手术一切顺利，家人始终陪伴在旁，出院后一个月，妻子为他诞下了一个女儿。2019年9月，张籍收到了来自相互宝成员的30万互助金，不必为钱过度操心。
这种不幸与幸运交织的感觉，在相互宝探访员来他家走访时，表现得更为清晰。那天，他瞥了一眼探访名单，见到了熟悉的名字。
大学毕业后，张籍在乐山工作了一年多，认识了同在一个工地的峰娃。俩人都年轻，空下来时，峰娃喜欢找人一起踢踢球，张籍至今都记得个子小小的峰娃在球场上奔跑的样子。
时隔四五年，再度知悉昔日同事的消息却是通过相互宝。张籍刚动完手术那会儿，峰娃被确诊为左肩胛骨恶性肿瘤——六岁那年，他正是因为这个疾病失去了母亲。峰娃说：“我看周围病房好多截肢的，担心自己手臂也要保不住了”，张籍听着难受，安慰他“开心点”。
“以前的大学同学，更惨，煤气中毒去世了，认识的同事也生病了，我也生病了。”张籍总想到这些，想不通为什么会这样。他为峰娃难过，峰娃反过来鼓励他：“没什么好怕的，都会好的。”相互宝的走访让昔日同事又一次并肩作战，他们在微信上互相打气。
在病房的时候，严雨也常有这样的感觉。她见到有的病友检测了三四个月，始终得不到一个明确的诊断结果；也见到有的病友熬过了化疗，又遭受骨转移，怎么也没法离开这间病房。那天在路上抱着妈妈大哭的时候，她想到这个病要花好多钱，可能人财两空。但后来，她用相互宝的互助金支付了医疗费，每一步治疗都比较按时，病情控制得也还算顺利。
严雨感慨：“生过大病的人，要么极度偏激，要么极度平和。”疾病的降临往往让患者看清生命中难以把握的部分，但一定还有一些事情是自己能做的。
严雨选择做的是写抗癌日记，教病友护肤、化妆。
起初她在社交平台和相互宝社区做这份记录，是想着万一自己不在了，这些文字会替她留下来。但慢慢地，她发现那些平台上隐藏着不少像她一样的群体。那时候她意识到，自己的专业知识其实可以帮助许多人。
她的抗癌日记逐渐从「为自己」变成「为更多人」，她这样描述自己的行为：“当作一个转化器一样，把一些科学、文献、指南里面的知识通过自己的转化过后，输出到他们那边，才这样子继续记录下去。”
因为治疗的缘故，严雨色素沉着变黑，吃激素药变得浮肿，脸上长出各种斑块。大学时期，她曾做过一段时间的美妆博主，「美」在她的生命中占据很高的比重，她无法接受生病后的自己成了这副模样。她一度拒绝照镜子，上厕所洗手时故意把头垂得很低很低，她也曾拒绝进食，想着能少胖点是一点。
病后的严雨浮肿、脱发、变黑、长斑，一度令她十分萎靡
然而，当她环顾病房，点开自己的私信，“十个人里可能有九个都有我这样的困扰，尤其是女性。”由他人反射的愁苦、自卑令她心惊。癌症确实可怕，但难道就不需要生活了吗？在自问中，她开始行动。她向病友姐姐们推荐假发、护肤品，也教她们如何通过粉底与腮红来改变气色。在这间被疾病相中的病房里，人们逐渐产生了新的联结；而在给他人带去快乐与力量的同时，严雨也反过来感知到了自己生命的价值。
一直以来，严雨都在诸如联合国儿童基金会等慈善组织做捐助。2019年5月16日，她加入相互宝，参与分摊32期。一年多后，她自己生病，成为了受助者之一。她给予了爱，也得到了爱的回报。
2022年1月28日24时，相互宝将正式停止运行。无论严雨、张籍还是金立，都对平台上那些曾经向自己伸出温暖双手的陌生人，充满感激。疾病的降临，除了对身体的考验，更是对一个家庭金钱、精力、情感深厚程度的考验。为他们与疾病抗争时填补治疗费漏洞的，归根结底是无数个普通人因善意而生发的未雨绸缪。
如今，严雨完成全部七次化疗，回到了工作岗位。之之摘除眼球后，身体恢复健康，正在家乡念小学一年级。张籍回到老家小镇，陪伴在老婆、孩子身旁。
疾病无常、残酷，追问「为什么」总是落得一个空。经历过这场大病后，严雨常对别人说：“当一件事发生在我身上，不要去问为什么，而要去想它会教会你什么。”我对张籍说：“希望你早日好起来。”他轻轻地笑，然后回我：“不要说好起来，就说活久一点。”
就像一场漫天大雪，疾病让很多东西从眼前消失了，又让一些东西显露出来，在那些显露出来的东西里，人们似乎终于重新见到了生命的本质。
狗仔卡
发表于 2022-1-27 10:07 PM
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