我上课睡觉，开会睡着，工作犯困，不是因为懒 | 谷雨

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我上课睡觉，开会睡着，工作犯困，不是因为懒 | 谷雨

文 | 迟拉佻

编辑 | 张瑞

出品 | 腾讯新闻 谷雨工作室

被睡眠攫住

现代社会，很多人都想拥有倒头就睡的能力，但在某些时刻，突如其来、强势入侵大脑的困意会让生活变得难堪，因为总是开会中睡着，27岁的林桦被老板劈头盖脸的批评。突然入睡还会带来社死，江苏女孩叶梓正和数学老师上着一对一的补习课，老师就坐在对面，叶梓却垂下了头。醒来，她看到老师眼睛瞪大，正惊愕地判断她是不是真的睡了。不可抗拒的睡意还可能影响一个人的一生：在高考考场上，一位考生不停喝冰水，就是怕睡着，但她还是睡着了，旁人听了感慨，“你心怎么这么大啊！”

林桦的“嗜睡”是从初中开始的，她曾经成绩不错，考过班上第一，还当了班长。但突然间她上课总是睡着，成绩下滑得厉害，一天下来，只有几节课能清醒。每次在课上醒来，书本上都留下歪歪扭扭的字迹。同学总起哄，“班长又睡觉咯！”晚上也不好过，几乎每晚，林桦都经历着“鬼压床”，也就是睡眠瘫痪。躺下后，她身体动弹不得，全力挣扎也无用。她感觉身体不断下坠，失重掉入一个又一个梦境。第二天醒来，还是疲惫。

林桦意识到不对劲。她告诉妈妈，妈妈说她肯定晚上熬夜、不认真学习，是找借口。直到她说自己头疼，妈妈才带她去医院，医生诊断她是神经衰弱，开了一堆安眠药。药物效果不明显，妈妈又找来神婆做各种法事，给林桦喝兑了烧纸灰的水。

喝下神婆递过来的烧纸灰水，林桦想，如果真是鬼神的原因，赶紧治好就好了。

一直要到多年之后，林烨才知道这些出现在她身上的症状都是一种罕见病的典型表现，名为发作性睡病，全球患病率为每10万人25至50例。患者往往在白天难以遏制困倦，睡眠反复发作。身体还在无意识进行当下的行为，比如吃饭、行走、说话，但意识已经涣散。约六至七成的患者还伴随着猝倒——在大笑、兴奋、惊讶或愤怒等情绪刺激下，肌肉张力突然下降，瞬间失去对身体的掌控。林桦就有这样的症状，和同学们聊着天，她一笑就全身发软，身体缩到课桌底下瘫倒，话也说不了，得坐在地上缓缓，才能恢复力气。

这种疾病的确切病因尚未完全明确，主流观点认为，与多基因遗传易感性、自身免疫因素和感染等多因素有关。发作性睡病分为1型和2型。1型患者通常伴有猝倒和脑脊液食欲素水平明显降低；2型患者同样有难以抵抗的日间嗜睡，但没有猝倒，食欲素水平通常没有明显降低。

吊诡的是，容易入睡、多次入睡，也不意味着获得了足够的休息。发作性睡病有日间过度思睡、猝倒、入睡前幻觉、睡眠瘫痪、夜间睡眠紊乱五个主联征，患者夜晚的睡眠也常常支离破碎，难以体验恢复性深度睡眠。

1880年，一位法国医生让-巴蒂斯特-爱德华·热利诺命名了这种疾病——narcolepsy。这个词源自希腊语词根，意思是“被睡眠突然攫住”。

被睡意和困倦攫住的人们，想了各种办法去捍卫白天的清醒。喝咖啡、用薄荷鼻吸提神、洗脸，更激进一些的，用力掐自己，用针扎大腿。大多数情况下，这些努力依然徒劳无功。

一旦睡意占据身体的主导地位，就难以夺回意识的控制权。一位患者描述这种“不可抵抗”的无力，“眼睁睁地看着意识像水一样从掌心流走了。”

隐蔽的疾病

“为什么我这么爱睡觉？”这几乎是每个发作性患者都问过自己的问题。

为了搞清楚自己到底是不是缺觉才白天打瞌睡——和朋友们一起去KTV，她在旁边照睡不误。朋友是《死了都要爱》，她是“在哪儿都要睡”。叶梓尝试专门花三天时间来睡觉。大学的小长假期间，她在房间备好干粮和水，除了上厕所、吃东西、洗澡、回消息等必要活动，一直睡觉，每天睡15到17个小时。但她越睡越困，最后一天起床，感到一阵眩晕。她意识到，自己绝不是缺觉的问题。

叶梓去知网搜资料，发现发作性睡病的病情描述和自己的症状非常匹配。她拿着知网论文去南京的医院，跟医生说，自己可能是这个病。医生却摆手，他不知道这个病，也不看她带来的论文。

发作性睡病患者组织“觉主家”负责人暴敏冬也有类似的经历。2014年，她在郑州生活，经受了6年思睡和猝倒的困扰。她在电视看到过发作性睡病的报道，于是告诉医生怀疑自己得了这个病。但医生也不了解这个病，在她面前拿出医学教材，翻到发作性睡病那页一个个对照症状问诊。她住了一周院，医院把神经内科检查全开了一遍，仍然没有得到明确诊断。

首都医科大学宣武医院睡眠中心教授詹淑琴在临床工作了39年。在她的经验里，发作性睡病具有很强的隐蔽性。首先，公众不认为“爱睡觉”是病，除非患者的症状严重影响生活，比如上课打瞌睡、学习成绩下降，或者开车撞树、摔跟头。其次，即便来到医院，医生也不一定了解发作性睡病。不同患者的症状表现差异较大，也增加了误诊的可能：说有幻觉，可能被诊断为精神分裂症；说一笑就倒，可能被诊断为癫痫。

种种障碍带来的后果令人讶异。《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》指出，发作性睡病患者从发病到确诊平均延迟8到22年。

更让人唏嘘之处还在于，这些延误的时间恰好覆盖患者成长的关键阶段。发作性睡病常在儿童或青少年时期起病，长时间延误可能从小学或初中延续到大学、就业。在此期间，患者可能已经因嗜睡被评价为懒惰、注意力不集中，或被误诊。等到疾病终于被识别，患者的教育、人际关系和自我评价可能已受到影响。有研究显示，约三分之一的发作性睡病患者存在抑郁或抑郁症状，焦虑问题也显著高于普通人。

詹淑琴见过一个男孩。他小时候爱犯困，成长中出现幻觉、自言自语、行为冲动等问题。一家医院根据幻觉诊断他患有精神分裂症，另一家又诊断为双相情感障碍。多年下来，他吃了很多精神科药物，药物副作用带来肥胖和加倍困倦。来找詹淑琴看病时，男孩成年了，一米八几的大个子，行为和说话还像小孩。最后他确诊发作性睡病。

不过，这段弯路正在缩短。一套更精准的诊断流程建立，并在全国推广。例如，规范夜间多导睡眠监测和多次睡眠潜伏期试验。得到的关键的诊断指标是，正常人入睡后通常约90分钟才进入快速眼动睡眠，而发作性睡病患者可能在15分钟内就进入这一阶段。

詹淑琴惋惜患者们付出的代价。她说起一位女患者。这位女患者从小就爱睡觉，去医院查不出问题。因为总犯困，她没有考上理想的大学，结婚生子后，也无法维持工作，于是做了全职太太。每天接送孩子上下学的十分钟，对她来说是个极大的挑战。她必须开五分钟车，停下来歇一会，再继续开。后来，她偶然看到发作性睡病的报道，找到詹淑琴，做了检查后确诊了发作性睡病。

但那时候，她已经40岁。她对詹淑琴说，最大的痛苦是，人生最美好的时间已经过去了。

缠斗

成绩下滑后，林桦没能考上高中，读了职校学建筑。通过春季高考，她考上济南的专科学校。有了去省级医院看病的机会。2018年，她软磨硬泡问妈妈要来5000块住院费，头上贴满电极，做了睡眠监测，终于确诊了1型发作性睡病。

这时距离她初中出现症状，已经过去了六七年。林桦掉了眼泪，“原来这是一种病，我确实是生病了。”

在得不到解释的日子里，她因为小事感到痛苦。朋友们的手机里存着她在各种地方睡着的丑照，做成表情包在群里发。也许是青春期无意的玩笑，但伤害了她的自尊心。拿到结果，林桦郑重地告诉朋友们，“如果要继续做朋友的话，就不要再拿这个病开玩笑。”

确诊往往只是第一步，接下来患者们要面对的，是和发作性睡病的终生缠斗。

詹淑琴介绍，发作性睡病是一种慢性、终身性疾病，患者可能需要接受长期药物治疗。传统的治疗方案主要是对症使用药物。多个症状要靠多种药分别控制。但药物之间可能相互矛盾，促觉醒药物可能影响夜间睡眠。为了改善夜间睡眠的药，又可能带来次日困倦。联合用药也可能增加副作用和药物依赖风险。另一方面，发作性睡病是慢性神经功能障碍，需要长期治疗。但几种用于治疗发作性睡病的药物属于精神管制药，单次处方量受到限制，通常只能开一周左右，慢性病患者虽可申请延长，但仍需反复就诊，导致药物可及性差。

至于效果，则是因人而异。林桦记得，最初医生给她开了精神类药物，效果不理想，白天还是困。后来网友帮她买了一种创新药，也是唯一用于治疗发作性睡病的非精神管控药品。她的精神状态确实好了些，但副作用让她头疼、掉头发，脾气一点就炸。她吃了两瓶，就没再继续服用。还有一个原因是，药太贵了。一瓶30片，一千多块。那时候，她在建筑公司一个月四五千块，疫情后行业下行，公司还拖欠了她半年工资，“感觉上一个月班，都不够吃药的。”

叶梓似乎更幸运一些。吃药后，她感觉脑子里有一个小人把玻璃擦亮了，突然耳清目明。她惊讶于这种清醒的感觉。她哭着激动地给爸妈、朋友打电话，“身体原来可以不这么重。就像一直带着沙袋训练，突然把沙袋卸掉了。”

久违的清醒让叶梓看到另一种生活的可能。即便要忍受副作用，比如心率高。她决定坚持服药，生活至少是连续的，而非处处被睡眠打断。

2026年7月，一个新消息是，一款新的创新药在中国获批，适用治疗发作性睡病1型。詹淑琴介绍，与从前发作性睡病对症治疗的药物不同，这款新药是全球首个针对发作性睡病1型的对因治疗药物，其原理是直接激活大脑缺失的食欲素信号。

这意味着，一种新的治疗路径由此出现。然而，距离患者真正用上药，仍有一段现实距离。他们一边兴奋，又不免担心：定价会是多少？什么时候进医保呢？效果到底又如何呢？

叶梓定期关注这些临床研究的进展新闻。她一边等待，一边继续寻找机会。她看到另一家制药公司在招募试验组，也是对因治疗的药物试验，于是她报了名。一个考虑是，新药上市后的价格可能不低，如果有机会进入试验组，她就可以拥有一张免费的“正常人体验卡”。

“我想知道完全不困、睡眠正常是什么样子。哪怕只有几个月。”叶梓说。她实在太贪恋清醒的感觉，“都说这个病不影响寿命。但如果生命里一大半时间都在睡、都没有意识，怎么不算影响生命的长度？”

“你就不能坚持一下吗？”

《86个罕见病病种诊疗指南（2025年版）》里写道，发作性睡病的所有的治疗方法的目标都是优化对症状的控制，并让患者有一个完整的个人和职业生活。但控制住症状，不意味着生活就此恢复如常。

叶梓大学读了西安美院。她喜欢艺术，向往外面的世界。但因为身体的缘故，毕业后，叶梓不得不一直生活在老家徐州。她没办法像别人一样北漂、沪漂、拼命做一件事。设计行业熬夜加班是常态，即便有药物帮助，她也难以承受这样的工作强度。每一次在画图时睡着，即便已经知道是疾病作祟，她也会难以克制地自责，“是不是再强大一点就能再克服一下（睡意）？”

两三年间，叶梓换了七八份工作。一次被开除时，领导说，“我不理解你怎么能有这么多的觉要睡。”叶梓坦白告诉公司自己患有发作性睡病。对方说，很理解、同情，但也希望她理解公司，她没办法满足公司需求。

世界睡眠学会秘书长、北京大学人民医院睡眠中心主任韩芳曾在接受媒体采访中提到，发作性睡病有可能导致贫困“代际传递”。对于从小发病的发作性睡病患者来说，能考上大学的少之又少，许多普通工作也难做好。

一位读师范专业的患者，因为一上讲台就紧张猝倒，无法给学生讲课。理发师给客人剪头发，剪着剪着，手里拿着剪刀睡着了。在服装厂工作的女孩，因为突然犯困，好几次被机器夹破、扎破手指，手上留下一道道伤疤。

挫败感如影随形。毕业后，林桦憋着一股劲，要证明自己。她进入建筑行业，负责管图纸、过合同、做预算。但越努力，精力越跟不上。她根本没办法把一份合同从头到尾看完，看到一半意识就涣散，表格、价格经常搞错。

比工作本身更难应付的，还有来自外界的猜测，有时甚至带着恶意。建筑工程会议一开就是几小时，林桦在开会时走神、控制不住地低下头。一位女老板在会议上劈头盖脸地批评她，言语间暗示她晚上出去鬼混到凌晨、不检点，所以白天才没精神。

林桦觉得羞辱，天天哭，“越想证明自己，越是处处碰壁。”那份工作坚持了一年半，她暴饮暴食，胖了三十多斤，下班后倒头就睡。她实在受不了，辞了职。她在潍坊老家楼下批发布料的市场找了一份店员工作。这份工作4000多一个月，没有太大束缚，不要求一直坐在工位上。有客人来就招待、介绍产品，有人订货，她就在电脑下单，让仓库配货。清闲的时候，打个盹儿也没关系。

“把工作看淡了。”她仍然不打算把自己患有发作性睡病的事情告诉老板和同事，“他们不会理解，反而会考虑会不会影响工作。”

隐瞒成了一些患者保护自己的方式。人们难以想象生活受睡眠侵扰，总是反问，“你不能坚持一下吗？”或者是发表评论，“这是‘懒病’，去部队当两年兵就好了。”

甚至在最亲近的人之间，理解也是困难的。暴敏冬说，最近，有位家长在患者群提问，“我孩子会不会是误诊了？犯困会不会是因为晚上偷偷玩手机了？”这个猜测被其他患者群起而攻之，“难道是怀疑你的孩子撒谎吗？”

暴敏冬今年41岁，她既是母亲，也是发作性睡病患者。“家长单纯希望孩子没有病。可成年患者听到这种话会非常气愤，因为他们就是这样被怀疑着长大，在最需要关心时，得到的是质疑和伤害。”

暴敏冬和我聊到病耻感的来源。她遇到过不愿把孩子生病告诉爷爷奶奶的家长，也遇到过选择把病情瞒住小孩本人的家长。她不赞同这样的行为，“孩子一查就会明白自己到底怎么了。我们把孩子想得太简单了。”

10年前，暴敏冬接手负责发作性睡病的患者组织，到今天，几个微信群里有2000多人，包括患者和家属。她故意没有将两方的群分开。“成年患者在讲述自己痛苦的时候，家长能感受到自家小孩是一样的；患者看到家属的焦虑，也能去体谅自己家里的那个人。”

她希望建立一个促进理解的空间，即便她明白，长期积累的疲惫和戒备不会马上消失。她鼓励病友们向更多人科普发作性睡病，“因为社会不会自己改变。”

就在我们打这通电话的中途，暴敏冬突然陷入沉默，她睡着了。

那就睡一会吧

发作性睡病患者需要不断与失控的日常周旋——身体会在意料之外睡去，原本的计划将不停被打断。

一位患者写自己的高中时光，保存精力是全部的青春回忆，既没有在课堂奋笔疾书，也没有在下课讨论热播剧，不知道王者荣耀出了什么新的人物，没有朋友，只有睡觉和无尽的噩梦。还有患者这样形容自己的无助：“眼看着时间在流逝，却没有办法阻止。”

暴敏冬给患者组织取名为“觉主家”。“觉主”“睡神”，是许多患者成长过程中都被取过的外号。有的医生不喜欢这个名字，认为是污名化。但暴敏冬觉得意义不同，“‘觉’也可以是‘觉醒’的‘觉’。我们自己定义自己。”

过去的二十多年人生里，叶梓感觉自己一直在被推着走，要上学、工作、有收入。这些对普通人来说看似简单的要求，她需要付出百倍努力。低落的日子里，她经历严重的睡眠幻觉，分不清现实与梦境。她常常问身边人，“这件事刚才到底有没有发生过？”

去年一整年，叶梓没有工作，她决定给满是疲惫的日子按下暂停，她学习正念，和疾病共处。家人提供了支持。叶梓爸爸以前不理解这个病，在她做检查时问医生，“这是不是心理问题？”医生回答，“这个病是客观存在、独立的疾病。”后来叶梓发现，爸爸一点点改变了，以前总是在她睡觉时骂她、喊她起来做家务的爸爸，基本不再叫醒她。

“许多痛苦来源于没有办法面对。”叶梓在寻找一种具有可行性的生活方式。她放弃了高压的设计工作，从自己热爱的艺术领域离开。今年，她转做行政，工作轻松，工资不多，扣掉社保，攒一年钱大概够出去旅游一趟。更重要的是，因为参加医药公司的试验组需要请假，她把自己患有发作性睡病的情况告诉了公司领导，领导表示理解，让她只要能正常完成工作就好。这是叶梓做过唯一一份超过半年的工作，她想老老实实待久一点，不要让简历显得难看。

林桦慢慢摸索出了一套作息规律。她晚上十一点睡，早上七点五十起。中午必须睡一会儿，下午能坚持到五点下班。回家后先睡半小时到一个小时，起来再做饭。偶尔，她会特意请假一天，什么都不干，只在家睡觉，补回精神。

今年，她日间嗜睡和猝倒的症状都有所缓解。她在社交平台更新关于发作性睡病的科普视频，想让更多人知道这个病。让她没想到的是，几乎每天都有人私信她咨询。有的患者还在上学，偷偷拿手机发消息；有人年纪很大，已经有孩子；也有家属来问，看病去哪个医院、怎么确诊。

和陌生人聊天的过程中，林桦看到了病友们多样的生活。一个大哥多年学习不好，工作中也不被看好。他喜欢养异宠，觉得是一种心灵寄托，后来越养越多，开始繁殖，最后辞职专门做异宠生意。她羡慕会画画的病友，可以投入自己热爱的事情，就算画着画着睡着，醒来依然继续画，把自己的梦境当作灵感。

新的想法从林桦心里长出来。她不甘心一辈子摆烂，“不能把整个人生都否定，好多事情还是要争取。”

每天晚上，林桦安排自己复习看书，如果困了，那就先睡一会，醒来再继续。她在备考教师资格证，想考特殊教育。她喜欢帮助别人，相信这份利他的工作会带来满足感。她还恋爱了，对方是她的高中同学。她一开始就告诉他自己有发作性睡病，男孩并不介意。

她想，如果没有发作性睡病，自己的人生可能截然不同。过去的遗憾比比皆是，没上好学校、工作没能做得更好。

但当下，她决定，不要再在意过去的失落，也不要再在意它，“即便它将一直存在。”（来源：腾讯新闻）

◦ 头图、封面图及配图均来自视觉中国。

◦ 文中叶梓、林桦为化名。